¿Han tenido alguna vez esa sensación de que si cuentan un proyecto antes de que se materialice o si hablan de su sueño máximo antes de que se haga realidad este no sucederá?, pues bueno en este momento a mí me pasa todo lo contrario, en esta oportunidad, tengo la necesidad colosal de gritarlo a los cuatro vientos para que suceda, para que todos sepan lo importante que es y el impacto que tendría en cada uno de mis compatriotas que este sueño, que comparto con muchos, se haga realidad: Una ley de tamizaje neonatal #TamizajeNeonatalenColombia. Pero no es cualquier ley, esta debe ser obligatoria, debe contar con una cobertura del 100% y debe tener la garantía de hacerse bien.
Por estos días tengo una risa que no me la quita nadie y es que ya pasamos los tres primeros debates (Figura 1) que en mi país tienen que surtir para que un proyecto se haga ley y estamos tan cerca que solo necesitamos mayor difusión, mayor sensibilización y mucho optimismo para que quienes tienen la última palabra se sientan tan comprometidos que no puedan dejar pasar este momento. Esta oportunidad se cierra el 20 de julio de este año, fecha en la cual se habrá cumplido el acto legislativo y estaremos, espero, celebrando el cumplimiento de un sueño que ese día seguro nos unirá a muchos en una misma realidad, una mejor.
Figura1. Tomado de http://www.cej.org.co/seguimientoreforma/index.php/quienes-somos/tramite-de-leyes-ordinarias
Sé que no debo exponer los puntos que sustentan por qué una ley de tamizaje neonatal en Colombia, sé que quienes consultan este portal viven con ellos cada día de su vida, más bien me gustaría que compartiendo este blog y con el #TamizajeNeonatalenColombia nos contaran como el tener un programa de tamizaje neonatal en sus países les ha cambiado a ustedes y nos cambiaría a nosotros la vida. Así me apoyarían en esta campaña de sensibilización y educación que tanto necesitamos en estos momentos.
Para finalizar esta entrada debo siempre agradecer a quienes han estado siempre acompañando este proceso y dando sus mejores aportes para la construcción del proyecto, primero siempre al motor de todo, los pacientes con Errores Innatos del Metabolismo (EIM) representando por dos maravillosas agremiaciones lideradas por valientes mujeres; Asociación Colombiana de Pacientes con Errores Innatos del Metabolismo (ACPEIM) http://acpeim.com/y la Federación Colombiana de Errores Innatos del Metabolismo (FECOER) http://www.fecoer.org/grandes-posibilidades-en-2017-de-tener-ley-de-tamizaje-neonatal-para-colombia/, así mismo al Comité Asesor Científico de Enfermedades Raras (COASER), al cual orgullosamente pertenezco, las Asociación Colombiana de Médicos Genetistas (ACMGen), la Asociación Colombiana de Genética Humana (ACGH), el Doctor Antonio Bermúdez del Instituto Nacional de Salud y su grupo de genética, la doctora Danik Valera, la doctora Pilar Corena y desde luego mi siempre maestro el Doctor Luis Alejandro Barrera del Instituto de Errores Innatos del Metabolismo y su grupo. Como siempre lo he dicho, esto no es un resultado de hace unos años, esto tiene muchos actores y los agradecimientos no me cabrían en un solo blog. Finalmente gracias a ustedes por su apoyo a la distancia … #TamizajeNeonatalenColombia.
