Fenilcetonuria y yo en 2017

Hoy os cuento una entrada personal sobre la que he meditado mucho y por eso he tardado tanto en hacer esta evaluación. Como en la otra entrada, haré un resumen por meses, pero esta vez para contaros mis gracias y penas. Espero que de esta manera podré trazar una imagen…

Resumen del año: Fenilcetonuria en 2017

Hoy os doy la bienvenida al 2018 presentando un ranking de eventos importante para la fenilcetonuria en 2017. Noticias buenas y malas, crisis humanitarias, congresos, emergencias, nuevas terapias, innovaciones y acontecimientos esperanzadores.¿Queréis añadir algún evento celebrado en vuestras comunidades? Avisadme y actualizo el post. Feliz año a todos nuestros lectores….

PKU Emociones: El miedo PKU

Tras mucha ausencia en el blog vuelvo a la carga. Este año he experimentado muchos cambios, he afrontado muchos retos nuevos, muchas inseguridades, muchos miedos. Pero aquí estoy, otra vez, para “seguir pensando la PKU”. Y ya que ha sido un periodo de transicion vital, con muchas emociones que he…

Reflexión sobre ESPKU: 31 años con ESPKU

La conferencia anual de la Sociedad Europea de Fenilcetonuria cumplía este año su 31ª edición. Justo como yo – pensé. Tanto la sociedad como yo llevamos ya 31 años con ESPKU. Y me di cuenta de que envejeceremos juntos y que nos esperan muchas sorpresas, tal vez sustos y buenos…

Creación de la organización mundial de PKU: Surgimiento de Global PKU

En julio de 2017 tuvo lugar en Canadá encuentro entre varias asociaciones y federaciones de pacientes de todo el mundo que acordaron crear un organismo mundial que nos ampare. A continuación os traducimos el anuncio de la creación de la asociación Global PKU. Las asociaciones españolas pertenecen a ella a…

Todo sobre las PKU guidelines: guía de lectura

Como sabéis hace una semana ha salido un artículo en el que se establece el consenso médico europeo acerca de los estándares del tratamiento de fenilcetonuria. En un miniciclo de entradas intentaremos explicar por qué es importante, qué contienen exactamente, cómo interpretarlo y para qué nos sirven a nosotros, los…

Muestra de comida en la conferencia ESPKU

Las próximas entradas las dedicaré a la conferencia ESPKU en la que tuve el honor de participar como delegada por parte de España. Hubo conferencias sobre enfermedad, discusiones sobre la legislación y proyectos futuros en materia de enfermedades metabólicas, presentación de la guía unificada para el tratamiento de la PKU…