Recordando el primer día PKU

El nacimiento de mis hijos

Habían pasado menos de 30 días del nacimiento de mis hijos cuando mi mundo cambió por completo. Mi hija, mi pequeña guerrera, llegó al mundo de una manera que jamás había imaginado. Fue prematura, pesando menos de un kilo al nacer. Durante esas primeras semanas de su vida, hospitalizada, pasé todo el tiempo que me dejaron delante de su incubadora. Recuerdo hablarle de forma constante con palabras de amor todo el tiempo que me dejaron estar a su lado. Le animaba desde el primer día a luchar con fuerzas a pesar de su aparente fragilidad.

La noticia de que mi hija tenía fenilcetonuria llegó como un golpe devastador. Nos llamaron primero por teléfono de Murcia y nos dijeron que había que repetirle la prueba del talón. Era un mero protocolo porque con las concentraciones de fenilalanina en sangre que tenía no podía ser otra cosa más que un diagnóstico de fenilcetonuria clásica.

Para cuando llamaron por segunda vez para confirmar que tenía PKU yo, a pesar de ser ateo, ya había rezado a todos los dioses posibles que salvaran a mi hija de esa enfermedad. Me encontraba en la sala de espera del hospital, esperando para entrar a ver a mis hijos en sus incubadoras. Sus palabras resuenan aún en mis oídos. No cabía la menor duda, mi hija tenía una patología que cambiaría nuestras vidas para siempre. El primer día, cuando todo parecía vestido de normalidad, quedaba muy lejos.

El amor y la ternura que sentía por ella se hicieron aún más profundos en ese momento. Sabía que la travesía sería difícil, pero estaba dispuesto a enfrentar cualquier obstáculo que apareciera. No habría montaña tan alta como para impedir que mi hija tuviera una vida lo más normalizada posible. Sabía que haría todo lo que estuviera a mi alcance para asegurarle la mejor vida posible.

La fenilcetonuria iba a requerir un cambio drástico en nuestra rutina: una dieta estricta, medicamentos y controles médicos regulares serían parte de nuestras vidas a partir de ahora. Todos en la familia aprendimos sobre los cuidados relacionados con esta metabolopatía y cómo afectaría a mi hija. Cada día se convirtió en una oportunidad para amarla, cuidarla y ayudarla a crecer saludablemente.

A medida que pasaron los meses, nuestra hija comenzó a ganar peso muy lentamente y a desarrollarse de manera sorprendente. Como bebé prematuro su dieta fue hiperproteica hasta su diagnóstico, lo que tuvo consecuencias negativas en su desarrollo. Diseñé con la ayuda de expertos un programa de estimulación psicomotriz para que mi hija recuperara el desajuste que llevaba en su desarrollo. En pocos meses estaba igual que cualquier otro bebé de su edad. Su sonrisa iluminaba nuestras vidas, y su resiliencia nos inspiraba a seguir adelante. Aprendimos a vivir día a día, apreciando cada pequeño logro y celebrando cada hito.

La fenilcetonuria transformó mi vida, pero no a peor. Ha creado un lazo inquebrantable de amor y cuidado con mi hija. Ella, con su fuerza y valentía, me ha convertido en un padre más fuerte, más generoso, dedicado y con más conocimientos de lo que jamás pensé ser. A pesar de los desafíos, detrás del diagnóstico de la PKU hay potencialmente una historia de amor, ternura, fortalezas y aprendizajes.