Tras mucha ausencia en el blog vuelvo a la carga. Este año he experimentado muchos cambios, he afrontado muchos retos nuevos, muchas inseguridades, muchos miedos. Pero aquí estoy, otra vez, para «seguir pensando la PKU». Y ya que ha sido un periodo de transicion vital, con muchas emociones que he tenido que superar, no me importa compartir con vosotros uno de mis miedos, el «miedo PKU», inseguridades relacionadas con mi dieta.

PKU rebelde

Pongo este título sin demasiado orgullo. Ya sabéis, porque el Mundo Metabólico me ha pedido una colaboración, que mi relación con la dieta no ha sido la perfecta. A veces los padres me preguntan: «entonces, ¿tú has estado fuera de la dieta, verdad?» Yo nunca sé qué responder, la verdad. Yo creo que sí. Pero mi estar fuera de la dieta nunca era «halá, a tomar vientos la dieta, a partir de ahora me inflo de jamón». Quiero que lo entendáis antes de juzgar.

Mi relación con la dieta ha sido buena hasta cierto momento, y luego, por errores míos, ha sido cada vez más problemática, más difícil. Nunca he dejado de tomar el suplemento; pero me ha costado más y más, y me iba saltando una dosis, dos, tres de las 5 al día que tengo. Pero siempre seguía aportando. Nunca he dejado la comida baja en proteína. Pero me iba excediendo, una y otra vez.

Esa rebeldía, que es una rebeldía sin causa, contra nada, contra mí misma, está creo más controlada. Me cuesta mucho más estar bien, cuidarme. Ya viendo lo fácil que es una dieta descuidada, me tienta, tienta mucho no tener que pensar todos los días en «qué voy a comer hoy». Pero aquí estoy.

¿Qué significa abandono de la dieta PKU?

Es una pregunta que inevitablemente me hago a raíz de la experiencia pasada. Pero además, tuve la oportunidad de hacer esta pregunta a los mayores especialistas en PKU en Europa y EE.UU (Dicho sea de paso, ¡Qué idea tan buena organizar un encuentro «Pacientes preguntan a especialistas» en la ESPKU! Los pacientes de toda Europa compartieron sus miedos con médicos de todo el mundo… ¡Muy reconfortante saber que están con nosotros y poder agradecerles su trabajo en persona!).

Y les pregunté: «¿Qué significa estar fuera de la dieta?» Nuestra generación es particular. A nuestra generación los médicos ya nos decían que debemos tener tratamiento de por vida y nunca lo hemos abandonado por completo por su decisión. Y sin embargo, hemos luchado. Conozco a muchas personas que no la siguen, que bueno, aparentan seguirla, a los que les cuesta seguirla y sus niveles fluctuan parriba y pabajo; a estos que se pasan «de vez en cuando» pero este de vez en cuando puede ser una vez a la semana… Por supuesto, afortunadamente también conozco a muchos que la llevan bien 😉

Así que hice la pregunta. Los médicos, como buenos científicos que son, lo han debatido mucho y había cierta diversidad de opiniones. ¿Es estar fuera de dieta un nivel alto?, ¿Lo es si son 5 seguidos? Y… ¿Cómo de altos tienen que ser para decir que ya estás fuera? Para una amiga canadiense, estar alto es por encima de 6… Y si tengo 8 ¿me va a afectar? ¿Cómo influye el que no me haya tomado toda la medicación del día?

Esto realmente son cuestiones superficiales, porque la verdadera pregunta que se escondía detrás de esto era: ¿Puede tener consecuencias a largo plazo el que ahora me esté costando llevar la dieta?¿Cuáles son?

Las respuestas al «miedo PKU»

Las respuestas no son definitivas. Y no lo son porque somos las primeras generaciones, digamos «la vanguardia» si nos ponemos patéticos, de los PKUs. En nosotros se verán las consecuencias a largo plazo de estas luchas. Por eso, los médicos no me dijeron nada «concreto», porque tal vez no hay una respuesta concreta a esta pregunta.

Si hay ciertos puntos muy importantes:

• Por ejemplo que es vital seguir tomando la fórmula, que nos aporta todos los nutrientes necesarios y neurotrasmisores. Sin neurotrasmisores nuestro cerebro funciona peor y eso puede tener secuelas;
• Sí es dañina mucha fluctuación de niveles, de arriba pabajo, de abajo parriba.
• El cerebro de un adulto funciona mejor con niveles bajos.
• los niveles altos en adultos son los que superan los 10mg/dl o 600umol/litro. Pero ni siquiera en esto hay consenso mundial. Por ejemplo, las guías americanas recomiendan a los adultos quedarse hasta 6 o 360 toda su vida. ¿Qué significa entonces estar fuera de la dieta?

El miedo PKU

No es de extrañar entonces, que los pacientes PKU experimenten a veces miedo, un miedo específico, un miedo PKU. No os voy a engañar; no todos lo experimentan. Pero algunos sí, y en la ESPKU he conocido a otros pacientes que tienen inquietudes similares

¿Cómo vamos a envejecer? ¿Cómo es el cerebro de un fenilcetonúrico mayor? Son preguntas se repiten. ¿Tendrá influencia mi peor adherencia a la dieta en la calidad de la vejez? ¿Seré capaz de seguir cuidando de mí cuando envejezca? Son otras.

Pero también tenemos otras, y también se veían reflejadas en el encuentro. Probablemente a lo largo de nuestra vida llegarán medicamentos que o bien tratarán la PKU de manera mucho más eficaz, o bien la curarán con manipulación genética. No veremos consecuencias a largo plazo hasta que lo probemos en nosotros. ¿Tienen efectos secundarios a largo plazo medicamentos como Pegpal, estos fármacos experimentales con bacterias intestinales o terapia génica?  Kuvan parece que no los tiene. Lo inquietante es que no hay manera de comprobarlo si no es probándolo nosotros mismos.

No sabemos, pero…

Y los médicos, como científicos que son, no pueden responder a muchas dudas sino «no lo sabemos«. Ellos saben que no pueden dar otra respuesta, porque no tenemos muestra sobre la que investigar. Pero lo que también dicen, y esto es lo más reconfortante en esta situación, es: 

…PERO ESTAREMOS CON VOSOTROS

 

Bueno, estos son mis miedos. Os prometo que en la próxima entrega de las «PKU emociones» hablaré de sentimientos positivos, ¡que también los tengo!