El Desafío de la Adherencia a la Dieta PKU:

La semana pasada publicamos dos entradas sobre este tema y esta semana terminaremos con dos entradas más. Hablábamos, como sabéis, de cómo mantener la adherencia a la dieta baja en fenilalanina (Phe) en niños y niñas con PKU.

En esta tercera parte, nos centraremos en cómo involucrar a tu hijo/a en el proceso de aprender sobre su enfermedad.

Rodolfo Ramos Álvarez

No sé vosotros, pero como padre de una niña con PKU fue siempre una de mis grandes preocupaciones: los cumpleaños. Especialmente cuando era muy pequeña me daba miedo dejarla sola por si comía algo de lo que no debía de toda la comida que estaba expuesta en la mesa: gominolas, chips, pasteles, etc.

Tengo que decir que mi hija siempre lo hizo muy bien y desarrolló una gran autonomía. Detrás obviamente está el trabajo de la crianza y educación. Es algo, que como sabéis vosotros también por experiencia propia, no ocurre por casualidad.

Vamos, entonces con otra parte de la macroentrada que he escrito sobre cómo mejorar la adherencia a la dieta baja en fenilalanina. Espero que os esté resultando de utilidad. Desde mi punto de vista hoy vamos a ver un contenido importantísimo.

3. Cómo involucrar a tu hijo o hija con PKU en el proceso

A medida que tu hijo/a crece, es muy importante que adquiera las habilidades propias de su edad para manejar su propia dieta. Esto es un camino muy largo que comienza con tareas muy sencillas y básicas y se va complicando según alcanza más edad.

Es clave en este planteamiento que no exijáis más de lo que puede hacer o comprender, pero tampoco menos. Esto último suele ser un error más común entre los padres y abuelos con un familiar con PKU. Solemos pecar por exceso de protección más que por defecto. Pero entra dentro de la lógica del cuidado de las personas que nos importan y a las que amamos con locura.

Involucrar a tu hijo/a con PKU en el proceso no solo le da independencia, sino que también le ayuda a comprender la importancia de las decisiones que toma diariamente.

Rodolfo Ramos Álvarez

Qué tiene que saber tu hijo/a con PKU sobre su enfermedad según su edad

Este enfoque que os ofrezco basado en mi conocimientos como Doctor en Psicología y padre de una niña con PKU tiene en cuenta las capacidades cognitivas, emocionales y físicas típicas en cada etapa del desarrollo infantil. Está basado en la Psicología Evolutiva y permite una adquisición gradual de habilidades y conocimientos. Estos van desde lo más básico a la independencia en la gestión de la PKU.

0-2 años: Sensibilización Temprana

  • Objetivo: Introducir al niño/a en el entorno alimentario y familiarizarlo con la dieta PKU a través de la observación y la participación pasiva.
  • Lo que puede aprender:
    • Comenzar a reconocer los alimentos que consume a través de la repetición y la asociación.
    • Desarrollo de rutinas alimentarias con horarios fijos para comidas y meriendas.
  • Actividades sugeridas:
    • Establecer rutinas de alimentación.
    • Utilizar juguetes o libros con temas alimenticios para crear asociaciones positivas con la comida. Especialmente usar cuentos y juguetes donde aparezcan frutas y verduras. Es una estimulación temprana que fomentará el placer y el deseo en el menor de querer probar estos alimentos.
    • Empezar a usar palabras básicas como “comida segura” y “comida especial” para referirse a su alimentación PKU.
Rodolfo Ramos Álvarez

3-4 años: Introducción Básica

  • Objetivo: Comenzar a desarrollar la conciencia sobre la dieta PKU de una manera muy simple y lúdica.
  • Lo que puede aprender:
    • Identificar visualmente algunos alimentos básicos que son seguros para consumir y los que no lo son.
    • Participar en la elección de alimentos durante las comidas bajo supervisión.
  • Actividades sugeridas:
    • Jugar con fichas de alimentos donde se clasifiquen en “puedo comer” y “no puedo comer”.
    • Involucrar al niño/a en la preparación de platos sencillos, como añadir frutas a un tazón o elegir un snack adecuado.
    • Utilizar cuentos o aplicaciones educativas sobre PKU que expliquen qué alimentos son “buenos” o “malos” para ellos.

