Tras unas semanas en México decidà controlar mi nivel de phe en sangre. Para ello visité – gracias a las amables indicaciones de Asociación Mexicana de Fenilcetonuria – el Instituto Nacional de PediatrÃa, donde la unidad de metabolismo lleva a cabo la dura labor de seguimiento de pacientes de todo México.Â
La importancia de hacer el seguimiento durante los viajes.
Antes que nada, querÃa deciros lo importante que es para mà saber los niveles cuando estoy fuera del paÃs. Aunque en mi hospital me dicen que al ser adulta puedo conocer mis niveles después, a mà no me parece lo correcto. ¿Cómo saber si como bien en un paÃs distinto, con toda la comida nueva que hay, si no es haciendo niveles rápidamente? Creo que si no se saben los niveles al instante, el tratamiento pierde mucho de su fuerza, porque no somos capaces de corregir el error.
Por eso antes de viajar me pongo en contacto con la asociación PKU del sitio al que voy. Aquà quiero volver a agradecer a la Asociación Mexicana de Fenilceotnuria su amabilidad, pues me facilitaron enormemente la gestión; me indicaron a dónde tengo que ir, con quien contactar y qué decir. estas pequeñas cosas en realidad son muy grandes, pues nos permiten llevar bien el tratamiento. Otra vez: Gracias.
Instituto Nacional de PediatrÃa
Instituto Nacional de PediatrÃa se encuentra en el sur de la ciudad, cerquita de donde trabajo. Subo a la novena o decima planta y pregunto por la dra. Marcela que es la que lleva la unidad. Me preguntan para qué, y digo que quiero hacerme los niveles.
¿Usted o su hijo? – me preguntan.
Y es que en México hay pocos adultos fenilcetonúricos diagnosticados y prácticamente ninguno diagnosticado al nacimiento.
Les respondo que yo, y me pasan con dra. Marcela. Esa fantástica mujer me atiende con una gran sonrisa, y todos son muy amables conmigo. Cada vez que conozco médicos de otros paÃses, hay esta especie de complicidad. Ellos se alegran de verme sana, pues para los estandares fenilcetonúricos ya soy paciente «viejo» y no «jóven».. Y yo me alegro siempre, porque estoy en buenas manos. Además tenemos conocidos en común, todos conocen a nuestra médico madrileña, Merche; muchos conocen a Amaya. Hay una médico, Isabel, que me pide que salude a una antigua médico mÃa polaca… Todo compañerismo, vamos. Me saco sangre y charlamos.
Estos médicos llevan a cabo una labor impresionante en un paÃs en el que la fenilcetonuria se está controlando ya, pero en el que persisten todavÃa algunos problemas que constituyen un reto para médicos, pacientes y asociaciones. De ahà que no pueda sino admirar la increible amabilidad, apertura y simpatÃa con la que estos profesionales y asociaciones llevan a cabo la difÃcil labor de garantizar calidad de vida a los pacientes.Â
Los caminos de fenilcetonuria en México.
Resulta que la PKU en México se detecta de manera sistemática desde hace relativamente poco. Esto hace que haya más pacientes de diagnóstico tardÃo que en España – en próxima entrada os presentaré a uno de ellos, amabilÃsimo y culto, que a pesar de ser diagnósticado tarde está cursando sus cursos de preparatoria ahora y habla dos idiomas aparte de español.
Otro gran problema es la falta de comida baja en proteÃna. ¡No hay nada! Se podrÃa traer la comida baja en proteina desde Estados Unidos, si no fuera porque los impuestos de aduana hacen qeu no tenga más mÃnimo sentido. Me pregunto por qué los grandes laboratorios esperan tanto a entrear en nuevos mercados. Siempre son clientes nuevos y por asà decirlo «de por vida» y la calidad de la vida aumenta mucho. Me imagino que se debe a los problemas administrativos y que para que una comida de fines médicos entre en el paÃs hace falta legislación pertinente. Ciertamente, se trata de un problema complejo y que no se resuelve de un dÃa para otro. Pero igual opino que tenemos derecho a hacer esta pregunta.
