En julio de 2017 tuvo lugar en Canadá encuentro entre varias asociaciones y federaciones de pacientes de todo el mundo que acordaron crear un organismo mundial que nos ampare. A continuación os traducimos el anuncio de la creación de la asociación Global PKU. Las asociaciones españolas pertenecen a ella a través de la ESPKU, a la que está adherida Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.
PKU desconoce fronteras
El pasado julio de 2017, distintas organizaciones de pacientes regionales y nacionales, que han venido de todo el mundo, han hecho un acuerdo histórico de formar la primera organización internacional para la PKU. Esta entidad global servirá como «organización paraguas» para apoyar las asociaciones locales, nacionales y otros grupos con el fin de luchar por la PKU a nivel mundial.
La formación del grupo se encuentra en su fase temprana. De momento tenemos el placer de compartir con vosotros la siguiente información.
La visión
Nuestra visión es que todas las personas con PKU, independientemente de su origen, puedan alcanzar su pleno potencial.
Misión
Nuestra misión consistirá en conseguir que la PKU tenga prioridad sanitaria global así como empoderar las asociaciones y grupos de pacientes con PKU en todo el mundo.
Prioridades
Como gente que vive con PKU, creemos prioritario:
- crear una platforma de activismo a favor de la PKU que incluya asegurar un acceso universal al cribado neonatal, diagnóstico, tratamientos y cuidado comprehensivo.
- Ser una guía para asociaciones de pacientes que compartan estos objetivos para ofrecer las mejores prácticas y apoyo que sea adaptado a su experiencia, cultura, lenguas y leyes.
- FOmentar la colaboración entre investigadores PKU, científicos, clínicos y grupos de pacientes en orden de promover la ciencia básica y la investigación, acelerando la llegada de nuevos conocimientos, tratamientos y cura.
Socios fundadores comprometidos con la puesta en marcha de la asociación global
- Asociación Mexicana de Fenilcetonuria, AC (Mexico)
- Canadian PKU and Allied Disorders
- European Society for PKU
- Corporación PKU Chile
- Grupos de Padres PKU Asociación Civil de Fenilcetonuria de Argentina
- Metabolic Dietary Disorders Association (Australia)
- National PKU Alliance (USA)
- SAFE Associação Amiga dos Fenilcetonúricos do Brasil
- Turkey PKU Family Association
Podéis leer el original en inglés aquí.
Desde PKU.es celebramos mucho la noticia, damos enhorabuena a los socios fundadores por su iniciaia y animamos a tomar todas las acciones necesarias. Agradecemos especialmente a los patrocinadores, mencionados en el documento original, así como a la asociacion canadiense que en estos momentos actúa como fuente de finanaciación del proyecto.
Juntos somos más fuertes.
