Viviendo con PKU: una historia de resiliencia

Vivir con PKU no es fácil. Las personas afectadas por esta condición, así como sus familias, saben que su día a día implica una serie de retos que preferirían no tener que enfrentar. Memorizar términos como «aminoácido» o «fenilalanina», calcular cada gramo de comida, y vivir con la constante vigilancia sobre lo que se come no es una elección, es una necesidad. Es un desafío enorme, y quien vive con PKU no es algo que eligió.

El esfuerzo de la normalidad

La verdad es que la PKU exige un nivel de esfuerzo y dedicación que a menudo resulta abrumador. Las comidas bajas en proteínas, los controles médicos constantes y el seguimiento estricto de la fórmula PKU son solo algunas de las exigencias diarias. No es algo fácil de manejar, y no debería subestimarse el impacto que tiene en la vida diaria.

Sin embargo, hay una realidad que no cambia: la vida es mucho más que la comida. La felicidad que viene de tener un hijo o una hija con PKU supera con creces las preocupaciones y dificultades. A pesar de todos los retos que la PKU trae consigo, si se siguen los pasos necesarios —la dieta, los controles, la fórmula— tu hijo o hija no solo podrá llevar una vida normal, sino que también podrá alcanzar todo su potencial. Podrá correr, aprender, jugar, y soñar como cualquier otro niño. Os lo digo desde la experiencia como padre de una niña con fenilcetonuria clásica que es cinturón negro de kárate, fue portera de la selección de fútbol de su CCAA y ahora estudia un Grado.

Sí, la PKU conlleva preocupaciones. Pero también conlleva la evidencia de que con los cuidados adecuados, estos niños y niñas pueden tener una vida plena, llena de momentos felices que hacen que cada sacrificio valga la pena. La felicidad de verlos crecer y superarse es una prueba de que, aunque la PKU esté presente, no define quiénes son ni su futuro.

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Rodolfo Ramos Alvárez
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