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Tamizaje Neonatal en Colombia: tan cerca y tan lejos.

Tamizaje Neonatal en Colombia: tan cerca y tan lejos.

Recuerdo unos posts atrás contarles de la odisea que ha sido la ley de tamizaje neonatal y la felicidad que me embargaba por estar prácticamente cruzando la meta hacia un programa ampliado de pesquisa en mi maravilloso país, que de paso sea la cuña para invitarlos.

Foto tomada del documental, Colombia Magia Salvaje.

Pensábamos optimistas y con un tono un tanto de altivez que lo habíamos logrado, que el 20 de julio de este año, además de celebrar la independencia, estaríamos celebrando la concientización de un sistema de salud que va migrando hacia la verdadera prevención. Pero no fue así, la razón, aún me molesta contarla: la ley se cayó por vicio de forma. Después de eso muchos dimes y dieretes, ¿que cómo pudo pasar?, que acá hay gato encerrado, que eso estuvo muy raro… y yo, casi en la resignación absoluta, que parece el estado natural del colombiano.

Yo en el congreso en uno de los debates de la ley de tamizaje neonatal.

Pero como las ganas son tantas y muchos ya habían quedado persuadidos, la ley se volvió a radicar, con algunos cambios, que a muchos molestaron, pero que a los que toman la decisión convinieron y eso hace que uno se pregunte… ¿ley a toda costa?

Hace unos días estuve en el Simposio de Nuevas Perspectivas del Tamizaje Neonatal en Colombia, organizado por el Instituto de Genética Humana de mi alma mater, la Universidad Javeriana. Porque eso sí, los que nos dedicamos a la ciencia y la salud después del guayabo de la ley (como lo llamo yo) seguimos en lo que sabemos hacer: educar e investigar.

Doctor Harvey Velasco en el evento I Simposio Nuevas Perspectivas del Tamizaje Neonatal en Colombia.

Fue muy emotivo ver como en estos espacios nos reencontramos con los mismos y vamos sumando algunos más, todos seguimos librando esta batalla hacia un programa de tamización neonatal, pero ¿a toda costa?, No, buscamos algo bien hecho, algo trasparente, algo duradero, algo efectivo y eficaz, algo de lo que nos podamos sentir satisfechos. Maravilloso a su vez saber que esta firme el interés del Ministerio de Salud y del Instituto Nacional de Salud, dos instituciones claves en el éxito del programa.

De Der a Izq. Gina Gama Presidente de la Asociación Colombiana de Pacientes con EIM (ACPEIM) y Angela Cháves la Presidente Ejecutiva de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER).

Viene un 2018 lleno de retos y trabajo duro, este 2017 podría decir que fue el año de la sensibilización, donde hicimos un eco a nivel nacional enorme, donde mostramos que no somos raros y que juntos somos más, donde hicimos participe a cada mujer, hombre, niño y adulto, porque esto, más que un tema en la agenda  de las enfermedades huérfanas, es sobre el futuro de un país, del nuestro.

Esta historia continuará …

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