¿Qué significa normalidad? ¿Qué es ser normal? Quizás puede parecer fácil a priori decir si algo es normal o no. Sin embargo, intenta definirlo. Al menos de una forma que no sea comparándola con los demás. Es difícil.
Aprovecho la buena acogida que tuvo la entrada que hice sobre fútbol sobre mi hija para poner otra foto sobre el tema. Imagino que puede verse que estoy muy orgulloso con mi hija. Aunque hoy voy a hablaros de otro tema.
Una vida normal
Mirad atentamente esta foto. ¿Veis la fenilcetonuria por algún lado? ¿Notáis de alguna manera algún síntoma de la PKU o de otra enfermedad? ¿Podéis simplemente viendo la imagen si alguna de las personas que aparecen en la foto deben llevar obligatoriamente una dieta restrictiva? Imagino que no.
Educar en la normalidad
Tener PKU te condiciona completamente la alimentación, pero si sigues la dieta baja en fenilanina no debe condicionar ningún otros aspecto de tu vida. Es muy importante que enseñemos estos a nuestros hijos desde el principio. No tenemos que fomentar el victimismo. No están incapacitados.
Orgullo de padre
¿Será mi hijo/a normal? Ésta es una de las primeras preguntas y probablemente la más repetida e importante que los padres de niños con PKU se hacen. Desde mi experiencia sólo puedo decirte una cosa: la respuesta la tienes ante tus ojos. Mi hija no es normal, es extraordinaria. Y aunque sé que esto último lo digo como padre, es cierto que en muchos aspectos de su vida, en sus habilidades y destrezas, está incluso por encima de la media.
Mi consejo
Por eso a los padres debutantes en la PKU os digo: tener PKU sólo significa una dieta restringida y controles periódicos. Esto no es poco, lo sé, pero tampoco es más.