El Desafío de la Adherencia a la Dieta PKU:

Consejos Prácticos para Padres

Parte 1

Mantener la adherencia a la dieta baja en fenilalanina (Phe) es fundamental para la salud y el bienestar de los niños y niñas con PKU. Pero con un poco de práctica en este terreno de la educación de hijos con fenilcetonuria, ya sabréis que esto puede ser un desafío constante para cualquier padre o madre.

Por eso vamos a dedicar varias entradas durante esta semana a este tema. En esta primera parte, nos centraremos en cómo hacer más fácil que tu familia extensa conozca la importancia de seguir con tu hijo o hija la dieta restringida en proteínas. En la próxima entrada hablaremos de cómo planificar comidas, desayunos y meriendas de manera efectiva. Siempre, por supuesto, con la idea de garantizar el cumplimiento de las necesidades nutricionales y respetando las directrices actuales para la nutrición de afectados por la PKU.

1. Cómo hacer que toda tu familia sepa lo que no puede comer tu hijo o hija con PKU

No importa las veces que lo expliques, siempre habrá un tío o una tía suficientemente mayor o despistado/a que entenderá lo que quiera. Por eso hay que tener mucho cuidado con dejamos a nuestro hijo o hija con algún familiar, sobre todo las primeras veces y si el niño es muy pequeño y aún no diferencia lo que puede comer de lo que no.

La educación es, por lo tanto, el primer paso para asegurar que todos en la familia comprendan y apoyen tus medidas de seguir la dieta PKU. No se trata solo de que los padres tomen decisiones informadas, sino de que todos los miembros de la familia, incluidos hermanos y abuelos, entiendan lo que está en juego.

Algunos consejos:

• El poder de las redes sociales: Hay muchos vídeos en YouTube y entradas en Instagram y otras redes sociales, dedicadas a explicar lo que es la PKU y lo que se puede comer y lo que no. Esta web, por ejemplo, cuenta con página de Facebook. Puedes crear en tu móvil un listado de enlaces que enviar unos días antes de que se quede tu hijo en casa de esa persona y enviársela. Seguro que le da menos pereza ver vídeos o ver post que un audio de 15 minutos donde le explicas lo que puede comer y lo que no.
• La fuerza del bizcocho casero: Otra opción magnífica es organizar una sesión educativa en casa. Por supuesto ni se te ocurra llamarlo así. Nada de mandar un mensaje en el grupo de WhatsApp de la familia diciendo: «Sesión educativa para que sepáis cómo tratar a mi tesoro». Salvo la abuela y el abuelo, no creo que vaya nadie. Organiza mejor una merienda y prepara bizcochos o, si eres muy inútil cocinando, los compras. Una vez allí, como si fueras una maestra o un maestro de infantil, explicas en detalle qué es la PKU y cómo afecta a la salud de tu bebé. No entres en muchos detalles y limítate a lo más importante. Si eres hábil con el ordenador, imprimir algunas hojas con la información más relevante.
• Personalizar imanes de nevera: Salvo que vivas en el desierto, es muy probable que cerca de tu casa halla una tienda donde personalizan calendarios, tazas y cosas por el estilo. Siempre es más barato en AliExpress pero puede ser que no tengas los 3 meses que tardan a veces en llegar las cosas. Así, que si puedes permitírtelo, colabora con la economía de tu ciudad y compra en la tienda de al lado de tu casa. Encargar unos imanes con lo que puede comer tu hijo o hija sin problema: frutas, verduras, aceite, azúcar, mermelada, Maicena, comida aproteica, queso vegano de 0 gramos de proteínas… Ponerlo en la nevera les permitirá interiorizar la información y consultarlo en caso de duda.
• Involucrar a todos los cuidadores: Si tu hijo pasa tiempo con otras personas que no son de su familia, como por ejemplo un cuidador, sea niñera, vecina o amiga, es esencial que también estén informados sobre la dieta PKU. En este caso lo mejor es regalar un libro sobre la PKU. Hay muchos. Busca el que más te gusta y proporciona una guía escrita con los alimentos permitidos y prohibidos.

Es clave que cuando tu hijo o hija se quede en casa de otra persona, te asegures de que tendrá acceso a opciones seguras para alimentarse si tiene hambre. Siempre es mejor llevar un táper lleno de comida PKU de vuelta a tu casa que la posibilidad de que coma lo que no debe.