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Nuestros antiguos blogueros

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¿Quiénes hemos trabajado en www.PKU.es?

Llegamos a ser siete blogueros. Siempre podemos volver a ser siete o más. Si quieres colaborar con nosotros y hablar sobre tus PKU-preocupaciones, no lo dudes y contacta con nosotros. Estarás ayudando a otras familias afectadas por la fenilcetonuria a hacer más fácil su día a día a través de tus recetas, experiencias, etc.

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Mi nombre es Rodolfo Ramos

Soy muchas cosas: psicólogo, profesor, decano, investigador… Sin embargo, también he sido una una taza, una tetera, un plato hondo y un cucharón. Por encima de todo lo demás soy padre de dos hijos maravillosos, uno de los cuales tiene PKU.

Aquí os presento mi pequeño blog: Con la PKU en los talones. Un título tan absurdo como mi humor. De manera semanal os dejaré mis reflexiones ante las pequeñas y grandes preocupaciones diarias que me surgen. Puede que incluso de vez en cuando os hable de posibles soluciones -mayormente disparatadas-, artículos, páginas webs, dudas, ideas, libros que haya leído, etc.

Una última cosa: lo que leeréis en mi blog no refleja más que mi opinión personal. Lo que escribo no tiene relación con ninguno de mis cargos institucionales. La mayor parte de las veces mi opinión es más que discutible. Lo que escriba estará sin duda sujeto a mi peculiar sentido de la existencia.

Intentaré siempre conectar mis entradas al blog con la fenilcetonuria. Esto no será muy difícil. Como a cualquier otro padre con un hijo con PKU, la fenilcetonuria ocupa y llena mi quehacer diario.

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Mi nombre es Agata Bak

Por muy mal que suene, me dedico profesionalmente al pensar. Si me descuido, en lugar de hacer la compra, te desestructuro el sentido de la vida. Eso al menos lo cree Rodolfo y yo sospecho que puede ser cierto. Conocí a Rodolfo en unas grandes rebajas de talentos universitarios y desde entonces me embarca en todos los proyectos que puede.

Soy PKU. Fui una PKU modélica, la niña feliz con la dieta. También he conocido el lado oscuro – el de no llevar bien el tratamiento. Tras esa experiencia, estoy determinada a permanecer a dieta de por vida. Pero precisamente por el hecho de haber tenido estas dificulades (no me gusta la expresión «ser rebelde») creo que puedo aportar algo para la comunidad metabólica. A grandes rasgos, porque sé por lo que pasan tanto las familias como los pacientes PKU. Ambas la sé de primera mano, porque entiendo lo bello y lo difícil que pueden llegar a ser.

Aquí tenéis mi blog: Pensando la PKU . Espero que os guste.

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Me llamo Cristina Huguet

Soy estudiante de Nutrición Humana y Dietética. Vivo en Navarra y tengo PKU. Estoy muy vinculada a la Asociación de PKU y OTM de mi Comunidad.

Mi blog se llama y entonces…, me hice nutricionista. Su origen está en el hecho de que si eres PKU no tienes muchas opciones de no ser una experta en nutrición. Ríete tú del entrenamiento de un Jedi comparado con la habilidad que desarrollas con el tiempo a la hora de ver una información nutricional en una lata. Después de toda una vida pesando y midiendo porciones, gramos de proteínas, miligramos de fenilalanina…, caminas por el súper y casi sabes los miligramos de fenilalanina por 100 gramos de producto por el color del envase!!!

Os quiero proponer en mi blog recetas y pequeños trucos, mis vivencias y consejos. Si tenéis preguntas o queréis contactar conmigo, no lo dudéis.

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Me llamo Laura

Hace muy poquito que tuve a mi hija. Le diagnosticaron a los pocos días que tenía fenilcetonuria. Gracias a esta web www.PKU.es aprendí muchas cosas, así que me decidí a ayudar yo también.

Entiendo perfectamente lo que supone recibir la noticia de que tu hija o tu hijo tenga PKU. Yo acabo de vivirlo. Por eso quiero contaros cómo es mi día a día con mi hija. Espero poder ayudar con mi blog a otros padres preocupados. De esta forma veréis cómo es la vida de una  madre con una hija recién nacida con fenicetonuria.

Mi blog se llama «Bienvenida fenilalanina«. Me parece un título divertido. Sé que hay que controlar la fenilalanina. Pero antes de nacer mi hija ni conocía la palabra. Ahora puedo deletrearla dormida. Fenilalanina ha llegado a mi casa para quedarse y no voy a darle la espalda.

Espero que os guste mi blog y que me dejéis vuestros comentarios.

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Soy Joan Dayanna Pardo

Soy colombiana, nutricionista y dietista de profesión. Estoy enamorada del estudio de los Errores Innatos del Metabolismo, entre ellos la PKU. Me encontré con este grupo de “pilos” (en Colombia le decimos pilos a las personas muy inteligentes) de la web www.PKU.es haciendo una de las cosas que más me gusta: navegar por el ciberespacio.

