Hace un tiempo recopilé testimonio de varias madres de familia que sufren fenilcetonuria. Quería preguntarle cómo compaginan su vida diaria con la dieta PKU. Y es que me ha parecido curioso que mientras que una persona embarazada es sometida a un control estricto – lo cual es necesario por el bien de bebé – poco o casi nada se habla de los desafíos posteriores. Hay varios puntos que me llaman la atención:
- En primer lugar, quería saber cómo cambia la realidad de las chicas con PKU que de repente tienen muchas más obligaciones y cómo repercute esto en la dieta.
- Cuidado post-embarazo. Me interesaba cómo los médicos ayudaban a las mujeres volver a someterse a régimen de la dieta en una situación totalmente nueva y mucho más exigente.
- Me interesaba finalmente si la motivación para seguir cumpliendo con la dieta es la misma o es distinta y si les cuesta más o menos.
Mis protagonistas:
He entrevistado a 6 madres con PKU por medio de cuestionario y a dos mas en una charla mas larga y personalizada. De las que respondieron el cuestionario, 3 tienen 1 niño, 1 tiene dos, una tiene dos y el tercero de camino, y una ya tiene tres. Uno de los niños también tiene PKU.
Todas son conocidas mías de Polonia. Me ha parecido interesante entrevistarlas, porque son amigas de toda la vida. En segundo lugar, porque es un grupo bastante amplio – le pedi respuesta a unas 12 madres, lo hemos estado hablando un rato y alguna me dieron información detallada. La mas jóven de ellas tiene veintipocos años, la mayor roza ya cincuenta y es madre de dos. Pero también me ha interesado hablar con ellas, porque como son de distitnas edades y como no son tratadas en el mismo hospital, me ahcen ver las diferencias que hay entre distintos centros.
Finalmente, algunas de ellas tienen muy poquita tolerancia. Cuando digo muy poquita, quiero decir que algunas de ellas estaban a 180mg de phe para conseguir los niveles de 2. ¿Cuánto es esto? Significa no solo que no comas proteina de alto valor biológico, sino que además tienes qe restringir la dosis de productos «libres».
Una de ellas, madre de dos hijos sanos y en tercer embarazo, me decía últimamente. «estoy a 180 mg. Dios, ¿sabes que es esto? Es rebanada de pan con mantequilla (la falta de calorías también peude influir en sus niveles) y con marmelada. Para comer pasta con aceite (para subir las calorías), y si tengo suerte, un poco de verdura. ¡No me puedo pasar ni con tomate! Luego puedo tomar una pieza de fruta, pero olvidate de plátano y cosas así. Para cenar más pasta o pan, algo de lechuga si tengo suerte. Nada de patatas. Olvídate de pizza, ¿sabes cuánta phe tienen los ingredientes?Puedes comer galletas si tienen poca fenilalanina. Pero poco más. Y así todos los días, fórmula a tope. Y mis dos hijos son un terremoto (y yo soy testigo)»
Os lo cuento para que os hagáis la idea de que neve meses de embarazo en el que tu cuerpo está sometido a un control estricto pueden llegar a ser difíciles en caso de algunas fenilcetonurias de muy poca tolerancia. En España por ejemplo las mutaciones suelen ser distintas y hay gente que come algo proteína de alto valor biológico. En Polonia hay mucha gente que ni eso.
Llegado el feliz desenlace, la madre se seinte agotada – lo dicen todas – volcada con el crío, pendiente de él las 24hh.. ¿Qué pasa con la dieta entonces?
