Gambas PKU: Una delicia sin proteínas

Gambas PKU Casi me pongo a llorar de la emoción cuando vi las gambas PKU. Os cuento por qué. Mi hija, desde hace unos pocos años, cuando comenzó con su preadolescencia, empezó por primera vez a preguntarme sobre la comida que tiene prohibida: ¿a qué sabe eso, papá? ¿Lo puedo…

Publicidad en nuestra www.PKU.es: No hay otra opción

Sin publicidad, como la camiseta del Barça (antes) Durante diez años me he resistido a incluir publicidad en esta web. Primero fue en la página www.fenilcetonuria.es y luego en www.PKU.es. Nunca habréis visto un anuncio aquí. Me sentía orgulloso de poder ofrecer un diseño limpio, claro y sin interrupciones publicitarias….

Resultado final de cómo empaqueté toda la comida PKU y la fórmula especial para tres días: Vídeo “Empaquetar con amor”

Empaquetar con amor: el vídeo Ha tenido muy buena acogida mi última entrada al blog, así que me he animado a montar un pequeño vídeo. Aquí veréis de cómo quedó todo al final: la comida PKU organizada por días y el recipiente con toda la fórmula especial. Espero que os…

Los preparativos del viaje: Empaquetando para que mi hija se autogestione

Empaquetar con amor ¿Por qué hablar de empaquetar hoy? Dejadme que os sitúe primero. Ya os comenté en mi entrada anterior que mi hija se iba de viaje con su equipo de fútbol. De hecho, ya está de nuevo en casa. Todo fue muy bien y no hubo contratiempos. Probablemente,…

Aún quedan personas buenas: Hotel Traiña en San Pedro del Pinatar

Viajando sola con PKU Mi hija se va de viaje con su equipo de fútbol y se alojará en un hotel. Mi hija, menor de edad, que tiene PKU. Mil veces hemos hablado de todo lo que hay que preparar para ir de viaje con un menor o una menor…

PKU y vegetarianismo

Ayer leí un artículo en la guía metabólica sobre los consejos acerca de la alimentación en trastornos metabólicos. Lo podéis leer aquí. https://www.guiametabolica.org/consejo/sugerencias-facilitar-alimentacion-ninos-ecm-tratamiento-dietetico Allí se dice una cosa que me llama mucho la atención y con la que no estoy de acuerdo. “Cuando diagnostican un hijo o hija con un ECM con…

Una pequeña idea para merendar: Batido PKU de chocolate

La muy cara cesta de la compra PKU ¡Qué caros son los productos especiales bajos en fenilalanina! El chocolate PKU es especialmente caro. Normalmente hago un pedido online al mes de productos PKU para mi hija y es raro si la factura no supera los 100 euros. Búsqueda en el…

Videojuegos y adherencia a la dieta PKU en niños: !!!Nos vamos a Murcia a dar una ponencia!!!

Murcianeando El próximo viernes estaré en Murcia por motivos laborales. Una vez más soy un hombre con suerte. Mi asistencia está relacionada con el cargo que tengo como coordinador nacional del Área de Nuevas Tecnologías (NNTT) del Consejo General de la Psicología. Estamos recogiendo datos sobre el uso de las…

Si tu hijo/a tiene PKU: ¿Es mejor viajar al extranjero con un seguro de viaje privado?

Seguro médico de viaje Cuando viajo al extranjero siempre me preocupa mucho la seguridad de mis hijos. Esto incluye, obviamente, la parte sanitaria. No hablo del hecho de organizar el viaje y pensar en la comida baja en proteínas que debo llevar. De eso ya he hablado en varias ocasiones…

Fenilcetonuria y yo en 2017

Hoy os cuento una entrada personal sobre la que he meditado mucho y por eso he tardado tanto en hacer esta evaluación. Como en la otra entrada, haré un resumen por meses, pero esta vez para contaros mis gracias y penas. Espero que de esta manera podré trazar una imagen…