Fomentar la autonomía PKU

¿Alguna vez has sentido que el mundo puede ser un lugar muy complicado para tu hijo o hija con PKU? Pues seguro que sí. Yo también he pasado momentos de angustia pensando en cómo asegurarme de que mi hija tuviera todo lo que necesitaba para estar bien. Lo digo con conocimiento de causa porque, además, vivo en Melilla. Ahora en serio, hay algunas cosas que he aprendido a lo largo del camino y que me gustaría compartir con vosotros.

Rodolfo Ramos Álvarez

El mito de la sobreprotección

Al principio, los primeros años tras recibir la noticia de que tu hijo o hija tiene PKU, eres consciente de que estás más atento/a a su crianza. Si has tenido antes otro hijo/a, sabes a lo que me refiero. Sin embargo, con el paso del tiempo, crees relajarte y sobrellevar la situación con más soltura. 

ESO NO TE LO CREES NI TÚ.

Tú piensas que lo llevas mejor, y seguro que es así, pero muy probablemente los que tienes alrededor te ven yendo como una moto la mayor parte del tiempo. Tienes más facilidad para saltar ante cualquier imprevisto que una liebre dopada con CocaCola.

Es fácil y comprensible al mismo tiempo caer en la sobreprotección, El miedo y el estrés se han adueñado de tu vida. Es el temor al peligro potencial que encierra el equivocarnos en la comida, en olvidar que tome la fórmula PKU, en no hacer los análisis de sangre a tiempo para controlar sus niveles de fenilalanina.

El tiempo en el que no tenías que pensar qué cocinar para tu hijo/a con PKU ha quedado atrás y lo que toca ahora es aceptarlo. Y también aceptar que tendemos a la sobreprotección con nuestros hijos cuando tienen PKU.

Rodolfo Ramos Álvarez

Fomentando la autonomía

Queremos hacer el mundo más fácil para ellos y, a veces, nos pasamos. Pero lo que realmente necesitan nuestros hijos es aprender a cuidarse por sí mismos.

Tu hijo/a con PKU, igual que mi hija, podrá llegar a ser cualquier cosa, al menos hasta donde su inteligencia y su esfuerzo quieran llevarla. Pero antes, para llegar adonde quiera, debes enseñarle sobre su enfermedad. Algún día será su responsabilidad cuidar de sí mismo/a. Por ejemplo, enseñarle a leer etiquetas nutricionales puede ser un gran primer paso. La próxima vez que vayáis juntos al supermercado, puedes hacerlo como un juego y preguntarle: «¿Cuántos gramos de proteínas tiene este producto?».

Preparándolos para el futuro

Un día se marchará de casa y tendrá que saber cocinar platos PKU. Quizás te parezca muy lejano, pero llegará el día que se independizará. Y cada momento de su infancia y adolescencia te habrá permitido enseñarle cosas sobre su enfermedad. Cuando sea mayor, será tarde para que le enseñes tú.

Rodolfo Ramos Álvarez

Algunos consejos prácticos

  • Involúcralos en la cocina. Siempre que puedas, involucra y explica a tu hijo/a en las características de su dieta baja en proteínas. Cocinad juntos o al menos que te vea hacerlo, prueba nuevas recetas y haz que se sienta parte del proceso.
  • Consulta con el médico. Ante la duda de qué debe de saber sobre la PKU, según su edad, pregunta siempre a tu médico de referencia. Hay artículos sobre este tema, pero tu médico te lo explicará mejor, sin duda. Cada edad te permite enseñarle algo importante relacionado con la fenilcetonuria.
  • Fomenta hábitos saludables. La idea es fomentar hábitos saludables. No es solo discriminar lo prohibido de lo permitido, sino enseñarles a hacer elecciones saludables en general.

Nuestra misión

Si eres un superpapá o una supermamá, esta es tu principal misión: crear para el día de mañana, adultos PKU responsables con su dieta. El mundo que les espera a nuestros hijos con PKU depende en parte de lo que nosotros hacemos ahora.

Rodolfo Ramos Álvarez

En nuestra comunidad, tenemos una gran ventaja: ¡no estamos solos! Compartamos nuestras experiencias, nuestros éxitos y nuestras luchas. Juntos podemos asegurarnos de que nuestros hijos crezcan fuertes, independientes y listos para enfrentar cualquier desafío que se les presente.

Rodolfo Ramos Álvarez

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