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La noticia de que tu hijo o hija tiene PKU

Algunos consejos para cuando recibes la noticia de que tu hijo o hija tiene PKU.
Un vídeo que muestra momentos de la vida cotidiana, subrayando que la PKU es solo una parte de la persona y no define completamente a quien la tiene. El video alienta a no dramatizar la enfermedad y a educar sobre las restricciones dietéticas como parte normal de la vida. Un mensaje clave es que con el cuidado adecuado, las personas con PKU pueden tener una vida normal.
Recuerda que la web de Rodolfo Ramos Álvarez: www.pku.es ofrece de manera gratuita, sin publicidad, y bajo supervisión de médicos, pediatras y dietistas, recursos innovadores sobre la Fenilcetonuria (PKU) en español. Nuestra página está diseñada para ser útil tanto para profesionales de la salud como para estudiantes, profesores, científicos y a cualquier persona interesada en el tema, pero sobre todo para pacientes y afectados por la PKU.

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Vídeo para padres y madres PKU debutantes

En un nuevo video de mi canal de YouTube, abordo la fenilcetonuria (PKU) y las reacciones emocionales al diagnóstico. Destaco www.pku.es, recurso valioso en español sobre PKU para pacientes y profesionales. Invito a ver y compartir el video para difundir conocimiento. Además, presento mi web y blog sobre Psicología e Inteligencia Artificial.

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Cuando no importa tirar el tiempo en el olvido

Criar un hijo con fenilcetonuria (PKU) es un acto de amor que exige atención meticulosa, adaptación y sacrificios, como la dieta especial y monitoreo de la fenilalanina. Estos cuidados intensivos son esenciales desde el nacimiento, sin esperar reconocimiento. La experiencia de esta paternidad cambia vidas, llevando incluso a cambios profesionales, y deja recuerdos imborrables en el corazón de los padres.

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Una investigación sobre la PKU

El artículo científico de 2016 analiza si la fenilcetonuria (PKU) es ya un problema resuelto, destacando los avances en terapia genética post-COVID19. A pesar del cribado neonatal y tratamientos existentes como el sapropterin dihidrocloruro, pacientes con PKU luchan por mantener niveles óptimos de fenilalanina y desean nuevos tratamientos orales con efectos secundarios manejables. La investigación de NPKUA enfatiza la importancia de incluir las perspectivas de los pacientes en el desarrollo de soluciones futuras para la PKU.

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Cómo sobrevivir de mochilero en Marruecos con PKU

El bloguero comparte su experiencia de viajar de mochilero por Marruecos con sus hijos, destacando el desafío de hacerlo con un bajo presupuesto y una hija con PKU, una condición que requiere una dieta especial. Pese a las restricciones, la familia disfrutó de una aventura inolvidable, descubriendo nuevas ciudades y adaptándose a comer lo disponible, mostrando que viajar con PKU es posible con buena organización y una actitud aventurera.

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Desnudez del alma

Reflexionando sobre una fachada erosionada, el autor compara el desgaste del tiempo con las grietas del alma y las relaciones personales, mencionando la resiliencia frente a la adversidad. Aprende a través del dolor que no todo es eterno, y la fortaleza que emerge de la honestidad y la vulnerabilidad. Comparte la esperanza de restauración emocional inspirada por la reconexión y apoyo de un viejo amigo.

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El primer viaje de mi hija con PKU sola

El autor reflexiona sobre el viaje de estudios de su hija a Roma, ciudad que él también visitó a su edad. Comparte su preocupación como padre de una adolescente con PKU. Este viaje supone un reto de independencia para ella y una difícil transición hacia la no intervención por parte del autor. Experimenta orgullo y nostalgia al ver a su hija crecer y volverse autónoma.

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