En la anterior entrada os comentaba la difícil situación de los pacientes con PKU en Puerto Rico: irregularidad de suministro de la fórmula, escasos profesionales, falta de productos bajos en proteína, tratamiento inadecuado en pacientes adultos. Hoy compartiré con vosotros la lucha que hace casi dos años emprendieron los socios de la asociación local y que pronto tendrá su desenlace, esperemos que feliz, con la firma del gobernador del Estado.

El proyecto 1099: ¿una solución para los PKUs?

El centro de la lucha por el derecho a la salud pasa por establecer una medida legal que reconozca necesidades especiales de los PKUs – y, según las últimas enmiendas, también de pacientes de Otros Trastornos Metabólicos – y que las proteja a lo largo de toda la vida del paciente. Ya habéis visto que esto de momento no es así.

El preámbulo del proyecto dice lo siguiente:

El Proyecto de la Cámara 1099 pretende establecer, adscrito al Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, una clínica permanente para la atención, diagnóstico, prevención y tratamiento de personas de cero (0) año en adelante, que padezcan del trastorno genético denominado como fenilcetonuria (PKU, por sus siglas en inglés); disponer sobre los deberes, objetivos y organización de la antes mencionada clínica; añadir una nueva Sección 1033.15(a)(4)(E) a la Ley 1-2011, según enmendada, conocida como «Código de Rentas Internas para un Nuevo Puerto Rico», a los fines de otorgar una deducción aplicable a contribuyentes que sean individuos por concepto de gastos en el cuidado, atención y tratamiento por PKU; y para otros fines relacionados.

Como pueden ver, los objetivos reclaman algo muy sensato:
Por un lado, que se establezca una clínica que trate de por vida a los pacientes (de esta manera se evita el riesgo de que se jubile el único médico que hay en el Estado, como sucede ahora), que trate a todos los pacientes por igual, (cosa que no pasa ahora, pues el único tratamiento que el estado ofrece ahora para adultos es Kuvan, funcione o no), y que, debido al alto coste de la alimentación – inaccesible en el lugar – se alivie económicamente a las familias de los afectados, desgravando costes relacionados con el precio de la dolencia. 

Historia de una batalla

Aunque el proyecto fue aprobado por la Cámara de Representantes ya en 2014, la ley todavía no ha pasado todos sus trámites. Mientras tanto, los informes desfavorables de Aseguradora de Estado (ASES), que además de obstruir el caso, prolongar hasta el infinito informe pertinente sobre la situación, mantienen que «hacen todo lo posible por los PKUs», puesto que se han gastado muchísimo dinero en el Kuvan. Como hemos dicho, Kuvan se aplica a todos los pacientes mayores de 21 años, con independencia de si baja los niveles o no. Todos sabemos que esto no es propiamente tratar la enfermedad. Por esto, la asociación llevó el caso a los tribunales; esta entidad pequeña se enfrenta ahora a la mayor aseguradora del estado y el despliegue de medidas en su contra, con todos los abogados contratados, es intimidante.

Mientras tanto, el Proyecto de Camara 1099 avanza. El pasado 5 de abril fue aprobado por el Senado. Ahora, en palabras de la asociación, viene la parte más difícil: aprobar enmiendas para beneficiar otras condiciones metabólicas y que sea firmado por el Sr. Gobernador de Puerto Rico.

Solidaridad sin fronteras:

Teniendo en cuenta esta lucha y sabiendo bien lo importante que es dar la visibilidad a nuestro colectivo, tan vulnerable y tan dependiente de las políticas de nuestro gobernantes, quisieramos animaros a que firméis una petición dirigida al Ilustrísimo Gobernador de Puerto Rico, para contarle lo difícil que es llevar la PKU, lo importante que es hacerlo durante toda la vida, y lo mucho que dependemos de que los políticos no se olviden de nosotros.

¡FIRMA LA PETICIÓN AQUÍ!

Agata Bak

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