Tras unas semanas en México decidí controlar mi nivel de phe en sangre. Para ello visité – gracias a las amables indicaciones de Asociación Mexicana de Fenilcetonuria – el Instituto Nacional de Pediatría, donde la unidad de metabolismo lleva a cabo la dura labor de seguimiento de pacientes de todo México. 

La importancia de hacer el seguimiento durante los viajes.

Antes que nada, quería deciros lo importante que es para mí saber los niveles cuando estoy fuera del país. Aunque en mi hospital me dicen que al ser adulta puedo conocer mis niveles después, a mí no me parece lo correcto. ¿Cómo saber si como bien en un país distinto, con toda la comida nueva que hay, si no es haciendo niveles rápidamente? Creo que si no se saben los niveles al instante, el tratamiento pierde mucho de su fuerza, porque no somos capaces de corregir el error.

Por eso antes de viajar me pongo en contacto con la asociación PKU del sitio al que voy. Aquí quiero volver a agradecer a la Asociación Mexicana de Fenilceotnuria su amabilidad, pues me facilitaron enormemente la gestión; me indicaron a dónde tengo que ir, con quien contactar y qué decir. estas pequeñas cosas en realidad son muy grandes, pues nos permiten llevar bien el tratamiento. Otra vez: Gracias.

Instituto Nacional de Pediatría

inp

Instituto Nacional de Pediatría se encuentra en el sur de la ciudad, cerquita de donde trabajo. Subo a la novena o decima planta y pregunto por la dra. Marcela que es la que lleva la unidad. Me preguntan para qué, y digo que quiero hacerme los niveles.

¿Usted o su hijo? – me preguntan.
Y es que en México hay pocos adultos fenilcetonúricos diagnosticados y prácticamente ninguno diagnosticado al nacimiento.

Les respondo que yo, y me pasan con dra. Marcela. Esa fantástica mujer me atiende con una gran sonrisa, y todos son muy amables conmigo. Cada vez que conozco médicos de otros países, hay esta especie de complicidad. Ellos se alegran de verme sana, pues para los estandares fenilcetonúricos ya soy paciente «viejo» y no «jóven».. Y yo me alegro siempre, porque estoy en buenas manos. Además tenemos conocidos en común, todos conocen a nuestra médico madrileña, Merche; muchos conocen a Amaya. Hay una médico, Isabel, que me pide que salude a una antigua médico mía polaca… Todo compañerismo, vamos. Me saco sangre y charlamos.

Estos médicos llevan a cabo una labor impresionante en un país en el que la fenilcetonuria se está controlando ya, pero en el que persisten todavía algunos problemas que constituyen un reto para médicos, pacientes y asociaciones. De ahí que no pueda sino admirar la increible amabilidad, apertura y simpatía con la que estos profesionales y asociaciones llevan a cabo la difícil labor de garantizar calidad de vida a los pacientes. 

Los caminos de fenilcetonuria en México.

Resulta que la PKU en México se detecta de manera sistemática desde hace relativamente poco. Esto hace que haya más pacientes de diagnóstico tardío que en España – en próxima entrada os presentaré a uno de ellos, amabilísimo y culto, que a pesar de ser diagnósticado tarde está cursando sus cursos de preparatoria ahora y habla dos idiomas aparte de español.

Otro gran problema es la falta de comida baja en proteína. ¡No hay nada! Se podría traer la comida baja en proteina desde Estados Unidos, si no fuera porque los impuestos de aduana hacen qeu no tenga más mínimo sentido. Me pregunto por qué los grandes laboratorios esperan tanto a entrear en nuevos mercados. Siempre son clientes nuevos y por así decirlo «de por vida» y la calidad de la vida aumenta mucho. Me imagino que se debe a los problemas administrativos y que para que una comida de fines médicos entre en el país hace falta legislación pertinente. Ciertamente, se trata de un problema complejo y que no se resuelve de un día para otro. Pero igual opino que tenemos derecho a hacer esta pregunta.

La fórmula, en la que no hay gran variedad, se distribuye por medio del Instituto de Pediatría. El problema que hay es que los adultos en principio no se benefician del programa. Es otro de los puntos en los que me he fijado mucho y cosa sobre la que reflexionar. Desgraciadamente, todo esto me recuerda un pasado no muy lejano de mi propio país, en el que había que abrirse el camino con un trabajo duro y forzoso de nuestros padres. Por eso, me parece tan importante la labor de las asociaciones y los médicos.

 Resultados:

Los resultados me llegan a los tres días y por correo electrónico. Sonrío, porque en España tengo que esforzarme más en conseguirlos y tardan mucho más; esto no es una queja, tan solo observación que tal vez nosotros mismos, los pacientes, en conversación con nuestros médicos, debemos replantearnos el modo en que nos comunicamos. Estoy al límite permitido para adultos: 10. ¿Me preocupa esto? Sólo un poco. Sé que he pasado dos semanas en un país con comida algo desconocida; he comido fuera y no he sabido contar todo lo que he comido. Ahora, siempre gracias a la amabilidad del Instituto, tengo las tablas con equivalente proteínico de todo, y me será muchísimo más fácil. Me resulta agradable que no solo se cuente cosas de alto valor biológico sino todas. Aquí, tal vez por la falta de alimentos bajos en proteína, se cuenta todo. Así que, sigo una dieta rara: sigo sin contar lo que no contaba, cuento lo que contaba antes, y me fijo en productos locales así, orientativamente, porque constituyen una novedad importante en mi dieta.