5-6 años: Participación Guiada

  • Objetivo: Fomentar la participación activa en la selección y preparación de alimentos, siempre bajo supervisión.
  • Lo que puede aprender:
    • Identificar más alimentos permitidos y prohibidos, y entender que su dieta es diferente a la de otros niños y niñas.
    • Comenzar a medir pequeñas porciones de alimentos, utilizando cucharas medidoras o tazas.
  • Actividades sugeridas:
    • Crear juegos en la cocina, como «busca y encuentra» los ingredientes seguros.
    • Enseñar a usar una tabla de alimentos permitidos, con dibujos o colores para facilitar la identificación.
    • Involucrar al niño/a en la elaboración de su merienda, seleccionando entre opciones previamente aprobadas.
Rodolfo Ramos Álvarez

7-8 años: Primeros Pasos en la Toma de Decisiones

  • Objetivo: Desarrollar habilidades de toma de decisiones básicas relacionadas con su dieta.
  • Lo que puede aprender:
    • Entender las consecuencias de no seguir su dieta y la importancia de elegir los alimentos correctos.
    • Realizar elecciones sencillas de alimentos por sí mismo/a bajo supervisión.
  • Actividades sugeridas:
    • Crear un tablero de elección donde el niño/a pueda decidir qué comer en las comidas principales, dentro de un rango de opciones seguras.
    • Enseñar a identificar en las etiquetas de alimentos dónde aparece la palabra Proteína con la cantidad que posee el alimento.
    • Iniciar conversaciones sobre qué hacer en situaciones sociales, como fiestas de cumpleaños.

9-10 años: Mayor Autonomía y Responsabilidad

  • Objetivo: Aumentar la autonomía en la gestión de la dieta, comenzando a involucrarse en la planificación y preparación de comidas.
  • Lo que puede aprender:
    • Leer etiquetas nutricionales más complejas y comprender conceptos básicos como “porciones” y “contenido de Phe”.
    • Planificar con ayuda su menú semanal, eligiendo alimentos adecuados y preparándolos.
  • Actividades sugeridas:
    • Jugar a “ser el chef del día” donde el niño/a planea y ayuda a cocinar la comida familiar basada en su dieta.
    • Enseñar a usar aplicaciones móviles o páginas de información nutricional para rastrear el contenido de Phe de sus alimentos.
    • Reforzar la importancia de su dieta a través de recompensas por elecciones alimenticias saludables y consistentes.

11-12 años: Preparación para la Adolescencia

  • Objetivo: Preparar al niño/a para la gestión independiente de su dieta durante la adolescencia.
  • Lo que puede aprender:
    • Comprender completamente las etiquetas de alimentos y realizar cálculos simples del contenido de Phe.
    • Preparar comidas sencillas y planificar su ingesta diaria de alimentos.
    • Manejar situaciones sociales con confianza, como explicar su dieta a otros.
  • Actividades sugeridas:
    • Permitir al niño/a que planifique y prepare sus propias comidas y meriendas, con revisión y apoyo.
    • Realizar simulaciones de situaciones sociales (como salidas a restaurantes) donde practique la elección de alimentos.
    • Introducir la planificación semanal de comidas en una hoja de cálculo o aplicación.
Rodolfo Ramos Álvarez

13-15 años: Consolidación de Habilidades

  • Objetivo: Consolidar todas las habilidades necesarias para la gestión autónoma de la dieta PKU en la adolescencia.
  • Lo que puede aprender:
    • Planificar y gestionar su dieta de forma independiente, con supervisión ocasional.
    • Manejar su dieta en situaciones más complejas, como viajes o eventos sociales.
  • Actividades sugeridas:
    • Fomentar la independencia total en la preparación de sus comidas, revisando su planificación semanal.
    • Enseñar estrategias para manejar la presión de grupo y la necesidad de explicaciones en situaciones sociales.
    • Facilitar que hable con otros adolescentes con PKU para compartir experiencias y estrategias.

16-18 años: Independencia y Transición a la Vida Adulta

  • Objetivo: Preparar al adolescente para la vida adulta, donde deberá gestionar completamente su dieta y salud.
  • Lo que puede aprender:
    • Realizar un seguimiento riguroso de su dieta, incluyendo la planificación de citas médicas y la gestión de suplementos.
    • Planificar y cocinar todas sus comidas, así como hacer la compra con la dieta PKU en mente.
    • Tomar decisiones informadas sobre su salud, incluso en situaciones difíciles como viajes largos o cambio de entorno.
  • Actividades sugeridas:
    • Practicar la planificación de menús y la compra de alimentos de forma autónoma.
    • Fomentar la participación en consultas médicas y la discusión activa sobre su tratamiento y opciones de dieta.
    • Facilitar la transición a la vida universitaria o laboral con recursos y apoyo para manejar su dieta fuera de casa

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