Blogosfera: ¿Qué es? ¿Quiénes están?
La blogosfera es un espacio virtual donde blogs de diversas personas se entrelazan en torno a un tema en común: la PKU (fenilcetonuria). Aquí, personas con PKU, padres y madres de niños afectados y expertos en salud comparten sus experiencias, conocimientos y apoyo.
Cada blog aporta una perspectiva única y valiosa: algunos relatan los desafíos diarios de vivir con PKU, otros exploran temas médicos, y algunos se enfocan en consejos prácticos y recetas.
En esta comunidad, la diversidad de voces permite abordar la PKU desde distintas aristas, enriqueciendo el entendimiento y ofreciendo herramientas útiles para la vida cotidiana. Además, contamos con la participación de una doctora especializada en PKU, quien aporta un enfoque científico y actualizado sobre esta condición.
La blogosfera de PKU no solo informa y educa, sino que también crea un sentido de pertenencia para todos aquellos que enfrentan esta metabolopatía.
Bienvenido/a a la Blogosfera PKU
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Recetario navideño
Compartimos con vosotros recetario navideño que hemos ido recopilando virtualmente gracias a las personas que…
A debate: el aspecto de la comida PKU
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PKU en Puerto Rico: luchando por el derecho a la salud (2)
En la anterior entrada os comentaba la difícil situación de los pacientes con PKU…
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Déficit de atención en niños con PKU
Problemas de atención y concentración Nuestra bloguera Agata Bak, preguntó en nuestra página de Facebook…
Visitando a mi vieja amiga Alicia
Viajar a Barcelona estas Navidades fue algo totalmente inesperado y el cúmulo de muchas circunstancias…
Día Mundial de la Fenilcetonuria
Con motivo del Día Mundial de la Fenicetonuria que se celebrará el próximo 28 de junio…
El Blog de Tanya Romero
S.O.S Nueva formula
Llega el día de revisión y tu medico te dice -Vamos a cambiar la formula. En…
Las frases mas ingeniosas de nuestros Peques Pku
Las ocurrencias de los niños pequeños son de los mas ingeniosas, no sabemos que…
¿Como te planteas la maternidad despues de la pku?
Después de tener un hijo con fenilcetonuria, el planteamiento de dar la bienvenida a un…
El Blog de Cristina Huguet
Feliz día mundial de la PKU!
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Necesito vuestra ayuda!
Como ya he comentado en alguna otra entrada, estudio nutrición y estoy a punto de…
La dieta que nos une
Hoy me gustaría hacer una breve referencia a un trabajo que realicé hace un tiempo…
El Blog de Laura Martín
Mejillones Tigre
Mejillones Tigre Hoy cocinamos una receta fácil y muy rica. Son los mejillones tigre. Es…
Maravilloso curso de masajes
Hace pocas semanas,terminamos mi hija y yo un estupendo curso de masajes. Ha sido una…
Nacimiento de nuestra hija y recibiendo noticias
La llegada de nuestra reina El 27 de Agosto de 2016 nació nuestra hija. Todo…
El Blog de Dayanna Pardo
CalculAA una nueva aplicación para PKU y MSUD.
En el marco del X Congreso Latinoamericano de Errores Innatos del Metabolismo y Pesquisa Neonatal…
Dando Pasos Ciertos en Educación en EIM.
La industria de las enfermedades raras, y me disculpo de antemano por llamarlo así a…
#TamizajeNeonatalEnColombia
¿Han tenido alguna vez esa sensación de que si cuentan un proyecto antes de que…
El Blog de Cristina Yunta
Ay…pobre!
Mi primer post quería dedicarlo a esta frase que tanto he oído desde que nació…
Ay…pobre! (continuación)
Continuando con mi anterior post, os voy a describir a Nerea a ver si estáis…
¿Cómo me he alimentado?
Hola famlia metabólica, siento haber estado tan inactiva. ¡Tengo razones! Es porque… ¡¡¡me he ido…