Creación de la organización mundial de PKU: Surgimiento de Global PKU

En julio de 2017 tuvo lugar en Canadá encuentro entre varias asociaciones y federaciones de pacientes de todo el mundo que acordaron crear un organismo mundial que nos ampare. A continuación os traducimos el anuncio de la creación de la asociación Global PKU. Las asociaciones españolas pertenecen a ella a…

Tocando los límites de la PKU

On octubre 14, 2016, Posted by , In Pensando la PKU, By ,,, , With 5 Comments

Pocas veces siento que la fenilcetonuria me limita. Siempre hay en mi voluntad de seguir probando y conseguir los objetivos. Pero, no nos engañemos, la enfermedad es un límite. Es un sentimiento raro: yo misma no me siento discapacitada por lo que soy, aunque siempre me acuerdo de que puedo…