Ahora, después de la vuelta de un curso que impartí en la Universidad de Quintana Roo, volveré a pincharme: quiero saber cómo una semana de dieta de congreso ha influído en mí. Ya sabéis que son estos momentos problemáticos en los que la comida pku es algo más complicada.

¡Hasta la próxima! Me toca contaros el encuentro tan maravilloso que tuve con una familia PKU.

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Agata Bak
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Marisol macias
3 years ago

Hola . Tengo 12 latas de leche phenex 1. Me gustaria donarla quien lo ocupe contactenme porfavor soy de cd juarez chihuahua 6562220781

Karla Herrera
Karla Herrera
4 years ago

Buenas tardes! Soy mamá de una niña de un año y medio diagnosticada con PKU, me gustaria que se organizaran talleres al rededor del país para brindar información respecto a dietas y mantener a nuestros niños saludables. gracias!

Karla Herrera
Karla Herrera
4 years ago

Buenas tardes! Soy mamá de una niña de un año seis meses diagnosticada con PKU, me gusta mucho su página pero me gustaría que se organicen talleres donde se brinde variedad de recetas que ayuden a mantener a nuestros niños saludables. Saludos

Maria Mejia.
Maria Mejia.
4 years ago

Mi nieto tiene dos años. .en México crees que tendrá buena atención.

carmen escalona
carmen escalona
7 years ago

buenas tardes , soy enfermera de Venezuela y trabajo realizando la pesquisa neonatal solo se diagnostican TSH y PKU me apasiona este trabajo que realizo siempre trato de dar a conocer la importancia de dicha prueba realizando seminarios , foros, congresos pero siempre creo que es poco hay que trabajar mas .me encantaría en el municipio donde trabajo tengo niños con fenilcetonuria clasica.

Sheccid Jaimes
Sheccid Jaimes
8 years ago

Hola tengo una nieta con pku y es complicado para nosotros hacer las dietas me gustaría que compartiera los esquemas de los alimentos para hacer las bases de una dieta equilibrada para ella en el seguro social no tienen mucha información ni experiencia en esta enfermedad y viajar a la ciudad deMéxico se nos complica un poco para ir al instituto.gracias saludos

octavio enrique gonzalez baxin
octavio enrique gonzalez baxin
8 years ago

Hola Agata me gustaria contactarte tengo un hijo con PKU y nos gustaria contar con tu gran ayuda y la experiencia que tienes.

Claudia de García
Claudia de García
8 years ago

Esa es la misma impresión que tengo de todo lo que se hacen en México en especial la dra Marcela Vela y su equipo,.
Para todos los que no tenemos acceso a los productos bajos en proteínas,nos sentimos huérfanos,el precio es elevado y como bien lo mencionas pasar por aduanas se hace más caro.
Pero queremos y luchamos para que nuestros hijos tengan lo mejor.
Saludos Agata Bak desde El Salvador C.A.

Claudia de García
Claudia de García
8 years ago
Reply to  Agata Bak

Me parece extraordinaria idea Agata, mis hijos tienen Citrulinemia , pero hay otros niños con Jarabe de Arce MSUD ,y unos pocos con acidemia.Pero en general el problema es el mismo y sumar la poco información médica y casi ninguna experiencia .
Tengo muchas ideas ,pero necesito ver las prioridades para formar el grupo de padres acá ,para empezar la educar .
Abrazo!

Azucena Rangel
Azucena Rangel
8 years ago

Es excelente tu publicación, tengo una bebé pero con jarabe de maple, que al.caso es lo mismo y estoy tratando de encontrar productos, lo mio apenas comienza pero estoy dispuesta a hacer todo lo posible por sacarla adelante.

Rosita rangel
2 years ago
Reply to  Agata Bak

Hola me puede desir cuáles son los productos para fenilcetonuria porfavor

Rodolfo Ramos Alvárez
Admin
Reply to  Rosita rangel

De forma muy muy muy resumida, serían aquellos que no posean aspartamo como edulcorante y que tengan menos de 1 gramo de proteínas para 100 gramos de producto, es decir, la mayoría de verduras y frutas son de libre consumo, pero todo depende del tipo de PKU del menor, de la edad, de si existen otras patologías asociadas, etc. Lo mejor es siempre consultar a tu médico de referencia, experto en enfermedades metabólicas.

Rodolfo Ramos Alvárez
Admin
3 months ago
Reply to  Rosita rangel

Hola Rosita, visita la sección de la web dedicada a la dieta PKU. Te será de mucha ayuda.

Vilma L Negron Rodriguez
Vilma L Negron Rodriguez
8 years ago

Muy interesante Agata tu experiencia. Nos motiva a seguir luchando por una vida digna para nuestros hijos.

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