PKU en Europa

¿Por qué el tratamiento es tan diferente según dónde vivas?

Indagamos en las razones

Para quienes vivimos de cerca el tratamiento de la PKU sabemos que gracias a la Guía clínica europea para el diagnóstico y el tratamiento de pacientes con fenilcetonuria muchos criterios se han unificado dentro España. Hace solo unos años, dependía de la Comunidad Autónoma en la que vivieras que recibieras una información u otra acerca de lo que podías comer o no.

Sin embargo, esto que parecía cosa del pasado, al menos en teoría, resulta que sigue vigente. Un estudio publicado en enero de este año 2024 ha puesto de manifiesto la gran diversidad que sigue existiendo a día de hoy en la manera en que se gestiona la PKU en distintos centros de Europa.

Esto nos lleva a cuestionarnos: ¿cómo puede ser que, aun con directrices internacionales, el manejo varíe tanto de un centro a otro?

¿Qué descubrió el estudio?

La investigación, que encuestó a 33 centros especializados en PKU de once países europeos, señala que todos coinciden en prescribir una dieta restringida en fenilalanina y en el uso de sustitutos proteicos. Sin embargo, los detalles varían ampliamente, desde la cantidad de dosis diarias hasta el enfoque en problemas específicos como el malestar gastrointestinal o los problemas de sueño.

Problemas comunes en los tratamientos de PKU

Los centros reportaron varios desafíos que afectan la adherencia al tratamiento, especialmente a medida que los pacientes crecen. Entre los factores más molestos para los pacientes se destacan el sabor y el olor de los sustitutos proteicos, así como el volumen necesario. Mejorar estos aspectos podría marcar una gran diferencia, ya que cuando un paciente no sigue el tratamiento, los niveles de fenilalanina fluctúan y eso puede afectar su salud a largo plazo.

Otra cuestión importante es la fluctuación de los niveles de fenilalanina a lo largo del día. A pesar de ser un factor que influye en los resultados intelectuales y de salud, no es una práctica común medir estos cambios a lo largo de las 24 horas. Algunos centros sugieren distribuir las dosis de sustitutos proteicos de manera uniforme durante el día para minimizar estas fluctuaciones.

Problemas de sueño y más

Es común que los pacientes con PKU experimenten malestar gastrointestinal, como reflujo, gases o estreñimiento, aunque estos síntomas no siempre se evalúan en consulta. Además, algunos centros reportaron problemas de sueño en adultos con PKU, posiblemente relacionados con desequilibrios de neurotransmisores debido a la restricción de fenilalanina. Aunque estos problemas no se investigan rutinariamente, son síntomas que los pacientes comentan a menudo en redes sociales y que afectan significativamente su calidad de vida.

Buscando un enfoque más efectivo para la PKU

A pesar de los desafíos, este estudio subraya la importancia de continuar mejorando el tratamiento. Invertir en sustitutos proteicos más agradables y explorar opciones como las fórmulas de liberación prolongada pueden hacer que el tratamiento sea más llevadero. La clave está en no perder de vista que cada pequeño cambio cuenta y que la mejora en la calidad de vida y la adherencia al tratamiento puede tener un impacto positivo a largo plazo.

Para la comunidad PKU, estos hallazgos son un recordatorio de que aún hay camino por recorrer en la búsqueda de un tratamiento más armonizado y comprensivo. Mientras tanto, todos, desde pacientes hasta profesionales de salud, seguimos aprendiendo y adaptándonos para vivir mejor con la PKU.

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