Hoy os quiero contar por qué desde hace dos años llevo – con amparo institucional de ASFEMA, y afortunadamente con ayuda de la gente que con su entusiasmo y espontaneidad hace cosas maravillosas (Rodolfo es uno de ellos; pero sois más, afortunadamente) – una campaña por niños fenilcetonúricos de Gaza. Espero con ello convencer0s de que vale la pena implicarse en asuntos de este tipo. 

Razones para ser solidario:

• Si no nos ayudamos entre nosotros… ¿cómo exigir a los demás que nos hagan caso? 

Somos una enfermedad rara, aunque contamos con la suerte de ser medianamente «frecuentes» dentro de lo raro, de contar con el diagnóstico y tratamiento conocido. Pero lo que es visible y cotidiano para nosotros, no es igual de obvio para los demás. ¿cómo esperar que alguien haga algo por un grupo «invisible» socialmente, si a nosotros mismos nos cuesta ayudar? No me refiero a cosas grandes. A veces esta ayuda es un gesto, una conversación, un consejo… A veces, en caso de los países donde la sanidad funciona de otra manera, hace falta movilización solidaria (¡recordad la lucha de los PKU en Puerto Rico!), a veces, en caso de crisis humanitarias, hace falta ayuda económica o logística…

Y no es del todo cierto, que esta situación «no nos concierne» porque nosotros ya nos hemos ocupado de todo y hemos luchado por nosotros mismos y hemos conseguido cosas. Hay veces cuando sin esta visibilidad es imposible conseguir cosas. Y nos concierne también a nosotros, también nosotros necesitamos un cambio de mentalidad urgente entre la población…  He escuchado a veces- de los profesionales de la salud que estas cosas de que tengamos fórmula son ya «un privilegio» que tengamos que «estar agradecidos»;  creéis que si las personas que han de ser nuestros aliados hablan de nosotros en términos económicos, ¿los demás no lo harán? Claro que lo hacen. Y es muy doloroso.

Por eso creo que siempre tenemos que tener muy presente que nuestra fuerza principal radica en que neustra voz suene firme, en que nos hagamos visibles, sin que importen las fronteras.

• Empatía: conocemos bien la desesperación de los padres.

Veréis, yo también nací en un país en el que el acceso al tratamiento era escaso. Mi familia también se vio en desesperación y tuvo que pedir ayuda fuera. Imaginaros qué pasaría si supiérais perfectamente cuál es el tratamiento, pero no lo tuviérais a vuestro alcance. Pensar que vuestros hijos podrían estar bien pero que los estáis condenando a la enfermedad puede hacer enloquecer. Esto es lo que nos pasó en Polonia en años 80 (no éramos un país muy de fiar, a pesar de que el papa fuera de allí) , esto es lo que pasa en Gaza y en varios lugares más de Oriente Próximo, tan castigado estos días.

Mi abuelo, que tuvo pasaporte y pudo salir a Dinamarca y Suecia, fue por allí mendigando ayuda casi. Conseguimos que una simpática comunidad protestante organizara una colecta anual (hacían punto y vendían gorros y bufandas) y con ese dinero nos compraban harina. Pero los padres de Gaza no consiguen visados pa salir. y si salen… No siempre podrán volver. Puesto que me siento orgullosa de lo que hizo mi abuelo, quiero comportarme como él, porque empatizo con el sufrimiento que padecieron mis padres y que otros tantos padres padecen hoy en día.

• Razón moral: si sabes que alguien está necesitado y sabes cómo podrías ayudarle de manera sustancial, creo que tienes que ayudarle.

Eso no significa que:

• dedique todo mi tiempo a eso: soy constante, pero no paso los días planificándolo. Paradójicamente, lo más difícil no es hablar con proveedores, no es organizar el trasporte, no es conseguir las facturas. No.
  

  Lo más difícil es convencer a la gente, incluso a la gente con nuestras patologías,  que se implique. Porque compartir un estado en facebook, retwittear una noticia, no siempre significa ayudar (aunque muchas veces sí ayuda). Con las redes sociales nos hemos acostumbrado a que mostramos nuestras preocupaciones y compartimos valores a diario. Pero no olvidemos que a veces hay que intentar también otras vías, cuando la situación lo exige.

• me dedique solo a lo «lejano» y deje de lado los problemas de neustra realidad: por el contrario, es una decisión de implicarme con la gente de mi comunidad (estoy en ASFEMA), del país donde vivo y del país de donde vengo, pero igualmente con cualquier persona afectada.
• crea que es mi profesión. No es mi profesión ni pienso dedicarme profesionalmente a dedicar los derechos. Lo hago porque creo que hay que hacerlo.

En los próximos días espero contaros historias de distintos sitios del mundo esperando llamar vuestra atención sobre algunos problemas. Empezaremos por la campaña de «210 niños de Gaza«

Agata Bak

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