Mi primer post quería dedicarlo a esta frase que tanto he oído desde que nació mi hija Nerea. Tras más de dos años aún sigo sin entenderla. Estoy segura que todos los padres con niños PKU la han escuchado más de mil veces al explicar a otros lo que es esta enfermedad.
![Ay...pobre! - Todo sobre la PKU Ay...pobre!](https://i0.wp.com/www.pku.es/wp-content/uploads/2016/10/1-1.jpg?resize=300%2C164&ssl=1)
No voy a negar que cuando nos dieron el diagnóstico fue como un jarro de agua fría. Aparecen un sinfín de dudas a las que buscas respuestas en internet. Lo hice en páginas más o menos fiables que lejos de tranquilizarte te asustan más. Después pasan los días, vas al médico y poco a poco todo encaja y empiezas la aventura PKU. Sigues con tu vida interiorizando la PKU como un nuevo inquilino que ha venido para quedarse. Desde la primera conversación con el médico hemos intentado normalizar la situación. Allí nos explicaron que Nerea iba a ser una niña normal -siempre y cuando siguiera una dieta baja en proteína-. Desde entonces hemos intentado quitar de la familia y amigos más cercanos la frase: “Nunca va a poder comer esto…, Ay…pobre!”.
Y es que, desde Nerea era un bebé risueño hasta el día de hoy, cuando alguien se lamenta de todo lo que no puede comer, yo siempre la miro y pienso: “Pobre..¿Por Qué?”.
Evidentemente hubiese sido mucho más fácil para todos (para ella la primera) no haber sabido nunca lo que significan las siglas PKU. Sin embargo, en nuestra familia siempre hemos sabido jugar con las cartas que nos han repartido y esta vez no iba a ser menos.
Mañana os continuo contando un poco más acerca de nuestra historia. Espero recibir pronto vuestros comentarios y que os interese lo que os tengo que contar.
El compromiso de los padres es sumamente importante.