Pocas veces siento que la fenilcetonuria me limita. Siempre hay en mi voluntad de seguir probando y conseguir los objetivos. Pero, no nos engañemos, la enfermedad es un límite. Es un sentimiento raro: yo misma no me siento discapacitada por lo que soy, aunque siempre me acuerdo de que puedo serlo si dejo la dieta. Pero por otra parte a veces siento que «me discapacitan» porque o bien yo no estoy como para vivir en todas las partes del mundo, o bien el mundo no está preparado para mí. Pueden elegir la versión que quieran. 

Os puede parecer muy adolescente ese comentario, pero no os olvidéis que vivimos en una sociedad en la que se premia justamente este modo de pensar: «el mundo es mío», «todo puede ser tuyo si lo quieres con suficiente fuerza». Sabiduría al estilo de Paolo Coelho que personalmente me parece algo irreflexivo. Parece como si el que no consigue algo, no lo consigue «por no quererlo suficiente». Y Paolo Coelho en particular me da rabia 😉

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O NO
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Paulo el gran arriesgado 😉

Pues bien. Esta entrada va en contra de Paulo Coelho si queréis; contra esta manera de pensar «calvinista» (la vena de historiadora de ideas que me sale) que dice que si no alcanzas algo es por tu culpa. Lo escuchamos mucho hoy en día en esta vida tan rápida y llena de exigencias que vivimos. «no te has esforzado lo suficiente» Hay veces cuando no es tu culpa, y pensar sobre ello te hace sentir mejor, aunque por otra parte te siga dando rabia la limitación 😉 

El caso es que he visto una plaza de investigadora que sale en breve. Me gusta el tema de investigación, me gusta cómo está enfocado, me gusta la remuneración, además, me acabo de dar cuenta de que cumplo con los requisitos! Sería una gran aventura intelectual poder empezar a trabajarlo. Hay un solo pero: la plaza está en México. ¡Ay México! Me encantaría quedarme aquí! Pero, claro… ¿y la dieta qué? No crean que no he mirado las cosas. Gracias a las conversaciones que mantuve aquí, puedo intuir que probablemente tendría acceso a la fórmula. Otra cosa es que si me llegara a tiempo, sin demora, y la cantidad de papeleo que supondría. Pero… ¿y la comida? Ya sabéis que no tengo gran tolerancia. Comida baja en proteína aquí no hay. He pensado en experimentar con la receta de «harina baja en proteina» al estilo cook for love, porque sé que podría conseguir una harina relativamente baja en proteina mezclándola con almidón. Tendría que encontrar el almidón pues. He pensado en traer cosas de fuera, pero visto el tipo de impuesto que hay, casi que no me llegaría. ¿Traficar con la comida intentando pasarla de ilegal por la frontera? Ya me decís lo absurdo que suena esto…

Entonces, me diría Paulo Coelho, ¿será que no quiero esta plaza suficientemente bien? ¿Será que no contemplo todas las posibilidades? Ay, cuánto me gustaría poner a este fallido coach y gurú de motiviaciones en régimen que el no eligió 😉 A ver cómo jugaría con estas cartas y si lo haría igual de bien que nosotros.

Hablando ya en serio: esta situación me permite reflexionar sobre varias cosas. Primero, que tal vez no puedo todo. Segundo, que aunque no pueda, lo intentaré. He decidido presentar los papeles al concurso, aunque esto no signifique que me la den. Si me la dieran, probablemente tuviera que renunciar a ella. Pero, tercero, no sin intentar primero ver las opciones que hay. Cuarto, que tal vez todo hubiera sido más fácil si todos los agentes implicados en el mndo fenilcetonúrico, pacientes, asociaciones, fabricantes, responsables de politicas sanitarias, actuaran siempre por el bien de todos, y no solo mirando lo más inmediato. Esto último es un postulado muy idealista, lo sé. No por ello me parece descabellado.

Realmente no sé dónde quiero vivir. México, ¿por qué no?. Realmente no sé si me hubiera gustado tener esta plaza, a lo mejor el trabajo es peor de lo que me imagino. Pero sé que a veces realmente me gustaría tener la comodidad de poder elegir estas cosas en función de otras prioridades e intereses que no sean la PKU. En fin. Lo que me ha tocado – pero quiero que lo sepáis 😉 Y a Paulo Coelho le pido disculpsa por usarlo irreflexivamente jeje.

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Agata Bak
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Ana
Ana
8 years ago

Te entiendo no te preocupes, te sientes discapacitada por tener una restricción en una dieta??. o por que tengas dificultades para que te lleguen allí las fórmulas, entiendo puedas estar enfadada con el asunto, y entiendo que sientas que la pku, limíta las posibilidades en el ámbito profesional de tu vida. Pero de ahí a decir que te hacen sentir discapacitada…. Nose, lo veo demasiado. Cada uno elige como llamar a sus sufrimientos, pero a mí personalmente no me gusta ésa palabra. Precisamente porque no somos discapacitados, un discapacitado no podría hacer lo que tú haces, ni lo que yo hago. Me llega ésta palabra precisamente porque veo niños discapacitados físicamente que sí que tienen limitaciones reales para vivir. Me inclino más hacia la frase que decías sobre que… el mundo no está preparado para nosotros. Eso sí, pero ante eso tenemos dos opciones luchar para que sea así, y mientras tanto.. aguantar el chaparrón de la mejor manera posible. ! Ánimo, tu puedes!!.

Una amiga pku.
Una amiga pku.
8 years ago

No lo pagues con paulo coehlo, mujer jejej. me ha echo gracia la comparación, a ver, tiene su punto de razón el tema, pero… ¿sabes tú si paulo coehlo tenía algúna limítacion?, éstas frases tienen la importancia que tú le quieras dar.
A mi no me tiene que decir nadie lo que me esfuerzo por conseguir las cosas, sólo yo lo sé. Y si piensas eso de que quizás no te esforzaste lo suficiente….. puede ser por dos cosas, que en verdad haya sido así, O QUE LO QUE QUIERES CONSEGUIR NO DEPENDA SÓLO DE TU ESFUERZO. Si tu enfado es por las limitaciones por la pku, el problema no es tu esfuerzo, sino el resto de las circunstacias que influyen, en que no consigas lo que quieras, pero éso no significa que tu seas menos soñadora, ni menos soñadora, ni menos grande que paulo coehlo. ¿Me has leído bien?. Ok pues ahora relajate y disfruta de tu momento actual, vives en un sitio que te gusta, genial, has echado la solicitud al puesto, doble genial, ahora tranquila, no te ansíes sólo de pensar en qué pasará, porque éso es lo que provoca ansiedad. Cada cosa a su momento, es mi consejo. un abrazo.

Vilma L Negron Rodriguez
Vilma L Negron Rodriguez
8 years ago

Muy interesante el tema que compartes hoy. Más interesante sería si los Legisladores tuviesen conciencia de las limitaciones, injusticias y violaciones de derechos a una vida digna.

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