historia de un refugiado PKU: Buscando refugio con PKU

Hace ya más de un año que la familia de Rahim vino a Europa en busca de una mejor vida para su hijo, que por aquel entonces no llegaba a los 3 años de edad. Aparecieron un día en Grecia con una mochila, o tal vez un bolso de esos…

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Un padre palestino tiene algo que contarte…

Abajo publicamos la carta que nos mandó un padre de dos hijos con PKU que vive en la Franja de Gaza. Estos padres están luchando por conseguir que sus hijos salgan adelante, a la vez que se enfrentan a condiciones de crisis humanitaria, falta de laboratorio y de equipo médico,…

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Razones para ser solidario

On julio 30, 2016, Posted by , In Pensando la PKU, By ,, , With 2 Comments

Hoy os quiero contar por qué desde hace dos años llevo – con amparo institucional de ASFEMA, y afortunadamente con ayuda de la gente que con su entusiasmo y espontaneidad hace cosas maravillosas (Rodolfo es uno de ellos; pero sois más, afortunadamente) – una campaña por niños fenilcetonúricos de Gaza. Espero…

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PKU en Puerto Rico: luchando por el derecho a la salud (1)

En este ciclo de entradas os acercaré brevemente la situación de nuestros amigos PKU en Puerto Rico. Como habréis visto en redes sociales, desde hace tiempo se está llevando una campaña a favor de una medida legal que dé cobertura a los pacientes metabólicos. Para apoyar esta iniciativa, os ofrecemos…

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