He vuelto pero no
Recordando el primer día PKU
El nacimiento de mis hijos Habían pasado menos de 30 días del nacimiento de mis hijos cuando mi mundo cambió por completo. Mi hija, mi pequeña guerrera, llegó al mundo de una manera que jamás había imaginado. Fue prematura, pesando menos de un kilo al nacer. Durante esas primeras semanas…
Empezar de nuevo con el blog
Como padre de una joven de 17 años que ha vivido con fenilcetonuria desde su infancia, he sido testigo del increíble viaje de crecimiento y autodescubrimiento de mi hija. A medida que ha crecido, ha demostrado una madurez impresionante al aprender sobre su enfermedad y manejar su dieta. Aunque ha…
«Paró el mundo, no paró la PKU»
Feliz día de la PKU
Hoy compramos en Mercadona
Al inicio del diagnostico de la fenilcetonuria, los padres nos ponemos en lo peor en cuanto el ámbito alimenticio; ¿Comera bocadillo para la merienda? ¿Puedo comprar algo rápido para comer? Os animo que nos indiquéis aquellos productos que encontráis en supermercados, hipermercados y que increíblemente sus proteínas son muy bajas…
De vuelta a vueltas con PKU
PKU y tiempo
Esta reflexión sobre PKU y tiempo me ha venido cuando, todavía medio dormida, mezclaba los ingredientes para las «croquetas japonesas» para comer. Eran las 5:30 de la mañana y me había decidido a entrar en la cocina a esta hora inhumana para algunos (para mí es una hora bonita) porque…
Nuevo tratamiento revolucionario para la PKU
Palynziq™ Recordad este nombre: Palynziq™. Es el nuevo tratamiento para la PKU de BioMarin. Aquí podéis leer el artículo original en el que se publica hoy la noticia. Aún no está a la venta y tardará en llegar a Europa. Lo que acaba de suceder es que la Administración de Alimentos y…
Osteoporosis
Problemas asociados a la PKU Hoy no quiero hablaros de recetas ni adopciones. Os traigo un tema importante y del que no os hablo mucho en mi blog. Vamos a dedicar esta entrada a una de las consecuencias de la fenilcetonuria: la osteoporosis. Todo el mundo con un hijo o una…
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