Links de interés para la PKU
Recursos Sobre la PKU en España
Asà pues, comenzamos ofreciendo links relevantes para la PKU en nuestro paÃs. La fenilcetonuria (PKU) es un desafÃo que muchas familias y pacientes enfrentan con valentÃa cada dÃa. En España, existen numerosos recursos dedicados a brindar apoyo, información y orientación a quienes viven con esta condición. Ya sabéis que desde diversas asociaciones nacionales se ofrece una red de soporte. Pero no son los únicos. También hay  centros de investigación que lideran el camino en tratamientos innovadores. Por suerte, los recursos disponibles en España están diseñados para asegurar que nadie enfrente la PKU solo. Aquà encontrarás enlaces a organizaciones, programas de apoyo y herramientas educativas especÃficamente enfocadas en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la PKU en nuestro paÃs.
Algunos links en España
- Protocolo de Cribado Neonatal de la Fenilcetonuria realizado por el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España y publicado en 2021.
- Informe de Posicionamiento Terapéutico de pegvaliasa (Palynziq®) en el tratamiento de fenilcetonuria.
- Protocolo de diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las hiperfenilalaninemias de la AECOM.
- Asociación Española de referencia en los Errores Congénitos del Metabolismo.Â
- Asociación Española de Diagnóstico Prenatal.
- Asociación Española de Enfermedades Raras.
- Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.
- Registro de Pacientes de Enfermedades Raras de España.
- AEGH – Asociación Española de Genética Humana.
- GuÃa Metabólica. La página sobre PKU del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. A mi juicio, la mejor página de España sobre PKU.
Recursos sobre la PKU en Europa
Sin embargo, no todo acaba en nuestras fronteras. Si viajamos o investigamos, querremos saber qué se hace más allá de nuestro paÃs. La colaboración y el intercambio de conocimientos entre paÃses son fundamentales. Solo asà podremos avanzar en la comprensión y el tratamiento de la PKU. A nivel europeo, diversas organizaciones trabajan incansablemente para unificar esfuerzos, promover investigaciones y facilitar el acceso a información y soporte para pacientes y familias. Estos recursos incluyen redes de especialistas, conferencias y eventos educativos. Igualmente hay iniciativas para promover polÃticas públicas que beneficien a la comunidad de PKU. Descubre aquà una selección de enlaces a los recursos más valiosos de Europa, que sirven como un puente para conectar a la comunidad de PKU más allá de las fronteras nacionales.
- The European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders.
- Página en inglés sobre la Pku de BIOMARIN.
- Asociación de afectados por la PKU de Polonia.
- Asociación PKU de Noruega.
- Asociación PKU de Irlanda.
- Asociación PKU de Islandia.
- Asociación PKU de Dinamarca.
- Centro Kennedy de Copenhague.
- Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite (Italia).
- Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie (Italia).
Recursos PKU a Nivel Mundial
Por último, nos referiremos a algunas entidades fuera de la Unión Europea. La PKU es una condición que no conoce de fronteras, y el apoyo para enfrentarla tampoco deberÃa tenerlas. A nivel mundial, existen organizaciones y plataformas dedicadas a fomentar una comunidad global unida en la lucha contra la PKU. Por lo tanto, estos recursos mundiales ofrecen información actualizada sobre investigaciones, tratamientos y estrategias de manejo dietético, asà como oportunidades para conectar con otros afectados por la PKU alrededor del mundo. Aquà podrás encontrar enlaces a los recursos internacionales más destacados, cada uno comprometido con el objetivo de mejorar la vida de las personas con PKU y sus familias.[/vc_column_text][vc_cta h2=»Algunos links de interés» h4=»Resto del Mundo» color=»sky»]
- Evaluación online del conocimiento de la dieta baja en fenilalanina.
- National PKU Alliance.
- CANADIAN PKU AND ALLIED DISORDERS.
- PKU Aile DerneÄi (TurquÃa)
- Association of Genetic and Metabolic disorders (PKU) in Egypt.