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Y la PKU nació conmigo

Y la PKU nació conmigo

Con la llegada del nuevo año, me he propuesto comenzar por fin mi blog. Me resulta muy fácil hablar de PKU, ya que es hablar de mi vida.

De pequeña no sólo aprendí a andar, también a estirar el brazo para que la enfermera me sacara sangre y así poder controlar mis niveles de fenilalanina. Durante los primeros seis meses de mi vida no pasaban diez días sin tener que hacerme una analítica. Posteriormente cambió la frecuencia a mensual, y así durante muchos años. Recuerdo un día que coincidí con mi hermano para hacer los análisis. Yo no entendía su agobio ante una situación que para mí era tan natural.

De niña seguí sin entender porque tenía que asumir la imposibilidad de comer la mayoría de alimentos que comía mi propia familia o mis amigos. Todo lo que era comestible y llegaba a mis manos debía pasar la correspondiente censura por parte de mis padres. Así, cuando había un cumpleaños en el colegio y nos repartían una bolsa de chuches, ésta debía llegar intacta a casa para superar el filtro paterno.

Mi problema con hjvabs (7)los alimentos era público. Las madres de mis amigas llamaban a mi casa para preguntar qué alimentos podía tomar cada vez que me invitaban a comer o a cenar. La verdad es que no solo yo normalicé mi problema, sino que todo mi entorno siempre lo asumió con la misma naturalidad. Todo ello contribuyó a que nunca sintiera que padecía una enfermedad.

Mi propósito con este blog es contar mi experiencia personal con la fenilcetonuria, como acabo de hacer con esta referencia a mi infancia. La iré mezclando con mis recetas favoritas, noticias sorprendentes sobre este mundo metabólico tan especial, avances científicos, y otras sorpresas que irán apareciendo en este blog.

28 Comments so far:

  1. Marcos y Marta dice:

    Nos encanta la idea Cris!! Seguiremos tus entradas e incluso nos animaremos a cocinar alguna de las recetas que propongas!

    Muchos besos desde London! 😉

    • Ronald dice:

      Hola como estas soy Ronald Jesus Chavez de Santa cruz – Bolivia, papá de José Adrián de 7 años con pku, muy linda y conmovedora tu historia ya que tiene bastante coincidencia con lo que pasamos todos los papá de personas PKU, muchos detalles similares, me conmovistes al punto de que largue lágrimas de emociones, vamos adelante que si se puede ustedes son Angeles que puso dios y mamita maría aquí en la tierra, saludos.

    • Cristina dice:

      Muchas gracias chicos. Un besazo!

  2. Lorea dice:

    Que sorprrsa!! Jejej te he reconocido x la foto, navarrika guapaaa!! Me parece muy bien Cris!! Te seguireee!!!

  3. Manoli dice:

    Felicidades por este blog que espero q sea de ayuda a muchos padres y enfermos. Yo no soy PKU, pero si q soy metabólica así q espero seguirte y cocinar contigo. Un saludo y gracias.

  4. Agata Bak dice:

    Todos esperamos a poder cocinar contigo Cris 😉

  5. Marisol dice:

    Esperaremos tus narraciones, que por cierto, no identificaran a Muchas familias. En hora buena!

  6. José Muñoz dice:

    Felicidades!!! Desde México mi admiración. Soy padre de una pequeña de casi 7 años diagnosticada tardiamente con PKU y me da gusto poder leerte y que en su momento ella te lea.

  7. Me alegra mucho ver que te has animado a comenzar con el blog. Ojalá sólo sea el comienzo de muchas entradas. Enhorabuena por arriesgarte a dar el paso.
    Por cierto, es una foto preciosa.

  8. Eva Latorre dice:

    Enhorabuena por el blog Cris! Me encanta, esta lleno de informacion y cosas super entretenidas. No espero menos de tu parte! Tengo muchisimas ganas de que publiques alguna recetilla, para animarme a probarla y quizas asi la pueda incluir tambien en mi blog.
    Un abrazo muy fuerte y mucho animo con este nuevo proyecto!

    • Cristina dice:

      Muchas gracias, te deseo mucha suerte y seguro que podemos compartir recetas, al final nuestros caminos tienen muchos puntos en común.

  9. Monica dice:

    Hola soy abuela de 2 pku el mayor hizo dieta hasta hace poco tiene 17 anos y fue realmente una tarea de equipo mama y papa abuelos y amigos quienes acompanamos su crecimiento su hermana con 9 anos aparte de la dieta esta ahora en el programa de toma de pastillas realmente la evolucion a sido muy grande el apoyo de los grupos es muy importante tratarlos con naturalidad y responsabilizarlos de su control es lo mas importante

  10. Olga dice:

    Que bonita iniciativa , me he emocinado y todo! Y ya hacia Tiempo que no me pasaba!! Soy mama De un niño Pku De 4 años y su vida es muy muy parecida a lo que relatas , enhorabuena!!

  11. Marta dice:

    Hola soy Marta de Argentina, tengo una sobrina con Pku y nos resulta muy deficil entender la enfermedad ella tiene 3 años y quiere comer todo lo que ve y le cuesta mucho tomar su leche, ansiosa esperaré tus recetas para sorprenderla cada vez que me visite, graciad por el blog!!!

    • Cristina dice:

      A todos nos pasa lo mismo al principio…pero mucho animo y poco a poco. Espero que puedas disfrutar de mi blog tanto como yo!

  12. Leyre dice:

    Me encanta tu iniciativa y estoy segura de que con el esfuerzo y la ilusión que no te falta este blog será todo un éxito y sobre todo una gran ayuda para muchísimas familias. No soy PKU pero gracias a Cristina conozco la fenilcetonuria y no le tengo miedo si algún día alguien de mi alrededor la padece. Un abrazo a todos

    • Cristina dice:

      Seguro que ese esfuerzo e ilusión nunca me falta, y menos con ánimos como los tuyos! Me alegro poder transmitir a mi entorno que ser un PKU no tiene porque ser ningún problema si llevas una dieta adecuada.Un saludo y gracias.

  13. Sonia Ferrari dice:

    Hola, un gran camino por recorrer y devolver experiencias ,gracias desde Necochea,Argentina, soy mamá de Luca Valentino Sartore, de 26años, diagnosticado a los 11meses de vida, tu relato me recuerda momentos vividos, te seguiremos e invitamos a que entre en nuestra página de Facebook: HISTORIAS CON PKU, FENILCETONURIA, De Necochea Al MUNDO, cuentos infantiles basados n historias reales, podes anunciar tu proyecto también en se espacio, encantadas, estaremos Analía González y yo, Gracias.

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