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He vuelto pero no

On diciembre 12, 2019, Posted by , In Con la PKU en los talones, With 4 Comments
No sé ni cuánto tiempo ha pasado desde la última vez que escribí una entrada en mi blog. Creo que hace más de un año. Sin duda era más joven que ahora. Pero de pronto he vuelto. ¿Por qué ahora? ¿Qué pasó para que me fuera sin avisar? Ahora os cuento...

Recordando el primer día PKU

On noviembre 8, 2023, Posted by , In Con la PKU en los talones, With No Comments

El nacimiento de mis hijos Habían pasado menos de 30 días del nacimiento de mis hijos cuando mi mundo cambió por completo. Mi hija, mi pequeña guerrera, llegó al mundo de una manera que jamás había imaginado. Fue prematura, pesando menos de un kilo al nacer. Durante esas primeras semanas…

Empezar de nuevo con el blog

On noviembre 6, 2023, Posted by , In Con la PKU en los talones, With No Comments

Como padre de una joven de 17 años que ha vivido con fenilcetonuria desde su infancia, he sido testigo del increíble viaje de crecimiento y autodescubrimiento de mi hija. A medida que ha crecido, ha demostrado una madurez impresionante al aprender sobre su enfermedad y manejar su dieta. Aunque ha…

«Paró el mundo, no paró la PKU»

On agosto 17, 2020, Posted by , In Pensando la PKU, With No Comments
¿Cómo estáis? Espero que todas mis amistades virtuales se encuentren bien en estos tiempos raros y tristes. Tiempos en los que un "qué tal estás" no es meramente un saludo, sino es signo de preocupación y cuidado. Así que, ¿cómo están? Espero su respuesta.  De cómo paró el mundo... Cuando...

Feliz día de la PKU

On junio 28, 2020, Posted by , In Pensando la PKU, With No Comments
 ¿Cuál es la alegría? La alegría eres tú.  EN este día que resuena con tanto eco en distintos lugares del mundo, quiero reflexionar con vosotros sobre las razones para celebrar este día. ¿Qué hay de feliz en el día PKU? Tú, la maravillosa comunidad de personas que hemos sido unidas...

Hoy compramos en Mercadona

Al inicio del diagnostico de la fenilcetonuria, los padres nos ponemos en lo peor en cuanto el ámbito alimenticio; ¿Comera bocadillo para la  merienda? ¿Puedo comprar algo rápido para comer? Os animo que nos indiquéis aquellos productos que encontráis en supermercados, hipermercados y que increíblemente sus proteínas son muy bajas…

De vuelta a vueltas con PKU

On diciembre 23, 2019, Posted by , In Pensando la PKU, With No Comments
Tras año y pico sin entrar por aquí, os escribo hoy para deciros: Staying alive!  ¡Que ya es algo! No es fácil llevar un blog de forma organizada, cuando en lo personal y lo profesional las cosas son difíciles, cuando la salud no acompaña y cuando las exigencias laborales y...

PKU y tiempo

On junio 20, 2018, Posted by , In Pensando la PKU, By , , With 1 Comment

Esta reflexión sobre PKU y tiempo me ha venido cuando, todavía medio dormida, mezclaba los ingredientes para las «croquetas japonesas» para comer. Eran las 5:30 de la mañana y me había decidido a entrar en la cocina a esta hora inhumana para algunos (para mí es una hora bonita) porque…

Nuevo tratamiento revolucionario para la PKU

Palynziq™ Recordad este nombre: Palynziq™. Es el nuevo tratamiento para la PKU de BioMarin. Aquí podéis leer el artículo original en el que se publica hoy la noticia. Aún no está a la venta y tardará en llegar a Europa. Lo que acaba de suceder es que la Administración de Alimentos y…

Osteoporosis

Problemas asociados a la PKU Hoy no quiero hablaros de recetas ni adopciones. Os traigo un tema importante y del que no os hablo mucho en mi blog. Vamos a dedicar esta entrada a una de las consecuencias de la fenilcetonuria: la osteoporosis. Todo el mundo con un hijo o una…