¿Qué se me ha perdido a mí en Madrid? Además de vivir allí mi mejor amigo, ayer me invitaron a acudir a la presentación de la nueva página web que ha diseñado y creado Nutricia para atender a las metabolopatías. Será en Madrid este sábado 20 de febrero y la URL de la web es: www.mundometabolico.es
Me hace mucha ilusión acudir. Primero porque al menos alguien del mundo de la PKU de España sabe que existimos y que hacemos un trabajo serio e importante por las familias con niños con fenilcetonuria. Como alguna vez he contado ya, las actuaciones de los grupos de innovación docente y de investigación que he coordinado, pasan totalmente inadvertidas en España (oh casualidad de casualidades!) y sólo llaman la atención de pequeñas organizaciones e instituciones internacionales (léase en modo irónico) como la National PKU Alliance o el Dpto PKU del Centro Kennedy de Copenhague o el Dpto de Psicología del Hospital Infantil de Bostón dependiente de la Universidad de Harvard. Pero aquí en España nuestros juegos, libros, investigaciones…. son invisibles. ¿Para todos? Afortunadamente no. Siempre he encontrado el apoyo anímico y económico de Nutricia, antes SHS. Cuando no tenía más que una idea, allá por el 2007, me fui a Madrid, con un billete pagado de mi bolsillo, y mi viejo ordenador portátil bajo el brazo para enseñarle a Gregorio Alegre y a Miguel Poza la descabellada idea que tenía de hacer juegos de ordenador en Flash para enseñar sobre la PKU, crear una web en español y usar un diseño que fuera atractivo y bonito, usando un lenguaje que no fuera el comúnmente empleado en el mundo médico, sino adaptado al de los pacientes. Sin ser nadie en el mundo de la PKU (yo entonces era autor de muchos libros y algunos artículos pero todos relacionados con el duelo y la intervención psicológica en catástrofes) ellos me recibieron, me oyeron y me apoyaron económicamente para poder sacar adelante mis ideas. Me acuerdo perfectamente del día, del hotel en el que nos vimos, cómo vestían… Tengo ese recuerdo grabado en mi memoria porque fue el inicio de mi andadura en el mundo de la PKU. Si ellos me hubiesen dicho que lo que planteaba era una locura probablemente ahora seguiría publicando y trabajando en otra área muy diferente de la Psicología. Las ideas que les planteé permitieron crear la web www.fenilcetonuria.es con sus juegos y el Pack PKU, cuyo libro prologó el insigne Don Francisco Mayor Zaragoza y la increíble investigadora y mejor persona Doña Magdalena Ugarte.
El mundo es un pañuelo lleno de casualidades que no sabes si serán para bien o para mal, pero en mi mundo PKU ese encuentro con Gregorio y Miguel fue el comienzo de todo lo que hoy los casi 3000 usuarios mensuales que visitan esta web pueden encontrar.
Esta labor de apoyo económico y anímico (siempre se han portado como amigos, con una sonrisa y una palabra amable) la ha continuado en la misma línea desde hace algunos años Jorge Lago, quien tuvo la gentileza anteayer de llamarme para invitarme al acto de la presentación de la nueva web en la que han estado trabajando.
Y me hizo mucha ilusión y me recordó quién ha estado a nuestro lado desde el comienzo y quién nos ha puesto zancadillas o cuanto menos ignorado de manera consciente. Así que esta tarde plancho mi traje y preparo mi ordenador repleto de ideas para ir a Madrid e intentar lograr la financiación necesaria para sacar adelante la segunda parte de Save the PKU Planet. En mi mochila llevo la increíble colaboración de FX Animation y Larry Ahren.
Ya os contaré qué tal fue todo y qué novedades puedo contaros. Deseadme suerte!
Muy bien, Ana. Muchas gracias por preguntar. He puesto tres entradas al blog con todo lo que pasó en la presentación.
¿Que tal fué?