Como padre de una adolescente de 17 años con fenilcetonuria (PKU), he vivido de primera mano los desafíos que esta condición puede presentar, especialmente en el ámbito social y educativo. Quisiera compartir mi experiencia y algunas estrategias que he encontrado útiles para asegurar la integración social de mi hija en su entorno escolar y en su vida diaria.

Cuando mi hija era pequeña, los cumpleaños y las fiestas escolares se convirtieron en una fuente de gran agobio para mí. Al principio, me parecía que el tema de la comida era el fin del mundo. Cada invitación a una fiesta era una preocupación constante: ¿Qué comería ella? ¿Cómo evitar que se sintiera excluida por no poder disfrutar de los mismos alimentos que sus amigos?

Rápidamente, me di cuenta de que la clave estaba en tener la preparación adecuada para que mi hija se sintiera una más de la fiesta. Pero también es clave la educación. Comencé a prepararle su propia comida para llevar a las fiestas. No podía olvidar una tarta especial que pudiera disfrutar. No siempre fue fácil, y a veces, por falta de tiempo, la tarta no fue más que una magdalena baja en proteínas decorada.

Pero con el tiempo me acostumbré a las fiestas y, como todo en la vida, se volvió una rutina que no me generaba ansiedad. Lo más importante era que ella estuviera con sus amigos, disfrutando de su compañía y participando en las actividades. Si su plato lucía diferente al resto era lo de menos.

La verdadera prueba de fuego llegó con la adolescencia. Las salidas a comer con amigos y las cenas se volvieron más frecuentes. Sabía que su alimentación se basaría en ensaladas o verduras a la plancha en el mejor de los casos.

Porque, obviamente, por presión social, mi hija no llevaría un tupper con su comida. Recordé cómo me habría sentido yo a su edad. Fue fácil comprender lo difícil que podía ser para ella.

Aquí es donde la educación de los primeros años de vida dio sus frutos. Mi hija ha tenido siempre mi plena confianza en su autogestión. Desde pequeña, siempre ha sabido que la comida es solo una parte más de la fiesta y de la integración social.

Le inculcamos que su valor y su capacidad de disfrutar de la compañía de los demás no dependían de lo que comiera, sino de quién era ella y de su actitud ante la vida. Y creo que es algo que sabe y vive con naturalidad.

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