Fenilcetonuria y yo en 2017

Hoy os cuento una entrada personal sobre la que he meditado mucho y por eso he tardado tanto en hacer esta evaluación. Como en la otra entrada, haré un resumen por meses, pero esta vez para contaros mis gracias y penas. Espero que de esta manera podré trazar una imagen…

Creación de la organización mundial de PKU: Surgimiento de Global PKU

En julio de 2017 tuvo lugar en Canadá encuentro entre varias asociaciones y federaciones de pacientes de todo el mundo que acordaron crear un organismo mundial que nos ampare. A continuación os traducimos el anuncio de la creación de la asociación Global PKU. Las asociaciones españolas pertenecen a ella a…

¿Nueva vida del refugiado PKU?

¿Nueva vida! La familia PKU afgana, sobre la que os escribí hace tiempo, fue trasladada desde el campamento a Atenas. Corría el mes de noviembre cuando recibimos la noticia ¡Cuánto nos alegramos! Tras una entrevista con los organismos oficiales, los sacaban de las duras condiciones de campamento justo antes de…

Un padre palestino tiene algo que contarte…

Abajo publicamos la carta que nos mandó un padre de dos hijos con PKU que vive en la Franja de Gaza. Estos padres están luchando por conseguir que sus hijos salgan adelante, a la vez que se enfrentan a condiciones de crisis humanitaria, falta de laboratorio y de equipo médico,…