Empezar de nuevo con el blog
Como padre de una joven de 17 años que ha vivido con fenilcetonuria desde su infancia, he sido testigo del increíble viaje de crecimiento y […]
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Palynziq™ Recordad este nombre: Palynziq™. Es el nuevo tratamiento para la PKU de BioMarin. Aquí podéis leer el artículo original en el que se publica hoy
Problemas asociados a la PKU Hoy no quiero hablaros de recetas ni adopciones. Os traigo un tema importante y del que no os hablo mucho
V Carrera solidaria Hoy vengo a hablaros de nuevo de otra carrera solidaria. El próximo fin de semana tendrá lugar en Sitges una carrera a
VIII Carrera por las enfermedades raras Ayer domingo se celebró en Melilla la VIII carrera por las enfermedades raras. Yo, que amo correr, estuve allí
VIII Carrera por las enfermedades poco frecuentes Leer más »
Marjan La página web www.asriran.com es un portal de noticias en árabe de Irán. El 5 de mayo de 2018 publicaron la dura historia de
No más publicidad Se acabó la publicidad en www.PKU.es. Se terminó el experimento. Me he cansado de ver nuestra querida web comida por los anuncios.
Hoy os traigo una hermosa historia. La historia personal de Kristi Smith, una mujer con PKU que ha adoptado 4 niños de China. Si no
Mutabal PKU El Mutabal, Mutabbal, Baba Ganoush o Baba Ganuch es una crema fina, muy suave y exótica. Se suele acompañar tanto de pan crujiente y fino