El Desafío de la Adherencia a la Dieta PKU:
Parte 5
El apoyo emocional y psicológico
Hoy afrontamos la última entrada del blog dedicada a cómo mejorar la adherencia a la dieta PKU. En la primera entrada hablamos sobre cómo hacer que toda tu familia sepa lo que no puede comer tu hijo o hija con PKU. En la segunda abordamos cómo planificar comidas, desayunos y meriendas. La tercera entrada, que tuvo un éxito enorme, vimos cómo involucrar a tu hijo o hija con PKU en el proceso y lo que tenía que saber sobre la PKU según su edad. La cuarta, y anterior entrada al blog, nos enfocamos en el manejo de situaciones sociales en niños y adolescente con PKU.
Para terminar esta serie de entradas dedicadas a la adherencia a la dieta baja en fenilalanina, quiero hablaros de un aspecto crucial en el camino hacia la adherencia a la dieta PKU. Es, además, mi especialidad como doctor en psicología: el apoyo emocional y psicológico.
Cuerpo del mensaje
El impacto emocional de la PKU
Como padres, no solo gestionamos la parte práctica de la dieta, sino también las emociones que surgen alrededor de ella. La PKU puede ser emocionalmente agotadora, y no solo para nosotros, sino también, y sobre todo, para nuestros hijos. Esa presión por encajar, especialmente en la adolescencia, puede ser terriblemente duro y difícil para ellos.
Muchísimos niños y niñas temen destacar en el grupo, ser «el raro» o «la rara», así que imagínate cómo puede llegar a sentirse tu hijo/a si no le preparas para afrontar de forma de adecuada este tipo de situaciones. Te aseguro que se va a encontrar cientos, miles de veces con el problema de tener que explicar, frente a alguien que se quiere hacer el gracioso, que no es una opción personal, que no es una ocurrencia o una moda.
Tener que decir que no puede comer lo mismo que los demás, puede tener un gran impacto en su bienestar emocional.
Consejos para fomentar el apoyo emocional
Así que aquí tenéis algunos consejos que os pueden ayudar:
- Crea un ambiente de apertura: Desde pequeños, es fundamental que nuestros hijos se sientan en confianza para hablar sobre sus emociones. Preguntarles cómo se sienten respecto a su dieta, si se sienten frustrados o diferentes, puede marcar una gran diferencia. El simple hecho de sentirse escuchados es un gran alivio emocional.
- Búsqueda de apoyo profesional: Si notas que tu hijo/a tiene dificultades para manejar la parte emocional de la PKU, buscar la ayuda de un psicólogo especializado en nutrición o en apoyo emocional infantil/adolescente puede ser de gran utilidad. Muchas veces, un profesional externo puede ofrecer estrategias que como padres no vemos o reforzar las que ya usamos en casa.
- Grupos de apoyo para familias PKU: Unirse a grupos de apoyo donde tanto tú como tu hijo/a puedan hablar con otras personas que viven la misma realidad es enormemente beneficioso. Busca asociarte siempre que puedas. Si no hay una Asociación PKU prueba con otra de enfermedades raras. Lo importante es que no os sintáis solos. Además, ahora gracias a Internet, las Asociaciones Pku están a solo un click. No solo se comparten consejos prácticos, sino que los adolescentes, en particular, se sienten comprendidos y menos solos en su camino.
- Reforzar la autoestima: Es importante ayudar a nuestros hijos a entender que su valor no está determinado por lo que pueden o no pueden comer. Potenciar sus habilidades, felicitar sus logros y recordarles que su condición no los define, es esencial para su autoestima.
El camino hacia la autonomía emocional
Si algo he aprendido en este viaje como padre de una niña con PKU es que, al igual que les enseñamos a gestionar su dieta, también debemos enseñarles a gestionar sus emociones. El apoyo emocional es tan importante como la planificación de las comidas o la educación sobre la PKU. Sin una base emocional fuerte, nuestros hijos pueden tener dificultades para adherirse a su dieta en momentos clave de su vida.
Así que, mi consejo para todos los padres de hijos con PKU es que no olviden atender la parte emocional. Escuchar, apoyar y, si es necesario, buscar ayuda externa puede marcar una gran diferencia en el bienestar de nuestros hijos.
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