La PKU desde el punto de vista de los padres y madres

¿Cómo nos sentimos? ¿Cómo reaccionamos?

Ser normal frente a lo extraordinario

Tener un hijo o una hija con fenilcetonuria es como formar parte de un club exclusivo. Uno donde las reuniones giran en torno a leer etiquetas de ingredientes y calcular proteínas. Es el club PKU.

Te ha tocado la lotería y el premio es aprender a ser nutricionista sin título.

En este espacio que comparto con vosotros, quiero hoy compartir cómo es el día a día desde mi experiencia como padre de una adolescente con PKU.

La dieta baja en proteínas: un reto diario

Ser padre o madre ya es complicado en esta sociedad hiperprotectora en la que nos movemos. Yo recuerdo ir andando al colegio y al instituto desde que cumplí 8 años. Mis hijos, no solo no fueron andando nunca a clase, sino que si les hubiese dicho algo parecido, sin duda, hubiese tenido una rebelión en casa.

PKU, fenilcetonuria — *Y con estos dos ingredientes me prepara usted una comida deliciosa y con buen aspecto*

Así que a la dificultad de la crianza tienes que añadirle una pizca de gestión estresante de una dieta que te exige dar de comer con unas restricciones que ni el desafío más brutal de TOP CHEF. La dieta, como sabéis, prohíbe la carne, el pescado, el queso, etc. Como solemos decir los implicados: termino antes si te digo lo que sí puede comer.

Poco a poco uno se convierte en un domador de la dieta PKU, un artista de la cocina baja en proteínas. Somos maestros de la medición precisa de fenilalanina en cada comida.

Las dificultades de socializar con PKU

Las fiestas, los eventos, incluso salir a comer a tu bar favorito, suelen volverse todo un desafío.

El otro día ya fuimos a este bar así que no puedo repetir porque allí solo tienen ensalada y verduras a la plancha. En el otro, tenían más cosas, pero se negaban a calentarme la comida PKU de mi hija, no puedo ir…, etc.

Mientras las familias que se lo pueden permitir salen a comer sin problema, nosotros nos volvemos en un TripAdvisor de dónde sirven platos de verduras aptos para nuestros hijos. En su defecto, siempre, por si acaso, nunca salía sin un tuperware con comida PKU. Por si las moscas. Mi hija no podía quedarse nunca sin comida.

Pero el problema de salir de verdad comienza cuando tu hijo o hija se hace adolescente y sale con amigos. Tienes que aprender a confiar en él o ella, en que elegirá lo correcto. Ahí es donde se verá si la educasteis bien. Si la dejasteis preparada para el mundo real.

Un problema común es que los adolescentes con fenilcetonuria no siempre quieren explicar su condición. Tiene su lógica porque no quieren diferenciarse del grupo.

Salud emocional en la PKU: un área a trabajar

No solo la dieta es complicada. Tomar todos los días la fórmula lo es también.

El impacto emocional de vivir con PKU va mucho más allá del estrés de las comidas: su planificación y preparación. Esto influye al propio afectado y a la familia. Mi hija ha experimentado y superado muchos momentos de frustración. Es algo común.

Yo por eso veo a los niños y jóvenes con PKU como verdaderos héroes. Yo no sé si tendría la capacidad que demuestra mi hija para no comer lo que no debe y sobre todo para no olvidar de tomar su fórmula.

Lo bueno de la PKU: la resiliencia

Aunque a veces parezca todo un reto, también veo a mi hija desarrollar una resiliencia impresionante. Llevar una dieta tan estricta desde pequeña la ha hecho fuerte y comprometida. Mi hija tiene habilidades que seguramente le servirán para enfrentar otros retos en la vida que no tienen que ver con la comida.

Si alguien quiere leer más sobre lo que os cuento hoy, os recomiendo este artículo que me ha servido de inspiración. Recoge testimonios y datos valiosos sobre PKU. Puedes leerlo completo aquí.