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Category Archives : Sin categoría

«Paró el mundo, no paró la PKU»

On agosto 17, 2020, Posted by , In Pensando la PKU,Sin categoría, With No Comments
¿Cómo estáis? Espero que todas mis amistades virtuales se encuentren bien en estos tiempos raros y tristes. Tiempos en los que un "qué tal estás" no es meramente un saludo, sino es signo de preocupación y cuidado. Así que, ¿cómo están? Espero su respuesta.  De cómo paró el mundo... Cuando...

He vuelto pero no

On diciembre 12, 2019, Posted by , In Sin categoría, With 4 Comments
No sé ni cuánto tiempo ha pasado desde la última vez que escribí una entrada en mi blog. Creo que hace más de un año. Sin duda era más joven que ahora. Pero de pronto he vuelto. ¿Por qué ahora? ¿Qué pasó para que me fuera sin avisar? Ahora os cuento...

PKU y vegetarianismo

Ayer leí un artículo en la guía metabólica sobre los consejos acerca de la alimentación en trastornos metabólicos. Lo podéis leer aquí. https://www.guiametabolica.org/consejo/sugerencias-facilitar-alimentacion-ninos-ecm-tratamiento-dietetico Allí se dice una cosa que me llama mucho la atención y con la que no estoy de acuerdo. «Cuando diagnostican un hijo o hija con un ECM con…

Fenilcetonuria y yo en 2017

Hoy os cuento una entrada personal sobre la que he meditado mucho y por eso he tardado tanto en hacer esta evaluación. Como en la otra entrada, haré un resumen por meses, pero esta vez para contaros mis gracias y penas. Espero que de esta manera podré trazar una imagen…

Explicando que es la PKU en clase

On marzo 19, 2017, Posted by , In Sin categoría, By , With 4 Comments

Holaaaa, aquí estoy otra vez. Hoy os voy a hablar de la explicación que di en la clase de naturales sobre mi enfermedad. El día 14 de este mes, fui a Sevilla para revisión. Como está a dos horas de Córdoba, con la consulta e ir a comprar alimentos a…

¿Cómo me he alimentado?

On marzo 6, 2017, Posted by , In Sin categoría, By , With 5 Comments

Hola famlia metabólica, siento haber estado tan inactiva. ¡Tengo razones! Es porque… ¡¡¡me he ido a Toledo!!!! woooo. Como podréis leer en el título, os voy a contar mi experiencia en Toledo. ¡¡¡¡Me lo he pasado genial!!!! He visto la catedral, dos sinagogas, el alcázar…  Bueno, vamos a lo importante,…

Experiencia en el colegio

Hola, os voy a hablar d emi experiencia en el colegio. Yo iba al comedor y al aula matinal y mi madre me llevaba la comida, era casi igual pero los niños notaban que eran diferentes y me molestaba que me dijeran «¿Qué comes?» «¿Qué es eso?», pero me acostumbre….

Mª Isabel

On febrero 8, 2017, Posted by , In Sin categoría, By , With 2 Comments

Hola. soy Maria Isabel, tengo 12 años, vivo en Córdoba y soy PKU! Estudio 1º ESO en el IES Alhaken II, que hasta ahora me va muy bien. Tengo un blog propio  que os lo dejo al final de la entrada, he empezado con esto del blog porque mi director…

¿Qué podemos comer en un aeropuerto?

On febrero 5, 2017, Posted by , In Sin categoría, By ,,, , With No Comments

En nuestra familia somos bastante viajeros, nos gusta viajar y en los últimos años hemos cambiado de país de residencia en varias ocasiones. Con la llegada de la PKU a la familia seguimos viajando, pero es cierto que hay que hacerlo de manera más organizada, dejando pocas cosas (en cuanto…

El futuro de la PKU

¿Cuál es el futuro de la PKU? Hace algún tiempo tuve la suerte de hablar con una señora diagnosticada de PKU hace algo menos de 40 años. Fue en unas charlas organizadas por la asociación alemana y ella estaba allí para contar su experiencia. Relató cómo fue su infancia y…