Vida social PKU

en niños y adolescentes

Consejos para padres

Bienvenidos a un nuevo post de nuestro blog, dedicado a la fenilcetonuria (PKU). Durante las últimas semanas, hemos estado publicando una serie de entradas centradas en cómo mejorar la adherencia a la dieta baja en fenilalanina en niños y niñas con esta condición. Hoy nos enfocamos en un tema clave: cómo manejar situaciones sociales como fiestas, salidas a restaurantes o eventos escolares cuando se tiene un hijo con PKU.

En nuestro último video, que tuvo una excelente acogida, hablamos sobre lo que un niño con PKU debe saber según su edad, desde el nacimiento hasta los 18 años. Hoy, en esta cuarta parte de la serie, abordamos las situaciones sociales que, en muchos casos, representan un desafío para mantener la dieta PKU.

El Estrés de las Fiestas y Eventos Sociales

Si eres padre o madre de un niño con PKU, seguramente te habrás preocupado por lo que pueda comer tu hijo cuando no eres tú quien le da de comer. Como padre de una niña con fenilcetonuria clásica, puedo decir que me estresaba mucho cuando mi hija era pequeña y tenía que asistir a cumpleaños. Tenía miedo de que por desconocimiento, ella comiera algo que no debía o que alguien le ofreciera algo inapropiado. Sin embargo, a medida que fue creciendo, me relajé. Mi hija aprendió a autogestionar su dieta desde una edad temprana, lo que me dio mucha tranquilidad.

La clave está en la planificación

Para evitar este tipo de problemas, la planificación anticipada es crucial. No hay nada más importante que estar bien preparado, ya que esto reducirá significativamente tu nivel de estrés y garantizará que tu hijo o hija con PKU pueda disfrutar del evento sin poner en riesgo su salud. A continuación, te comparto algunos consejos útiles que te pueden ayudar a gestionar los eventos sociales de tu hijo.

1. Habla siempre con los anfitriones

Es fundamental que los anfitriones sepan qué puede comer tu hijo o hija y qué no. Si llevas su comida, deja claro lo importante que es que consuma solo lo que le has proporcionado. No dudes en preguntar sobre el menú de la fiesta o la reunión; la mayoría de las personas estarán dispuestas a colaborar si entienden la importancia de las restricciones alimentarias.

2. Prepara magdalenas PKU

Un truco que me resultó muy útil fue preparar magdalenas PKU. Son fáciles de hacer o incluso puedes comprarlas ya hechas. Las congelaba y las sacaba para eventos sociales en los que sabía que habría tarta. Antes de ir a la fiesta, las decoraba con algunos accesorios de caramelo que siempre tenía en casa. ¡Hay miles de opciones en los supermercados para decorar magdalenas o trozos de bizcocho!

3. Fomenta la asertividad de tu hijo o hija con PKU

Es importante enseñar a tu hijo a explicar su condición de manera clara y segura. Esto le ayudará a sentirse más cómodo en situaciones sociales. No es algo de lo que avergonzarse; de la misma forma que algunas personas son intolerantes a la lactosa o al gluten, tu hijo tiene PKU. Lo más importante es que entienda que la comida no lo es todo en la vida, y que puede disfrutar de muchas otras formas si sigue estos consejos.

Guía para la Autogestión en Niños y Adolescentes con PKU