La importancia del apoyo emocional y psicológico en la PKU

Consejos y orientaciones para padres y cuidadores

Vídeo explicativo

El manejo de la PKU va mucho más allá del control de la dieta diaria. En muchos casos, el impacto emocional de vivir con esta condición puede ser tan desafiante como las restricciones alimenticias mismas. Los cuidadores, en particular los padres y madres, deben de estar preparados no solo para seguir las pautas médicas, sino también para proporcionar un entorno emocionalmente seguro y estable.

Nuestra última entrada en el blog fue sobre este tema y he decidido hacer un vídeo a partir de la información que escribí.

Creación de una red de apoyo

Como padres de un niño o niña con PKU es muy importante sentirse acompañado durante las primeras semanas. Pero, ¿y cómo se siente tu hijo o hija cuando comienza a ser consciente de que es distinto a los demás?

Muchas familias no saben gestionar de manera correcta cómo informar o afrontar el tema con su hijo/a. Mi primer consejo es siempre no mentirle. No es cuestión de decirle toda la verdad desde el principio. Hay que saber cómo gestionar la información según lo que pueda comprender.

Es clave para la familia, tanto el menor afectado por la fenilcetonuria como los padres, buscar la comprensión de redes de apoyo. Me refiero a conectar con otras familias en situaciones similares. Ya sea a través de grupos locales o foros en línea, es vital compartir experiencias y consejos. Si aún no formas parte de una red de apoyo, te recomiendo explorar PKU News, donde encontrarás una comunidad activa de personas con PKU que intercambian conocimientos y vivencias.

Fomentar la resiliencia en los jóvenes PKU

A medida que los niños con PKU crecen, es crucial que desarrollen resiliencia emocional. No es solo una cuestión de cumplir con una dieta, sino de sentirse capaces de enfrentarse a los desafíos sociales y emocionales que conlleva la PKU. Según este estudio, la capacidad de los adolescentes con enfermedades crónicas para afrontar las dificultades depende en gran parte del apoyo emocional temprano. Por ello, es esencial que, desde una edad temprana, los padres trabajen con sus hijos para que desarrollen una visión positiva y proactiva de su condición.

Motivar a la dieta baja en Phe

Un aspecto clave para el éxito a largo plazo en la gestión de la PKU es mantener la motivación para seguir la dieta. Muchos estudios, como los revisados en este artículo, subrayan la importancia de la variedad en la dieta para prevenir el agotamiento emocional y la desmotivación. Crear platos creativos y buscar nuevas recetas que se ajusten a las restricciones puede hacer que el proceso sea más llevadero y evitar que el niño o adolescente pierda interés en seguir su dieta.