La fórmula, en la que no hay gran variedad, se distribuye por medio del Instituto de PediatrÃa. El problema que hay es que los adultos en principio no se benefician del programa. Es otro de los puntos en los que me he fijado mucho y cosa sobre la que reflexionar. Desgraciadamente, todo esto me recuerda un pasado no muy lejano de mi propio paÃs, en el que habÃa que abrirse el camino con un trabajo duro y forzoso de nuestros padres. Por eso, me parece tan importante la labor de las asociaciones y los médicos.
 Resultados:
Los resultados me llegan a los tres dÃas y por correo electrónico. SonrÃo, porque en España tengo que esforzarme más en conseguirlos y tardan mucho más; esto no es una queja, tan solo observación que tal vez nosotros mismos, los pacientes, en conversación con nuestros médicos, debemos replantearnos el modo en que nos comunicamos. Estoy al lÃmite permitido para adultos: 10. ¿Me preocupa esto? Sólo un poco. Sé que he pasado dos semanas en un paÃs con comida algo desconocida; he comido fuera y no he sabido contar todo lo que he comido. Ahora, siempre gracias a la amabilidad del Instituto, tengo las tablas con equivalente proteÃnico de todo, y me será muchÃsimo más fácil. Me resulta agradable que no solo se cuente cosas de alto valor biológico sino todas. AquÃ, tal vez por la falta de alimentos bajos en proteÃna, se cuenta todo. Asà que, sigo una dieta rara: sigo sin contar lo que no contaba, cuento lo que contaba antes, y me fijo en productos locales asÃ, orientativamente, porque constituyen una novedad importante en mi dieta.
Ahora, después de la vuelta de un curso que impartà en la Universidad de Quintana Roo, volveré a pincharme: quiero saber cómo una semana de dieta de congreso ha influÃdo en mÃ. Ya sabéis que son estos momentos problemáticos en los que la comida pku es algo más complicada.
¡Hasta la próxima! Me toca contaros el encuentro tan maravilloso que tuve con una familia PKU.
Hola . Tengo 12 latas de leche phenex 1. Me gustaria donarla quien lo ocupe contactenme porfavor soy de cd juarez chihuahua 6562220781
Buenas tardes! Soy mamá de una niña de un año y medio diagnosticada con PKU, me gustaria que se organizaran talleres al rededor del país para brindar información respecto a dietas y mantener a nuestros niños saludables. gracias!
Buenas tardes! Soy mamá de una niña de un año seis meses diagnosticada con PKU, me gusta mucho su página pero me gustaría que se organicen talleres donde se brinde variedad de recetas que ayuden a mantener a nuestros niños saludables. Saludos
Hola Karla. Muchas gracias por su comentario. Comentarte que nuestro proyecto es una cosa que desde hace tiempo llevamos de forma voluntaria y que no disponemos de medios para organizar talleres así. Si mira online, hay muchos canales en YouTube en los que se pueden aprender recetas. Diversas asociaciones organizan también sus eventos. ¿De dónde es?
Saludos!
Mi nieto tiene dos años. .en México crees que tendrá buena atención.
Hola María. Mi experiencia con el instituto ha sido muy buena y las doctoras del INP son grandes especialistas. EStá en buenas manos.
Mucho ánimo!
buenas tardes , soy enfermera de Venezuela y trabajo realizando la pesquisa neonatal solo se diagnostican TSH y PKU me apasiona este trabajo que realizo siempre trato de dar a conocer la importancia de dicha prueba realizando seminarios , foros, congresos pero siempre creo que es poco hay que trabajar mas .me encantaría en el municipio donde trabajo tengo niños con fenilcetonuria clasica.
Hola tengo una nieta con pku y es complicado para nosotros hacer las dietas me gustaría que compartiera los esquemas de los alimentos para hacer las bases de una dieta equilibrada para ella en el seguro social no tienen mucha información ni experiencia en esta enfermedad y viajar a la ciudad deMéxico se nos complica un poco para ir al instituto.gracias saludos
Hola, buenas tardes. Gracias por poneros en contacto conmigo.
la verdad que es difícil hacer esquema de dieta si no se sabe algunos datos:
– qué edad tiene tu nieta?
