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PKU en Puerto Rico: una lucha por el derecho a la salud

PKU en Puerto Rico: una lucha por el derecho a la salud

On junio 6, 2016, Posted by , In Pensando la PKU, With 1 Comment

En las entradas anteriores me he centrado en la compleja situación que vive la población PKU en Puerto Rico. También hemos puesto en marcha una petición para hacer llegar la voz de la necesidad a los oídos de Honorable Gobernador de Puerto Rico. Y es que sabéis que esta lucha por el derecho a  la salud tiene caras y nombres, tiene historias de superación y de fracaso detrás. Al gestionar la petición me he quedado de piedra ante algunos comentarios, pues reflejan el gran olvido en el que se hallan muchas familias PKU

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Espero que con la historia portoriquense que os cuento hoy os animaré a todos a seguir firmando y difundiendo la petición. Porque las leyes afectan a personas de carne y hueso.

Eidy, historia de la resistencia

Hoy quiero dar la voz a Eid Bonilla, hija de 37 años de la presidenta de la asociación. Su historia me resulta inquietantemente cercana, pues podría ser la historia de una amiga algo mayor que yo: en Polonia el cribado o la pesquisa neonatal se implantaron de lleno solo en los 80, y de no haber nacido en la capital, no sé si hubiera nacido a tiempo. Su historia encarna esta incesante lucha a la que se han enfrentado y a la que se siguen enfrentando los padres. Nos olvidamos con mucha facilidad de lo difícil que puede llegar a ser gestionar esta enfermedad y lo dependientes que somos de las políticas de un país. Desgraciadamente, el lugar de nacimiento nos sigue determinando y mucho. Con vosotros, Eidy.

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Eidy en el Congreso convinciendo a los diputados sobre la necesidad de implantación de PC 1099

» Soy Eidy Bonilla. Nací en Puerto Rico en el 1979, cuando todavía no existía la ley de cermiento neonatal. Fui diagnosticada pku cuando tenía dos años y dos meses, no hablaba ni caminaba. El pediatra que me atendía como desconocía de la condición viajo a Estados Unidos en busca de información, cuando regresó le dijo a mis padres que yo nunca hablaría ni caminaria, que lo que quedaba era rezar. Mis padres no se conformaron con esa información así que nunca más volvimos al ver ese pediatra. Comenzaron a buscar información y ayuda de otros médicos. Comenzaron a llevarme a diferentes terapias para recuperar el daño que estaba sufriendo, luego de comenzar el tratamiento en unos dos o tres meses comencé hablar y a caminar. Un fin de semana me llevaban a la orilla de una playa y al siguiente donde hubiesen niños para que yo pudiera imitar la conducta de ellos y fortalecer mis músculos.

Con muchos sacrificios mis padres hicieron todo lo posible por comprarme la fórmula cuando en el hospital pediátrico no había y me compraban los alimentos modificados en Estados Unidos. Cuando comencé la escuela elemental un psicologo dijo que yo nunca aprendería a leer, que mis padres serían responsables del daño emocional que sufriría al no poder competir con los demá s niños. La nueva pediatra le dijo a mi mamá que debía internarme ya que yo no tenía futuro. Buscaron otro pediatra, fui número 1 en lectura, pase a la escuela intermedia y escuela superior, con la ayuda de Educación Especial. Llegue a la universidad, hice un grado Asociado en Asistente de oficina y un curso de cuido de niños. Desde los 21 años estoy sin servicios de salud para mi condición , mi tratamiento lo llevamos con los conocimientos que mami ha adquirido en todos estos años. Actualmente soy de los pocos adultos que consumen parte de la fórmula ya que el costo impide que mi padre pueda comprar la cantidad completa. Como no tengo alimentos modificados como frutas, vegetales y hortalizas que conseguimos. Utilizo pastas y harinas que son bajos o libres de gluten que tienen menos proteínas que la comida regular. Ningún supermercado trae los alimentos ya que traerlos a Puerto Rico es sumamente costoso. No tengo acceso a una geneticista, ni a una nutricionista metabólica . No tengo acceso a la fórmula solo a la cantidad que mi padre pueda comprar, se la compra a la farmacéutica que la fábrica y la traen de Estados Unidos , aquí aunque tengas dinero no la consigues en las farmacias. A pesar de que he luchado por superarme es difícil mantener un empleo. Lo único que tengo es un médico generalista solamente por si me da alguna infección o una enfermedad que no tenga que ver con pku. Es muy difícil mantener niveles adecuados. De todos mis compañeros pku no conozco a ninguno que tenga los niveles dentro de las guías establecidas. »

 

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One Comment so far:

  1. Vilma L Negron Rodriguez dice:

    Así es, soy la madre de Eidy y vivo en carne propia la desesperación de no poder hacer más. Nuestra lucha evitará que no den de alta del Hospital Pediátrico más niños sin servicios de salud.

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