La llegada de nuestra reina
El 27 de Agosto de 2016 nació nuestra hija. Todo fue bien y perfecto. A los 19 dÃas de vida de ella, era un jueves por la mañana y recibà una llamada, era un número largo y me decÃa que tenÃan que darme urgente unos resultados. Allà acudimos al hospital mi pareja Adrián y yo.
Empezó a describirme en lo que consistÃa la fenilcetonuria, pero en el momento que me dijo que la tenÃan que ingresar para cerciorarse, me hablaban pero yo ya no oÃa nada.
Al dÃa siguiente nos dieron la fórmula
baja en fenilalanina y ya fuerón bajando los niveles y tengo que decir que después de 4 meses los niveles están totalmente controlados.
Tengo que reconocer que el segundo dÃa de estar en casa, leà el manual de padres novatos con la fenilcetonuria que me ayudo un montón,pero la verdad que no preste atención mucho a la pagina web y cuando lo leà por segunda vez entonces la encontré y me puse en contacto con Rodolfo,que fue muy atento y me ayudo un montón con su llamada.
En el momento que tanto a Adrián como yo nos comunicaron la noticia decidimos luchar juntos y plantar cara,y prometernos que por la salud de nuestra hija vamos a seguir correctamente los pasos y la alimentación correcta.
De momento sólo son biberones,
pero poco a poco iremos introduciendo nuevos alimento y viviendo nuevas aventuras junto a nuestra magnifica,preciosa,espabilada y cariñosa hija.
Gracias por tu post, acaban de diagnosticar a mi hija tb con pku y sentí las mismas sensaciones de miedo , incertidumbre y desconocimiento. Gracias a estas páginas puedo darme cuenta de lo afortunada que soy por tener una hija que me va a esneñar tanto.
Ahora mismo tiene un mes y ya tiene su leche que combina perfectamente con mi pecho.
Muchas dudas me surgen pero se que son normales debido a todas las emociones que ahora mismo tengo en mi interior.
Hola Mónica. Gracias por escribirnos. Sabemos que recibir la noticia sobre la enfermedad es el momento en el que el mundo de los nuevos padres se viene abajo. Más aún si la condición es rara y no hay muchas cosas (buenas) escritas sobre ella. Estamos escribiendo este blog para ayudar a los padres a afrontar las noticias y a los pacientes para animarlos si tienen algún problema. Creo que en caso de enfermedades como la nuestra, es importante contar con apoyo de la comunidad de afectados. Si estás en facebook, hay varios grupos dedicados a nuestro tipo de enfermedades. Muchos estamos en este: Jóvenes PKU y OTM. También nosotros teneos un perfil en las redes sociales (fenilcetonuria). Si sueles usar este tipo de herramientas, seguro que te sientes más acompañada.
Un abrazo y ¡mucho ánimo!