– qué alimentos hay disponibles en tu zona y que no? Yo por ejemplo traje algunos alimentos de españa, uso harina baja en proteina, uso pasta baja en proteina y mi dieta es diferente a la que tendría si no los tuviera conmigo.
– cuánto tolera tu nieta? Ya sabes que hay personas que pueden comer un opco más de proteina y otras que menos…
por eso mismo se me hace difícil aconsejarte. Pero si me lo dices, podré intentar algo, ok? también te puedo recomendar páginas donde podrías tener este tipo de información. Ya me contarás. Un abrazo
Hola Agata me gustaria contactarte tengo un hijo con PKU y nos gustaria contar con tu gran ayuda y la experiencia que tienes.
Hola, Octavio! Ahora mismo te escribo a tu email. ¿De dónde sois?
Un abrazo
Esa es la misma impresión que tengo de todo lo que se hacen en México en especial la dra Marcela Vela y su equipo,.
Para todos los que no tenemos acceso a los productos bajos en proteínas,nos sentimos huérfanos,el precio es elevado y como bien lo mencionas pasar por aduanas se hace más caro.
Pero queremos y luchamos para que nuestros hijos tengan lo mejor.
Saludos Agata Bak desde El Salvador C.A.
Gracias y saludos Claudia. Se me ocurre que podrías contar aquí en el blog la experiencia de PKU en El Salvador. Si quieres, te hago una minientrevista y lo publicamos. Yo creo que es importante que estas dificultades se sepan, porque tomar conciencia de ellas, y de la ESCALA a la que pasan, es el primer paso para hacer algo con ello. Mucha gente desconoce las dificultades que se tienen fuera de su país. hay que recordárselo. Un abrazo.
Me parece extraordinaria idea Agata, mis hijos tienen Citrulinemia , pero hay otros niños con Jarabe de Arce MSUD ,y unos pocos con acidemia.Pero en general el problema es el mismo y sumar la poco información médica y casi ninguna experiencia .
Tengo muchas ideas ,pero necesito ver las prioridades para formar el grupo de padres acá ,para empezar la educar .
Abrazo!
Es excelente tu publicación, tengo una bebé pero con jarabe de maple, que al.caso es lo mismo y estoy tratando de encontrar productos, lo mio apenas comienza pero estoy dispuesta a hacer todo lo posible por sacarla adelante.
Gracias, Azucena, qué tal estas? ¿De dónde nos escribes? la lucha por los alimentos es difícil. Yo nací en Polonia y mis padres han pasado por este mismo camino, hace 30 años no había ni harina. Lo crucial creo es organizarse y exigir a los gobernantes que os brinden este apoyo. Mucho ánimo en esa lucha
Hola me puede desir cuáles son los productos para fenilcetonuria porfavor
De forma muy muy muy resumida, serían aquellos que no posean aspartamo como edulcorante y que tengan menos de 1 gramo de proteínas para 100 gramos de producto, es decir, la mayoría de verduras y frutas son de libre consumo, pero todo depende del tipo de PKU del menor, de la edad, de si existen otras patologías asociadas, etc. Lo mejor es siempre consultar a tu médico de referencia, experto en enfermedades metabólicas.
Hola Rosita, visita la sección de la web dedicada a la dieta PKU. Te será de mucha ayuda.
No te imaginas cuánto aprecio lo que vuestra asociación hace por los pacientes. Yo inevitablemente veo todo desde el punto de vista de paciente y me cuesta mucho escuchar las historias de pacientes que no tienen acceso a lo más básico para nuestra condición. Y vaya donde vaya, siempre me encuentro por un lado con médicos maravillosos, dedicados a su profesión ( y donde más difícil, más empeñados están en ayudar a la gente), por otra parte, a las asociaciones generosas, que con su insistencia consiguen mejoras, y con pacientes, más o menos implicados en esta lucha, pero con los mismo deseos.
La verdad que siempre me siento acogida como si fuera mi familia. Es una experiencia maravillosa.
Muy interesante Agata tu experiencia. Nos motiva a seguir luchando por una vida digna para nuestros hijos.