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De vuelta a vueltas con PKU

De vuelta a vueltas con PKU

On diciembre 23, 2019, Posted by , In Pensando la PKU, With No Comments

Tras año y pico sin entrar por aquí, os escribo hoy para deciros: Staying alive! 

¡Que ya es algo! No es fácil llevar un blog de forma organizada, cuando en lo personal y lo profesional las cosas son difíciles, cuando la salud no acompaña y cuando las exigencias laborales y también de activismo pacientil, todo hay que decirlo, son demasiadas. Pero aquí estoy, recargando pilas para el próximo año. 

La cosa no está para tirar cohetes…

…. Pero. En esta pausa he aprendido mucho sobre la PKU. Sobre el pasado: he estado leyendo mucho sobre la historia de la enfermedad. Sabéis, creo que hay dos historias de cada enfermedad. Una, la historia natural de la enfermedad. Esto es lo que estudian nuestros especialistas: ¿Cómo cursa la enfermedad? ¿En qué consiste? (Más sobre historia natural de la enfermedad aquí) Y luego está la historia no natural – ¿debería llamarla sobrenatural 😉 ? – de la enfermedad. Esto es: cuáles son las historias, los destinos, los problemas y las luchas de pacientes que la padecen. Creo, queráis o no, que esa expresion «gran familia metabólica» tiene mucho acierto, pues el problema común nos organiza en una especie de tribu, unida por esperanzas, miedos, problemas y estrategias comunes. 

También he aprendido sobre el presente, el presente no es nada de que enorgullecerse. Ya sabéis, siempre he sido muy quejica, que no llevo la enfermedad con ligereza. Y bueno, eso hace que a veces me agoto y necesito parar y recargar las pilas. Durante largas épocas. Pero bueno, aparte de mi hilo dramático, el presente es mucho más interesante. He estado cerca del movimiento asociativo, local, nacional e internacional, sobre el que os quiero contar cosas. He estado cerca de algunas noticias importantes en el campo de investigación, y también creo que es algo digno de compartir. Y tmabién he presenciado, aterrada, los problemas con acceso a la atención sanitaria a los que se enfrentan los pacientes en todo el mundo. Estaré aquí para denunciarlo. 

En cuanto al futuro, sin ser vidente, también he aprendido algo. En la medida de lo posible he intentado tomar nota de los anuncios de nuevas terapias (y hay encuentros, como el que reseñé aquí, que constituyen una oportunidad única para enterarse de este tipo de cosas), de los próximos pasos de movimientos asociativos, de desafíos en materia de salud pública… ¡Todo un mundo!

Y de esto espero hablaros el próximo año 2020, otro año más, pero el año en el que por fin salgo de mi «edad de Cristo» y espero sentirme algo mejor también. 

¡Os deseo a todos Feliz Navidad!

 

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