Hola a todos, he publicado un vídeo en mi canal de YouTube sobre la Guía de Manejo de la PKU, adaptada de la Dra. Anita MacDonald. Proporciona recomendaciones prácticas sobre dieta, sustitutos proteicos, lactancia materna, deportes y más para gestionar la fenilcetonuria, una metabolopatía genética. Suscribíos para más contenido.
Guía Completa sobre el Manejo de la PKU: Traducción y Adaptación del Vídeo Leer más »
Un padre relata su experiencia manejando la fenilcetonuria (PKU) de su hija adolescente, destacando retos principalmente sociales y educativos. Comenta cómo preparaba comidas especiales para las fiestas y promovía la autoconfianza y autogestión de su hija para enfrentar presiones sociales en la adolescencia. A través de educación y comprensión, ha logrado que su hija se sienta integrada y valorada más allá de su dieta.
Vídeo explicativo sobre la PKU materna basado en la última entrada al Blog. Espero que les guste.
La PKU materna afecta a mujeres embarazadas y puede causar graves problemas al feto, como microcefalia, retraso del desarrollo y anomalías cardíacas, si no se controla meticulosamente la dieta. Avances en tratamientos y tecnología, incluyendo fórmulas médicas y posible monitoreo doméstico de fenilalanina, junto con la terapia genética y la educación especializada, están mejorando las perspectivas de gestación saludable en mujeres con PKU, haciendo el futuro más prometedor.
Vivir con PKU implica estar constantemente alerta al comprar, dado que la composición de los alimentos puede cambiar sin aviso, afectando dramáticamente la dieta. Ejemplos como el aumento repentino de proteínas en productos de uso común como la harina Beiker y el tomate frito subrayan la incertidumbre. Las personas con PKU deben convertirse en expertos nutricionales, revisando meticulosamente las etiquetas incluso en el extranjero, donde los desafíos son mayores y las sorpresas nutricionales más frecuentes. Todo esto convierte a quienes viven con PKU en incansables detectives de la nutrición.
La Dra. Mercedes Martínez-Pardo, fallecida el 23 de abril de 2024, fue pionera en el tratamiento de la PKU en España, destacando por implementar el cribado neonatal y por su activismo en pro de financiación pública para tratamientos nutricionales. Dirigió la Unidad de Enfermedades Metabólicas en Madrid, ganando numerosos reconocimientos y el aprecio de colegas y pacientes. Su legado sigue influyendo a nuevas generaciones de médicos y pacientes.
En Memoria de la Dra. Mercedes Martínez-Pardo: Pionera en el Tratamiento de la PKU Leer más »
