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Aterriza el Mundo Metabólico

Aterriza el Mundo Metabólico

On febrero 21, 2016, Posted by , In Pensando la PKU, By ,, , With 1 Comment

Como ya os adelantamos en redes sociales, ayer tuvo lugar la promoción de una nueva página para pacientes con aminoacidopatías, creada por Nutricia. Hemos esperado un largo tiempo, como nos advirtió Filipa en su presentación. Y es que en otros países este tipo de portales llevan ya años en funcionamiento. Para asegurar que los datos tan sensibles como nuestros, los de pacientes metabólicos a menudo menores de edad, se traten correctamente, los creadores de la página han tardado algo más en diseñar este espacio. Pero aquí está, el Mundo Metabólico ha llegado.

¿Qué es el Mundo Metabólico?

las puertas del Mundo Metabólico se han abierto

las puertas del Mundo Metabólico se han abierto

Se trata de una plataforma interactiva en la que los pacientes afectados de dolencias metabólicas raras podrán acceder a toda clase de información relacionada con la enfermedad. No solo esta, que se nos proporciona en la consulta médica (que es más importante también), sino también toda esta clase de información que no se puede trasmitir a través de los especialistas. ¿Cómo es vivir con esta enfermedad?, ¿Cómo lo hacen los demás? ¿qué implica la dieta en su día a día? ¿qué dudas, problemas y retos tienen los pacientes? ¿Hay más gente como yo? ¿qué me cocino? Gracias a los testimonios de los pacientes y padres se puede «domesticar la dieta». Pensemos lo importante que será esto para padres debutantes.

Además, en la página hay una sección de recetas muy chula, en la que podremos añadir más cosas nosotros también. Y es que Mundo Metabólico tiene su particular «programa de lealtad»: añadiendo cosas a la web, no solo contribuyes a que la gente tenga más información sobre nuestra condición. También recibes puntos que luego puedes canjear por productos disponibles en la web.

La inauguración

Algo ya sabéis gracias a esta primera relación de Rodolfo. Ahora os contaré mis impresiones post factum. Fui a la recepción, que tuvo lugar en un hotel céntrico de Madrid, acompañada de otra persona que contribuyó a la página, y mi gran amiga, Diana. Aquí nos podéis ver 😉

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Diana había escrito un artículo fenomenal sobre su embarazo que podéis leer en la web de Mundo Metabólico. Es una mamá valiente y que consiguió un autocontrol y dominio que me causa una gran envidia (sana). Pero mejor que lo leáis vosotros.

En las charlas – cuyo resumen podéis ver en el blog de Rodo – intervino Filipa Horta en calidad de «jefa de todo esto» ;), el repsonsable informático que nos hizo un breve recorrido por las exigencias del mundo informático moderno, dra Amaya Belánger, que tuvo una charla muy interesante sobre la utilidad de un sitio web con contenidos de calidad, y su impacto en la vida diaria del paciente. También intervino Lucía, la «infiltrada metabólica» en la compañía de Nutricia (Lucía trabaja allí), que explicó en más detalle el programa de «puntos» de la web. Lucía está aquí en una foto que saqué de lejos, así que perdonadme la calidad.

Lucia durante la charla

Lucia durante su charla

También intervinimos dos pacientes que contribuímos a la página: Andreu (o es Pau? jajaja difíciles de distinguir son los gemelos PKU) de Valencia que habló de su contribución a la página y de lo importante que son iniciativas de este tipo, y yo. A la espera quedo de que alguien me mande una foto de la charla de Andreu, mientras tanto, os contaré brevemente qué había dicho yo.

Mi contribución a la página Mundo Metabólico

Ya os había contado algo Rodolfo sobre mi charla. Había contribuido a la página con dos cosas, un testimonio sobre la vida adulta y un video (que no localizo por el momento) sobre los problemas de estar fuera de la dieta. Ambas cosas las presenté pensando en lo importante que es que otras personas puedan identificarse con lo que escribo o digo y que se sientan más apoyadas al saber que no son las únicas a las que le pasa esto. Francamente, si hace diez años hubiera existido un espacio comunitario sobre enfermedades metabólicas, todo habría sido más fácil para mí.

Comenté básicamente dos cosas. Una, que es difícil independizarse. Decid lo que queráis, pero tomar plena responsabilidad por tu dieta, salud y vida no es fácil. En mi caso ha sido tal vez algo más extremo porque de un día para otro aterrice en una tierra desconocida, sin padres que apoyen, sin apenas saber cocinar, sin saber nada de cómo secompran los productos, sin conocer a casi nadie. Pero esta independiencia es difícil en todos los casos.

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En segundo lugar hablé de lo difícil es ser sincero con uno mismo y constatar que la dieta va mal. Siempre se espera de nosotros que vayamos perfecto, además se da consejos de cómo aparte de PKU comer para no engordar, o para ganar masa o lo que sea. Yo noto esta presión a veces y por eso es más difícil aún ser sincero y decir: he fallado en la dieta. y lo único que se puede hacer, y que a mí me llevo tiempo y sacrificio, es pedir ayuda. Sin más. Es ser sincero con uno mismo y decir: hasta aquí hemos llegado y ahora hay que salir de esta. Y el lugar ideal es el despacho de tu especialista, pero esto exige valor. por esto, los espacios comunes y virtuales pueden ayduar a encontrar esta eterminacion, gracias a la experiencia de los demás y del equipo que lo coordina.

El mundo metabólico somos nosotros

Pero lo verdaderamente genial es que este tipo de charlas sea una buena ocasión para vernos todos, para ponernos al día, para pasar un tiempo juntos. Nos une la enfermedad, pero a raíz de esto nos conocimos, nos hicimos amigos y ahora sí que nos une algo más. Ser parte de la familia metabólica es probablemente el mejor aspecto de todo esto. Os dejo con algunas fotos, que seguramente ya habréis visto en facebook.

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One Comment so far:

  1. […] Aquí podréis leer más sobre la inauguración de la página. […]

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