Abajo publicamos la carta que nos mandó un padre de dos hijos con PKU que vive en la Franja de Gaza. Estos padres están luchando por conseguir que sus hijos salgan adelante, a la vez que se enfrentan a condiciones de crisis humanitaria, falta de laboratorio y de equipo médico, a la vez que al difícilismo acceso al tratamiento. Puedes conocerlos en la página del proyecto: 210ninosdegaza.org Si decides donar, entra AQUÍ. 

Nuestro autor es médico, desde hace tres años solo recibe el 30% de su sueldo (unos 250$) con los que mantiene a su familia con dos hijos PKU. El paro en la Franja oscila en torno a 60% y debido a falta de conexión con exterior es muy difícil levantar una infraestructura. La fórmula llega periodicamente, pero de momento no tienen que pagar por ella. La comida baja en proteina (harina a 5€ el paquete) esta fuera de alcance de muchas familias, entre los cuales más de 50% vive bajo el umbral de pobreza. 

Carta desde Franja: ciudad de la oscuridad; ciudad de las enfermedades: 

Escribo estas palabras bajo la luz del móvil y de la luna respandeciente en el cielo nocturno de mi ciudad.

Cuando todo parece oscuro; con el siguiente corte de la electricidad, que no dura más de 15- 17 horas al día, nada se mueve, excepto la la tristeza y la enfermedad, la aflicción y la pobreza.

Más de 260 mil de egresados de la Universidad, algunos con másteres o títulos de doctor están desempleados. Algunos de ellos venden galletas a las puertas de las escuelas.

Más de 30 mil hombres jóvenes y muchachas, cuyo máximo sueño es escapar por el mar, aunque esto signifique una muerte segura

Más de 350 mil personas se amontonan todos los años en la lista de espera para cruzar por el paso, siempre cerrado.

Más de 40 mil empleados públicos en el sector sanitario, educativo etc recibe por tercer año consecutivo su sueldo recortado en 60%: 250$ al mes.

Estamos en situación de estricto asedio.

La corrupción política… En serio, ¡puedes ver las casas iluminadas, cuando se va la electricidad!¡Puedes ver coches lujososs y guardias a la entrada!

Anochece en la ciudad oscura. Anochece por culpa de bajos ingresos, por culpa de la pobreza y abandono. Por eso mismo, la gente se casa con sus primos carnales, ya que el matrimonio con cualquier otra persona es demasiado costoso… (Nota mía: Una de las grandes labores de Brilliant Future Association y de este padre es justamente la labor educativa que llevan a cabo, puesto que consiguen concienciar a las familias sobre los riesgos de matrimonios entre familiares cercanos). En la ciudad nace un nuevo fenómeno: pululan las enfermedades genéticas.  Nuevas generaciones de bebés vienen a este mundo condenados a una vida dura y miserable.

Enfermedades genéticas en la Ciudad Oscura

Se da el caso que la frecuencia de las en la ciudad oscura es mucho más alta que la media mundial. Mira los datos:

• Diabetes infantil
• Autismo: 67o casos
• Enanismo
• Celiacos 700 casos.
• Acidez sanguínea 55 casos
• Talasemia (o anemia) 220 casos
• Fenilcetonuria: 233 casos

A lo que hay que añadir otras enfermedades y el estrés postraumático que todos estos niños sufren a causa del conflicto.

la enfermedad que motiva nuestra historia: 

Es una enfermedad hereditaria que en Gaza con muchos casos de cruces entre parientes cercanos, portadores de gen dañado, crece a ritmo de 15 a 17 nacimientos al año. (Nota de la entrevistadora: en Europa la prevalencia media es de 1 en 8000 neonatos. En Gaza la incidencia es mucho mayor)

¡Hasta ahora contamos con 233 casos!
Esta enfermedad consiste en que no se puede descomponer propiamente el amino ácido, enilalanina, presente en proteina vegetal y animal… Si no se descompone, el aminoacido se acumula en la sangre y llega al cerebro, donde la intoxicación puede causar retraso mental y deficiencias en desarrollo intelectual, de la atención y conciencia.

El tratamiento pasa por privar al paciente de todos los productos que contienen proteina: carne, lacteos, semillas y sus derivados, harinas, pescado, huevos… Por otra parte, la proteina tiene que ser reemplazada por la leche de fórmula especial, cuyo coste oscila entre 200 y 300$ por paciente al mes, y productos especiales bajos en proteina: harina, pasta, leche, galletas.

Ni hablar ya de suplementos adicionales y vitaminas que aquí no se consiguen de ninguna parte. La realidad de la ciudad sediada es cruel. lo único que conseugimos son unas cuantas latas al mes, cuyo suministro es esporádico, o a veces se corta por completo, como pasó en 2014- 2015.

La gente está desesperada porque sus niños sufren las complicaciones debido a la falta de tratamiento adecuado y duradero; también falta comida baja en proteína. Hay quienes intentan darles a sus hijos pan normal, arroz normal y pasta normal, porque tienen hambre, pero es muy dañino y tóxico para ellos.

Aunque los niveles de fenilalanina en sangre recomendados son de 2 a 6 mg/dl es difícil encontrar a alguien con niveles por debajo de 10;

es un desastre a nivel internacional y una crisis humanitaria que afecta a tantos seres vivos.

Contamos ya con 35 y casi 40 cassos de retraso ocasionado por la falta de tratamiento en estas condiciones tan inhumanas.

Con esta campaña queremos paliar la necesidad y comprar harina baja en proteina para hacer la comida baja en proteína nosotros.

Por favor, ayúdanos a conseguir este objetivo.  donando en la plataforma que los pacientes de España han hecho para nosotros.

Deja que se escuche nuestra voz.

De Franja de Gaza, Palestina
Escrito por padre de dos hijos PKU

Dar de comer: 

Este año la fórmula está garantizada al menos en parte, pero el problema de malnutrición persiste. Por eso, y siempre de acuerdo con la asociación local, desde ASFEMA decidimos afrontar otro aspecto del tratamiento: la comida baja en proteína. Con el dinero recaudado aquí queremos comprar harina baja en proteína, cuyo coste sería de unos 5 € por paquete. Tenemos ya localizado a un proveedor local y la harina será distribuida gratuitamente entre los socios de la asociación o empleada en una minifábrica de comida baja en proteína, si logran poner en marcha su proyecto.
La harina aportaría a los niños las calorías y carbohidratos necesarios pues, teniendo en cuenta la situación actual, los niños viven literalmente solo de fruta y verdura y corren riesgo del hambre crónica.

AYUDA A LOS NIÑOS PKU EN PALESTINA. Si no conseguimos el límite propeusto, los niños no verán ni un euro debido a la política de la plataforma de crowdfunding