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#pku

La PKU es una enfermedad que afecta el modo en que el cuerpo procesa las proteínas. Los niños con PKU no pueden procesar una parte de la proteína llamada fenilalanina. Como consecuencia de esto, se produce una acumulación de fenilalanina en el flujo sanguíneo del niño que a su vez provoca daños cerebrales.

Vídeo para padres y madres PKU debutantes

En un nuevo video de mi canal de YouTube, abordo la fenilcetonuria (PKU) y las reacciones emocionales al diagnóstico. Destaco www.pku.es, recurso valioso en español sobre PKU para pacientes y profesionales. Invito a ver y compartir el video para difundir conocimiento. Además, presento mi web y blog sobre Psicología e Inteligencia Artificial.

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Cuando no importa tirar el tiempo en el olvido

Criar un hijo con fenilcetonuria (PKU) es un acto de amor que exige atención meticulosa, adaptación y sacrificios, como la dieta especial y monitoreo de la fenilalanina. Estos cuidados intensivos son esenciales desde el nacimiento, sin esperar reconocimiento. La experiencia de esta paternidad cambia vidas, llevando incluso a cambios profesionales, y deja recuerdos imborrables en el corazón de los padres.

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Cómo sobrevivir de mochilero en Marruecos con PKU

El bloguero comparte su experiencia de viajar de mochilero por Marruecos con sus hijos, destacando el desafío de hacerlo con un bajo presupuesto y una hija con PKU, una condición que requiere una dieta especial. Pese a las restricciones, la familia disfrutó de una aventura inolvidable, descubriendo nuevas ciudades y adaptándose a comer lo disponible, mostrando que viajar con PKU es posible con buena organización y una actitud aventurera.

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Desnudez del alma

Reflexionando sobre una fachada erosionada, el autor compara el desgaste del tiempo con las grietas del alma y las relaciones personales, mencionando la resiliencia frente a la adversidad. Aprende a través del dolor que no todo es eterno, y la fortaleza que emerge de la honestidad y la vulnerabilidad. Comparte la esperanza de restauración emocional inspirada por la reconexión y apoyo de un viejo amigo.

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El primer viaje de mi hija con PKU sola

El autor reflexiona sobre el viaje de estudios de su hija a Roma, ciudad que él también visitó a su edad. Comparte su preocupación como padre de una adolescente con PKU. Este viaje supone un reto de independencia para ella y una difícil transición hacia la no intervención por parte del autor. Experimenta orgullo y nostalgia al ver a su hija crecer y volverse autónoma.

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Hoy compramos en Mercadona

Al inicio del diagnostico de la fenilcetonuria, los padres nos ponemos en lo peor en cuanto el ámbito alimenticio; ¿Comera bocadillo para la  merienda? ¿Puedo comprar algo rápido para comer? Os animo que nos indiquéis aquellos productos que encontráis en supermercados, hipermercados y que increíblemente sus proteínas son muy bajas o que pueden ser consumidos

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PKU y tiempo

Esta reflexión sobre PKU y tiempo me ha venido cuando, todavía medio dormida, mezclaba los ingredientes para las «croquetas japonesas» para comer. Eran las 5:30 de la mañana y me había decidido a entrar en la cocina a esta hora inhumana para algunos (para mí es una hora bonita) porque anoche había hablado con mi

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Nuevo tratamiento revolucionario para la PKU

Palynziq™ Recordad este nombre: Palynziq™. Es el nuevo tratamiento para la PKU de BioMarin. Aquí podéis leer el artículo original en el que se publica hoy la noticia. Aún no está a la venta y tardará en llegar a Europa. Lo que acaba de suceder es que la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos

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