Links de interés para la PKU

 

En primer lugar, la práctica de ofrecer enlaces externos a recursos y webs que no son la propia, aumenta la credibilidad del propio sitio. Recuerda: nosotros carecemos de interés comercial. En segundo lugar, no ganamos dinero porque no ofrecemos publicidad en ningún apartado de la web. Al enlazar a fuentes de fiables, creemos fortalecer tu confianza en nuestros contenidos.

Además, así se facilita la colaboración y la construcción de relaciones dentro de la PKU. Enriquecemos el contenido proporcionado y confiamos en que este gesto será recíproco en algún momento. Buscamos ayudar y hacer más grande y fuerte la comunidad de afectados por la PKU.

Por ello, si tienes una web que tenga relación con la PKU y no la hemos puesto, por favor, dínoslo y la pondremos sim dudar. Queremos ser lo más exhaustivo posible.

Recursos Sobre la PKU en España

Así pues, comenzamos ofreciendo links relevantes para la PKU en nuestro país. La fenilcetonuria (PKU) es un desafío que muchas familias y pacientes enfrentan con valentía cada día. En España, existen numerosos recursos dedicados a brindar apoyo, información y orientación a quienes viven con esta condición. Ya sabéis que desde diversas asociaciones nacionales se ofrece una red de soporte. Pero no son los únicos. También hay  centros de investigación que lideran el camino en tratamientos innovadores. Por suerte, los recursos disponibles en España están diseñados para asegurar que nadie enfrente la PKU solo. Aquí encontrarás enlaces a organizaciones, programas de apoyo y herramientas educativas específicamente enfocadas en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la PKU en nuestro país.

Algunos links en España

  1. Protocolo de Cribado Neonatal de la Fenilcetonuria realizado por el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España y publicado en 2021.
  2. Informe de Posicionamiento Terapéutico de pegvaliasa (Palynziq®) en el tratamiento de fenilcetonuria.
  3. Protocolo de diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las hiperfenilalaninemias de la AECOM.
  4. Asociación Española de referencia en los Errores Congénitos del Metabolismo. 
  5. Asociación Española de Diagnóstico Prenatal.
  6. Asociación Española de Enfermedades Raras.
  7. Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.
  8. Registro de Pacientes de Enfermedades Raras de España.
  9. AEGH – Asociación Española de Genética Humana.
  10. Guía Metabólica. La página sobre PKU del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. A mi juicio, la mejor página de España sobre PKU.

 

Recursos sobre la PKU en Europa

Sin embargo, no todo acaba en nuestras fronteras. Si viajamos o investigamos, querremos saber qué se hace más allá de nuestro país. La colaboración y el intercambio de conocimientos entre países son fundamentales. Solo así podremos avanzar en la comprensión y el tratamiento de la PKU. A nivel europeo, diversas organizaciones trabajan incansablemente para unificar esfuerzos, promover investigaciones y facilitar el acceso a información y soporte para pacientes y familias. Estos recursos incluyen redes de especialistas, conferencias y eventos educativos. Igualmente hay iniciativas para promover políticas públicas que beneficien a la comunidad de PKU. Descubre aquí una selección de enlaces a los recursos más valiosos de Europa, que sirven como un puente para conectar a la comunidad de PKU más allá de las fronteras nacionales.

  1. The European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders.
  2. Página en inglés sobre la Pku de BIOMARIN.
  3. Asociación de afectados por la PKU de Polonia.
  4. Asociación PKU de Noruega.
  5. Asociación PKU de Irlanda.
  6. Asociación PKU de Islandia.
  7. Asociación PKU de Dinamarca.
  8. Centro Kennedy de Copenhague.
  9. Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite (Italia).
  10. Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie (Italia).

 

Recursos PKU a Nivel Mundial

Por último, nos referiremos a algunas entidades fuera de la Unión Europea. La PKU es una condición que no conoce de fronteras, y el apoyo para enfrentarla tampoco debería tenerlas. A nivel mundial, existen organizaciones y plataformas dedicadas a fomentar una comunidad global unida en la lucha contra la PKU. Por lo tanto, estos recursos mundiales ofrecen información actualizada sobre investigaciones, tratamientos y estrategias de manejo dietético, así como oportunidades para conectar con otros afectados por la PKU alrededor del mundo. Aquí podrás encontrar enlaces a los recursos internacionales más destacados, cada uno comprometido con el objetivo de mejorar la vida de las personas con PKU y sus familias.[/vc_column_text][vc_cta h2=»Algunos links de interés» h4=»Resto del Mundo» color=»sky»]

  1. Evaluación online del conocimiento de la dieta baja en fenilalanina.
  2. National PKU Alliance.
  3. CANADIAN PKU AND ALLIED DISORDERS.
  4. PKU Aile Derneği (Turquía)
  5. Association of Genetic and Metabolic disorders (PKU) in Egypt.

Conoce un poco más sobre el autor de la web

Links de interés:

  1. Página web personal.
  2. Página con artículos científicos.
  3. Entrevista en El Faro de Melilla.
  4. Artículo PKU 1.
  5. Artículo PKU 2.
  6. Nuestro Facebook.
  7. Enlace a la web de la UGR.
  8. Google Académico.

 

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