Llamada a participación: ¡Hagamos un recetario navideño PKU entre todos!
No, a nuestra página no ha llegado la Navidad aún. No os machacaremos con temas navideños antes de que llegue el momento. Sin embargo, estamos a un mes justo de que llegue la Navidad. Por eso, queremos pediros colaboración en un proyecto de recetario navideño PKU, para que esta Navidad…
PKU Emociones: El miedo PKU
Tras mucha ausencia en el blog vuelvo a la carga. Este año he experimentado muchos cambios, he afrontado muchos retos nuevos, muchas inseguridades, muchos miedos. Pero aquí estoy, otra vez, para «seguir pensando la PKU». Y ya que ha sido un periodo de transicion vital, con muchas emociones que he…
Estado de aminoacidopatías en España
Tengo el placer de comentaros que desde hace unos meses trabajo en el desarrollo de un estudio para Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias sobre las necesidades de personas afectadas de fenilcetonuria u otros trastornos de metabolismo y transporte de aminoácidos; a través de él queremos dar a conocer el…
Reflexión sobre ESPKU: 31 años con ESPKU
La conferencia anual de la Sociedad Europea de Fenilcetonuria cumplía este año su 31ª edición. Justo como yo – pensé. Tanto la sociedad como yo llevamos ya 31 años con ESPKU. Y me di cuenta de que envejeceremos juntos y que nos esperan muchas sorpresas, tal vez sustos y buenos…
Creación de la organización mundial de PKU: Surgimiento de Global PKU
En julio de 2017 tuvo lugar en Canadá encuentro entre varias asociaciones y federaciones de pacientes de todo el mundo que acordaron crear un organismo mundial que nos ampare. A continuación os traducimos el anuncio de la creación de la asociación Global PKU. Las asociaciones españolas pertenecen a ella a…
¿Nueva vida del refugiado PKU?
¿Nueva vida! La familia PKU afgana, sobre la que os escribí hace tiempo, fue trasladada desde el campamento a Atenas. Corría el mes de noviembre cuando recibimos la noticia ¡Cuánto nos alegramos! Tras una entrevista con los organismos oficiales, los sacaban de las duras condiciones de campamento justo antes de…
Historia de un refugiado PKU: La familia da la cara
Cuando publiqué la primera entrega de la historia, se lo comenté inmediatamente a Rahim. «Es hora de que la gente sepa que ha pasado y qué está pasando. Por supuesto, os garantizo anonimato» – añadí recordando que al principio la familia estuvo muy reacia a que se vieran sus caras,…
historia de un refugiado PKU: Buscando refugio con PKU
Hace ya más de un año que la familia de Rahim vino a Europa en busca de una mejor vida para su hijo, que por aquel entonces no llegaba a los 3 años de edad. Aparecieron un día en Grecia con una mochila, o tal vez un bolso de esos…
Recetas Máster chef PKU: piña
Aquí vienen nuestras refrescantes recetas de piña de mano de José Ángel. ¡Rico rico! Timbal de aguacate , mango y piña con vinagreta de reducción de vinagre de jerez , azucar y ralladura de lima Ingredientes: 2 rodajas de piña 2 trozos de mango 1 aguacate 1 lima ½ vaso…
Reto Master Chef PKU: Recetas con Zanahoria
Para este mes le hemos propuesto a José Ángel elaborar recetas con zanahoria. Esta verdura al ser muy dulce, se adapta tanto a platos salados como a postres. Ya veremos cómo exploró nuestro Máster Chef este potencial. Pan de zanahoria y aceitunas Ingredientes : 2 zanahorias ralladas 10 aceitunas picadas…
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