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Personajes PKU que tienes que conocer

Personajes PKU que tienes que conocer

On febrero 12, 2016, Posted by , In Pensando la PKU, With No Comments

En esta entrada me gustaría daros a conocer a la gente que lucha por una mayor presencia de la PKU en las redes sociales. Muchos estáis en las redes sociales, usáis grupos en varios idiomas, contactáis con las asociaciones. Pero aparte de estas instituciones, hay gente que es sencillamente «famosa» en el mundo PKU: son personas que han dedicado su presencia en las redes a la defensa y concienciación sobre nuestra enfermedad. Son personas realmente admirables. Mis protagonistas de hoy son de ámbito anglosajón.

Kevin Alexander, la vida PKU.

kevinNo puedo sino empezar por el personaje más conocido en el mundo fenilcetonúrico. Kevin Alexander, cuya página en facebook podéis encontrar aquí. Tiene 36 años y vive en Estados Unidos. Ha sido testigo de toda una larga lucha por reconocer nuestra enfermedad. Compagina su activismo por una mayor concienciación sobre PKU con su trabajo: y es que Kevin trabaja en industria del filme. Gracias a su dedicación surgieron varios documentales sobre nuestra enfermedad. Los podéis encontrar en su página PKULIFE.TV Como veréis, no duda en tocar temas a veces difíciles.
Lo puedes seguir también en Twitter

Es una persona muy buena y con gran sensibilidad y sentido de justicia.

Amanda Cosburn, activista canadiense.

amandaAmanda es la persona que creó el grupo de facebook más grande y más antiguo: PKU Worldwide y que hasta hoy lo administra. Se ha implicado mucho en el movimiento por subvención de la comida en Canadá. ¡Pero lo más destacable ahora es que Amanda espera a su primer hijo! Con una paciencia infinita relata semana tras semana en su blog su embarazo. Analiza sus niveles, cuenta cómo le va subiendo la tolerancia, alerta sobre las consecuencias de niveles demasiado altos o demasiado bajos en el embarazo, cuelga infinidad de fotos. Pero su blog es mucho más. Tenéis infinidad de recetas, consejos, reflexiones sobre la vida cotidiana. Lo que me gusta de Amanda es que se toma muy en serio su dieta y cualquier cambio, sea para adelgazar, sea para dieta de preconcepción, sea lo que sea, siempre lo consulta con su dietista. Os recomiendo mucho seguirla. y desde aquí, le deseo que pronto pueda disfrutar de su bebé (¡le faltan menos de dos semanas!)
Y cómo no, también está en instagram, en Twitter, y seguramente en miles de redes sociales más que no controlo 😉

Perder peso con Kate

La página «Fitness and weight loss with PKU» la lleva Kate Buckland y creo que es otra persona que debes conocer. Recientemente ha publicao en su página de facebook una presentación que sin más traduzco, para que os hagáis la idea de quién es.

kateMe llamo Kate, tengo 32 años, soy australiana con residencia permanente en Reino Unido. Tengo fenilcetonuria clásica. Me diagnosticaron a los siete días y llevé muy bien la dieta hasta mi adolescencia tardía. Después de acabar la escuela me deslicé fuera e la dieta, y los siguientes diez años intenté con más o menos éxito volver a hacer un seguimiento estricto. A los 26 años empecé la dieta de preconcepción y tuve mi hija a los 27. Fue cuando mi peso aumentó drásticamente y acabé siendo obesa mórbida con casi 140 kilos de peso. Los últimos 5 años fueron una odisea de fitness, y redescubrimiento de mí misma y mi propia salud. Mientras tanto, fui madre por segunda vez. En 2014 dejé mi extremamente estresante trabajo en relaciones públicas, profesión a la que me dediqué después e mi carrera en periodismo; hicé un salto de fe ENORME y me he «reciclado» como entrenadora personal. Gano menos dinero, ¡pero la satisfacción es incomparable! Me encanta ver cómo mis clientes consiguen sus objetivos, incluso tuve un par de clientes con PKU. Además de ser entrenadora personal, soy también especialista en pilates, rehabilitación core y en movimiento funcional. Mis areas son también nutrición deportiva, spinning, boxeo para fitnes e instructora de entrenamiento en circuito. Muchas veces pruebo en mí misma las cosas, para ver qué es bueno y qué no lo es para la gente con PKU. Como había estado fuera de la dieta, mantenerse estricta no es fácil, sobre todo porque he visto que empiezo a catabolizar muy rápido. Pero no me rindo. Soy bastante abierta y honesta sobre estas cosas. De momento como 10gr de proteína al día (en UK hay un sistema mixto, no se cuenta todo, sino se cuentan algunas verduras, y cosas con proteína de alto valor biológico. Supongo que su tolerancia oscila en torno a 450 mg de phe al día – Comentario mío), aunque mi tolerancia a veces había sido mucho mayor (durante el embarazo y lactancia).

Kate por supuesto tiene su blog también.

¿Los conocéis? Hay mucha más gente, por supuesto, y muchas más iniciativas. Pero he querido destacar a la gente que lleva muchísimo tiempo uniendo y ayudándonos a todos.

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