Por qué la PKU y no otra enfermedad

Cuando mis hijos nacieron yo llevaba ya 9 años trabajando e investigando en la psicología de emergencias y catástrofes. La casualidad hizo que al mes de haber terminado la carrera me encontrara, sin comérmelo ni bebérmelo, de cabeza trabajando con los familiares afectados de la catástrofe aérea que sufrió Melilla el 25 de septiembre de 1998.

Hoy voy a hablar de por qué me dedico a investigar sobre la PKU y no sobre otra tema.

El vuelo 4101 de PauknAir fue un vuelo siniestrado en Boumahfouda, el 25 de septiembre de 1998. Había despegado de Málaga a tempranas horas de la mañana con destino Melilla, pero sufrió un accidente a pocos kilómetros de su destino. Mi amigo, profesor y psicólogo, Juan Manuel Fernández Millán, me llamó para ir a trabajar con los afectados.

Fue mi primer trabajo como psicólogo. Hacía solo unas pocas semanas que había terminado de estudiar 5º de Psicología en la UNED.

Solos

Allí descubrimos los dos que no había ningún psicólogo ni psicóloga que supiera qué hacer. Estaban tan perdidos como nosotros. Únicamente destacaba entonces un psicólogo que hoy sigue trabajando en el tema: Enrique Parada.

De aquella experiencia Juanma y yo escribimos un libro y luego otro y después muchos más.

En aquellos años la casualidad y las desgracias hicieron que colaborara con otros equipos de rescate, con Cruz Roja Internacional y con la Guardia Civil. Me convertí en un experto en el tema. Especialmente me había especialízado en el área del duelo y la infancia. Me llamaban para dar charlas y ponencias por toda España en cursos de formación y Congresos.

La vida cambia sin avisar

Sin embargo, cuando nacieron mis hijos, y mi hija con PKU, me di cuenta rápidamente de que no existían recursos adecuados para que mi hija supiera sobre su enfermedad. Los materiales que nos dieron en el Hospital eran obsoletos desde hacía muchos años. Eran unas fotocopias muy cutres con información difícil de entender para cualquiera que no tuviera conocimientos de biología.

Así que me decidí a poner en funcionamiento lo que sabía de la psicología de emergencias y sobre mi tesis doctoral al servicio de la PKU. Lo hice pensando en lograr un futuro mejor para mi hija.

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Entiendo que he ayudado a mucha más gente con lo que he hecho en estos 17 años de trabajo, pero todo lo hice por mi hija. Por ella. Si alguien se beneficiaba, genial, pero el motor de todo aquello era hacerle a mi hija un futuro mejor y más fácil.

Por eso siempre puse todas mis creaciones en abierto y disponibles gratuitamente.

Tomar la decisión de dejar 9 años de trabajo atrás

Recuerdo perfectamente los días que pasé pensando si podía seguir en mi tarea de las emergencias y catástrofes al tiempo que investigaba sobre la PKU. Decidi que si quería hacerlo bien no podia seguir en dos áreas tan distintas a la vez, más aún cuando mi tesis iba por el uso de las tecnologías aplicadas a la psicología.

Pensad que estoy hablando de 2006. Entonces las cosas eran muy diferentes a como son ahora. No había nada en España ni en español sobre la PKU. Conseguí antes información sobre PKU de USA que de España. Así fue como llegué a este terreno. Por eso cree primero www.fenilcetonuria.es y ahora www.PKU.es.

Este es uno de los inicios de mi historia personal.

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