
El colegio y la pku
Cuando nos disponemos a solicitar la guardería o el colegio nos asaltan miles de dudas a la cabeza respecto al control de la dieta (y si come algo que no debe, y si no controlaran bien su dieta).
Tenemos pensar que hoy en día en todos los centros manejan casos de intolerancias y alergias, que el personal de cocina de comedores y guarderías se forman en casos de alergias y que bien explicado lo pueden entender.
A la hora de elegir centro si que seria bueno llevarle a alguno que sepáis que han tenido otro caso de pku (es difícil, si, lo se) o en tema comedor que controle el tema que os he explicado antes.
Lo primero es daros un consejo: no sobrecarguéis de información al centro debéis pensar que para ellos es algo nuevo y que no van a saber ni por donde empezar, intentad llevar lo justo y necesario.
Os voy a contar mi experiencia personal en la guardería de mi peque, que os destaco que es publica por algunos detalles que veréis abajo.
Una vez que nos adjudicaron centro tuvimos una primera toma de contacto con la directora del centro donde le expusimos el caso, aquí acordamos una reunión con el personal de cocina y la tutora que le iba a llevar durante todo el año, para ese día llevamos la siguiente documentación que nos pidieron:
- Adjuntamos un informe medico del equipo de nutrición en el que explicaba como es la dieta y las recomendaciones que indicaban en caso de descompensacion, detalle por parte de nuestra nutricionista el poner su numero de consulta para cualquier duda que tuviese el centro.
- Autorización medica para la entrada del sustituto proteico a la guardería y alimentos bajos en proteínas (en la mayoría de centros públicos esta prohibido la entrada de comida y medicación de fuera del centro, al menos en mi comunidad autónoma)
- De la Guia Metabolica imprimimos esta pagina que os dejo aquí el enlace http://www.guiametabolica.org/consejo/nino-fenilcetonuria-pku-escuela-profesores-cuidadores que me parece bastante interesante, en el que también aparece la adaptación de un menú normal a uno pku.
El día de la reunión se acordaron varios puntos:
- Que hacer en caso de descompensacion (catarro, constipado), seria sacar al pequeño para el control en casa
- Que hacer si ingiere un alimento que el no pueda tomar: apuntar la cantidad y el alimento e informar a la salida del niño
- Que hacer si no come: recoger al niño para su control en casa, observar si esta malo e intentar darle de comer.
- Y por ultimo y mas interesante la adaptación del menú:
- Si un día comen Merluza en salsa de tomate el menú adaptado llevaría Calabacin rebozado en maizena y salsa de tomate
- Cocido y su sopa se adaptaría a sopa de caldo de cocido rebajado en tres partes (dos de agua y una de caldo) previamente colado con patata zanahoria y judías verdes.
- Los yogures se cambian por papilla de frutas o fruta entera
- Las proteínas de alto valor biológico se incorporan fuera del horario de la guardería
El pequeño se sienta en la misma mesa que sus compañeros y come su comida mientras que los compañeros comen la suya, también se apunta la cantidad de lo que come cada día.
Os destaco por ultimo una frase que nos dijo la directora: La hora de la comida en la guardería es la mas importante del día porque ademas de desarrollar su autonomía, cuando existen restricciones alimenticias estamos enseñando su dieta y adaptandole a comer con los demás.
Desde aquí os quiero decir que no tengáis miedo en dejar en los peques en la guardería, que confiéis en los profesionales, que ya se que también habrá experiencias malas y que penséis en lo bueno que es para ellos y lo importante que es la hora de comer allí.
¡No os agobiéis mucho con el proceso de elegir las guardes y los colegios y espero que si alguien se anima escriba como es la experiencia de la hora de comer en los centro educativos, que seguramente entre todos aprenderemos muchas cosas que no sabíamos!