Estamos en el auge de la era digital, la cibercultura nos atrapa y nos une. Por eso yo, desde la comodidad de mi casa en Colombia, tomando un buen café de mi tierra, estaré relacionándome con ustedes, estén donde estén.

En este espacio mío: PKU en la Nube, quiero acercarles un poco de la realidad latinoamericana en cuanto a PKU y OTM. Les contaré las dificultades que tenemos aquellos países donde no contamos con un programa de tamizaje neonatal ampliado para los Errores Innatos del Metabolismo. Espero tambien que éste sea un espacio de sensibilización y aprendizaje.

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Soy Tanya

Soy la mamá de Iker, un guapísimo bebé PKU. Iker es además un encanto de niño y muy bueno. Desde que nació mi hijo mi cabeza no ha parado de dar vueltas. Todo el rato pienso en ideas acerca de cómo puedo ayudarle a tener una vida mejor.

Tengo tantas ideas y tan variadas que finalmente me he decidido colaborar con esta web para haceros a todos partícipes del día a día de Iker: su guardería, sus visitas al dietista, etc.

Estoy segura de que así, entre vosotros y yo, todos juntos, podremos ayudar a otras madres con hijos con PKU a quitarles el susto de oír por primera vez que su hijo o hija tiene fenilcetonuria.

Mi blog se llama: Cómo ser una mamá PKU y no morir en el intento. Espero sinceramente que os gusten mis entradas y que no dejéis de hacerme comentarios.

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Mi nombre es Cristina Yunta

Soy ingeniera agrónomo y doctora en producción animal, pero lo más importante es que soy mamá de una maravillosa niña con PKU. Se podría decir que su padre y yo todavía somos novatos. La PKU entró en nuestra vida hace solo dos años y medio, así que nos quedan muchos retos que superar.

Creo que puedo aportar mi granito de arena a la comunidad PKU con este blog de diferentes maneras. En primer lugar vivimos en Alemania. A veces es curioso comparar las diferencias que existen en países supuestamente tan cercanos. Por otro lado, intentaré explicar (siempre desde mi punto de vista personal) las dudas que pueden surgir en los padres primerizos con niños con PKU que no son pocas. Os iré contando a los nuevos retos que nos enfrentamos a medida que nuestra hija va creciendo. Y por último intentaré poner mis conocimientos de agrónoma al servicio de la PKU: ya sea buscando artículos que puedan ser de interés o intentando estar al día en las investigaciones sobre PKU.

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  1. Página web personal.
  2. Página con artículos científicos.
  3. Entrevista en El Faro de Melilla.
  4. Artículo PKU 1.
  5. Artículo PKU 2.

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color=»juicy_pink»][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_raw_html]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Sara
Sara
5 years ago

Hola, no se por donde empezar… El hijo de mi amiga tiene fenilcetonuria. Ahora mismo tiene 22 años. Su prueba del talón fue a otra persona y la de esa persona le llegó a él (todo era normal), 4 años después le llegó una carta informativa explicandole el error y citandola para ir al hospital a realizarle pruebas a su hijo. Después del diagnóstico le dijeron q tenía que seguir una dieta baja en proteínas y además había desarrollado un retraso mental. Ella es analfabeta, y no sé si ese es el motivo que ha llevado que se haya pasado toda su vida sin controles médicos y apoyo que le ayuden a no empeorar. Lo único que ha hecho es no darle carne, pollo y pescado (consumo huevos y lentejas una vez a la semana) Desayuna todos los dias leche con cereales, a media mañana pan con mantequilla y un largo etcétera de alimentos prohibidos para su enfermedad. Hace unos dos años su comportamiento empezó a cambiar, está muy nervioso, no duerme bien, sufre muchiisimo por cosas insignificantes, tiene mal carácter…, Lo que me ha hecho involucrarme y ayudarle fue un episodio de epilepsia que tuvo hace unos 2 meses, nos asustamos muchiisimo. Hemos pedido cita con un neurologo, psiquiatra y endocrino y estamos todavía en periodo de citas y pruebas… Os acabo de descubrir y esto es un mundo nuevo, que se aleja mucho del día a día de este maravilloso «niño». Por una lado porque consume muchos alimentos prohibidos a diario, por otro, porque he leído por aquí algo sobre una fórmula especial que él nunca ha tomado. También veo que habláis de alimentos «especiales», cómo pan, leche, cereales…, que no tengo ni idea de dónde comprarlos. Espero que me podáis ayudar, muchas gracias!!!

Sonia Carrasco García
Sonia Carrasco García
6 years ago

Hola! Soy Sonia, mamá de tres hijos, dos de ellos con fenilcetonuria. Precisamente ahora estoy creando un blog de cocina llamado «mis recetas pku» y lo que me ha movido a hacerlo es precisamente el mismo motivo que vosotros: ayudar. Ayudar a otras mamás y papás que se estrenan en este mundo de la fenilcetonuria y se encuentran por primera vez con la cocina pku. Solo los que manejamos esta metabolopatía entendemos el significado exacto de «inventar» en la cocina, a que sí?
Vivo en Ronda (Málaga) y mis hijos son: Marta de 15 años, Laura de 12 y Pablo con solo 3. Y estos dos últimos son los que tienen pku.

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