Primer año Pku

On diciembre 10, 2017, Posted by , In Bienvenida fenilalanina, By ,,, , With No Comments

Ahora que acaba el año, me pongo a pensar todo lo que hemos aprendido este primer año con Pku en nuestra casa. Ante todo cada niño es un mundo y con cada caso se aprenderán cosas similares o parecidas no tienen por que ser iguales de las que voy a escribir a…

Experimentando nuevos sabores y texturas

Hace pocas semanas tuvimos revisión y como ya había cumplido la niña mas de cinco meses, nos dieron la opción de empezar con las frutas. Dentro de mí empezaron una serie de sentimientos,tanto de alegría por que ya podíamos introducir en su alimentación las frutas, como de miedo por si…

S.O.S Nueva formula

Llega el día de revisión y tu medico te dice -Vamos a cambiar la formula. En ese momento sientes una sensación extraña entre alegría y curiosidad por descubrir la novedad y emoción al sentir que tu pequeño bebe que empezó con botes de formula ya se va haciendo grande. Pero llega…

Maravilloso curso de masajes

On febrero 1, 2017, Posted by , In Bienvenida fenilalanina, By ,,, , With No Comments

Hace pocas semanas,terminamos mi hija y yo un estupendo curso de masajes. Ha sido una experiencia única que he vivido junto a mi hija. Cada Lunes acudíamos dos horas por la tarde al curso, que lo impartía una estupenda matrona,cariñosa,cercana y muy profesional. Allí  también iban más mamás con sus…

Muestra de comida en la conferencia ESPKU

Las próximas entradas las dedicaré a la conferencia ESPKU en la que tuve el honor de participar como delegada por parte de España. Hubo conferencias sobre enfermedad, discusiones sobre la legislación y proyectos futuros en materia de enfermedades metabólicas, presentación de la guía unificada para el tratamiento de la PKU…

Por qué vino el PKU Asteroid al Planeta PKU?

Hoy quiero explicaros por qué hemos recibido la visita del PKU Asteroid a nuestra web. Imagino que si sois padres de un hijo/a con PKU sabréis lo que significa que vuestro/a hijo/a no quiera tomarse la fórmula especial, que se quede mirando el vaso con la pajita fijamente, haciendo como…