Vídeos

Vídeo publicado en las Navidades de 2015/16 con el siguiente texto:

Ya llegó la Navidad y nos pilló con los deberes a medio hacer. En nuestros planes no entraba el tener a estas alturas la web a medio terminar. Los problemas de financiación que tuvimos durante más de un año: la UGR aprobó el proyecto y al año nos exigía una memoria de actividades sin habernos dado un euro para trabajar. Y eso que nos dieron casi la mitad de lo que habíamos solicitado para comenzar nuestra nueva andadura!!!!

Pero es tiempo de estar alegres y pensar en positivo. Estamos avanzando en el proyecto y el futuro se muestra alentador y pleno de buenas cosas. Pronto esperamos tener la web rindiendo al 100% y en unos meses más incluso tendremos una versión en inglés de las principales secciones de la web. Quizás el gran humorista e ilustrador Albert Monteys nos regale su trabajo para ofrecer un nuevo PKU póster. Íñigo González se ha ofrecido a adaptar un juego que creó en HTML para la PKU. Así que hay motivos más que suficientes para alegrarse y bailar. Mirad, hasta el Malvado Doctor Proteína baila con la llegada de la blanca Navidad!!

Vídeo publicado a finales de noviembre de 2015 con el siguientes texto:

Cuando hace casi nueve años abrimos la web www.fenilcetonuria.es el panorama en Internet era bien distinto al actual.  Buscar entonces cualquier aspecto relacionado con la PKU significaba irremediablemente terminar navegando en páginas escritas en inglés, con información únicamente médica y de contenido tan desolador como desesperanzador. Sólo aparecían como ciertas los aspectos y síntomas más negativos de la PKU por improbables que fueran. Para hacernos una idea, sería como dar por cierto que al tomar un medicamento tendremos irremediablemente cualquiera de los síntomas que aparecen como secundarios, sin importar cuán raros o poco frecuentes sean.

Hoy es difícil de entender el impacto y el cambio que supuso esta forma de trabajar: multidisciplinar y centrada en el sujeto. Fuimos innovadores entonces con la web y creo que aún lo somos a través de los PKU juegos.

Dejar atrás la web www.fenilcetonuria.es me apena. Fueron tantas horas de trabajo!!! Pero es innegable el gran regalo que ha supuesto el hecho de contar con el dominio PKU.es. Esto nos va a permitir llegar a un mayor público con tiempo y acceder a una población a la que hasta el momento sólo nos habíamos asomado: la de habla inglesa.

Así que para promocionar la unión de estas dos webs lo mejor es dejar a nuestros amigos del lado oscuro de la PKU para que ellos nos recuerden lo que todos sabemos ya: www.pku.es y www.fenilcetonuria.es son la misma web, dado que PKU significa fenilcetonuria.