PKU Web de referencia en español

La web www.pku.es ofrece de manera gratuita recursos innovadores sobre la Fenilcetonuria (PKU) en español. Lo hace sin publicidad y bajo la supervisión de expertos en la fenilcetonuria: médicos, psicólogos, pediatras, educadores y dietistas. Nuestra página está diseñada para ser útil tanto para profesionales de la salud como para estudiantes, profesores, científicos y a cualquier persona interesada en el tema, pero sobre todo para pacientes y afectados por la PKU.

Ciencia Comprometida

Ésta página www.PKU.es es, sobre todo, la página web de un Proyecto de Innovación Docente (PID) de la Universidad de Granada. Está titulado: «Innovación en el proceso de enseñanza y aprendizaje de la adherencia a la dieta baja en fenilalanina en afectados por la fenilcetonuria«.  Su código es 14-82. Es la continuación de tres proyectos anteriores de la UGR que se iniciaron en 2007 y que han tenido por título:

• Enseñanza y Aprendizaje a través de juegos online del manejo de la Fenilcetonuria (PKU) en niños con código 07-02-28. Se desarrolló en los años 2007 y 2008. Sirvió para crear la web www.fenilcetonuria.es, la primera web en habla hispana sobre este tema. Contenía algunos juegos educativos sobre PKU en flash.
• Enseñanza y Aprendizaje del manejo de la Fenilcetonuria (PKU) en niños a través de materiales didácticos innovadores y el estudio de casos prácticos. Es el proyecto de la UGR número 08-21 que desarrolló y amplió los contenidos de la citada web. Logró con el apoyo económico de Nutricia la creación del videojuego COCINA PKU con la colaboración de la Fundación Alicia y Red Ribera. Su desarrolló fue durante los cursos académicos 2008/09 y 2009/10.
• Adherencia a la dieta baja en fenilalanina en niños con Fenilcetonuria (PKU) y aprendizaje de sus características mediante el uso de juegos multimedia. Este proyecto de Innovación Docente de la UGR tuvo el código número 10-120. Fue el más ambicioso realizado hasta la fecha. Permitió desarrollar un increíble videojuego para la enseñanza de la PKU. Fue gracias a la colaboración de numerosas organizaciones e instituciones científicas, tanto nacionales como internacionales. Todas ellas eran de reconocido prestigio. Pudo realizarse gracias al apoyo económico de la UGR, el Consejo General de la Psicología y Nutricia. El videojuego se llamó Save the PKU Planet. Este videojuego tiene el objetivo principal de enseñar sobre la PKU (sus características y tratamiento) y mejorar la adherencia a la dieta baja en fenilalanina. Es usado en hospitales, asociaciones e instituciones relacionadas con la atención a afectados por la fenilcetonuria de diversos países: España, Dinamarca, Estados Unidos e Inglaterra. Su desarrollo fue una producción conjunta de este PID con la Fundación Alicia y FX Animation.

Todos estos proyectos poseen en común sus objetivos. Estos están relacionados en primer lugar con la difusión de información básica sobre la Fenilcetonuria. En segundo lugar se centra en su proceso de enseñanza aprendizaje en niños y familiares afectados por la PKU. Por último, el tercer objetivo es la creación y difusión de materiales lúdico-educativos atractivos sobre dicha enfermedad.

Sin embargo, en estos ocho años de trabajo realizado desde 2007 hasta hoy, hemos llevado a cabo distintos proyectos científicos sobre fenilcetonuria, abarcando tanto la formación gratuita como la realización de diversos contrato-programas de investigación y un proyecto de cooperación internacional al desarrollo (CICODE).

¿Tienes PKU y te gustaría ayudar a otros que están o van a estar en la misma situación que tú? ¿Eres un familiar afectado por la fenilcetonuria y tienes mil ideas, recetas o sugerencias? ¿Eres estudiante y quieres pertenecer a un Proyecto de Innovación Docente? ¿Eres un profesional cualificado que desea trabajar a favor de los niños con esta metabolopatía? No lo pienses y contacta con nosotros. Estamos ya preparando el próximo Proyecto de Innovación Docente. Éste, al igual que el que acabamos de finalizar, tendrá una dimensión internacional y estará en conexión con otros proyectos de investigación de la UGR.

No lo dudes. Escribe a la dirección rodolfo @ ugr.es y cuéntanos cómo te gustaría colaborar con nosotros.

Dentro de este proyecto continuamos trabajando en la creación de un espacio que sea un auténtico lugar de encuentro de familiares de afectados, enfermos de PKU y profesionales que los atienden. Si te parecen interesantes nuestras ideas y tienes experiencias que contar relacionadas con la fenilcetonuria, contacta con nosotros y te regalamos un blog. No importa si no sabes cómo manejarlo, te podemos proporcionar asesoría técnica y un espacio dentro de www.pku.es.

Te recomendamos que sigas algunos de nuestros PKU Blogs. No sólo son interesantes sino que además podrás aprender mucho.

En esta pestaña de Inicio de nuestra web también puedes encontrar: